Är det okej att inte vara okej?
Jag har vunnit pris för min krigarmentalitet flera gånger. Men jag är inte värsta superhjälten som är stencool inför allt det här. Jag kanske låter saklig så här på bloggen, men det ska erkännas att ibland känns det som om jag har en panikindränkt hjärna. Ibland känns det som om jag håller på spricka av all ny information jag fått på sjukhuset. Det är liksom ALLT som brottas i huvudet. Det som hänt, det som är, det man haft, det man förlorat, det man inte vet, det man vet, det man inte vill ska hända, det man inte får säga högt, det andra anser om sjukdomarna, det här att bli misstrod, det här att det är hopplöst, det som händer runtomkring utöver allt annat och så mycket mer.....!! Men att skriva ner alltihop har hjälpt mig att få ordning på tankarna och det känns inte lika övermäktigt. Det är ibland först när jag får skriva av mig som jag förstår vad jag egentligen känner. Så jag har skrivit en massa nu, frågan är om ni orkar ta del av det? Ändå känns det ibland som om orden inte räcker till för att beskriva. Men ord gör det mer verkligt också. Det gör det lättare att hantera. Jag har tidigare försökt komma på något som tydde på att jag hade missförstått det läkaren sagt, något som skulle göra allt bra igen, men jag visste att det var förgäves. Nu när det finns nedskrivet måste det vara sant.Jag kan också bli ledsen. Jag är också rädd. Jag får också ångest. Vem skulle inte få panik inför det kval och farhågor jag stått och står inför? Snart ska jag opereras igen liksom. Känns som om jag räknar mina sista steg. Man vet ju inte hur det här slutar. Jag vill göra operationen nu så det blir gjort, samtidigt som jag aldrig vill lägga mig där på operationsbordet igen. Det känns inte ens som om jag återhämtat mig varken fysiskt eller mentalt sedan de tidigare matcherna. Man hinner knappt hämta andan förrän man ska stå stridsberedd igen. Jag kan bara inte fatta att jag tvingas ut i den här matchen igen! Det är för stort för att skjunka in helt. Men för att se något positivt i det hela så ska det bli så jävla skönt att få försvinna in i djup sömn för ett tag. Det blir som en framtidsmaskin. Jag somnar in och jag (förhoppningsvis) vaknar upp några timmar senare i framtiden. Allt känns som några få sekunder för mig. Jag har dödat tiden. Tid som jag annars skulle ha kämpat mig igenom. Nu bara glider det förbi...
Jag får ofta höra ”oroa dig inte, det blir bättre ska du se”. Men självklart att jag oroar mig. Självklart att jag tänker på om det inte går bra, för det händer. Jag har rätt att oroa mig över mitt liv! Jag vill bara kunna vakna en morgon och inte tänka på att jag är sjuk… Inte känna smärta. Inte vara stel. Inte behöva må dåligt. Jag vill inte vara sjuk. Hela livet kommer jag vara så här sjuk, det är en väldigt lång tid att känna smärta på... Ibland önskar jag så himla hårt att jag hade haft cancer eller något istället. Då hade det åtminstone kunnat gå att bli frisk ifrån. Dessutom är det "status" och "coolt" att ha. Man blir tagen på allvar. Det blir man inte av "bara" reumatism och en sällsynt bindvävssjukdom. Det är hemskt ocoolt och fult. Men det är sådana där tankar man egentligen inte får säga högt. För folk kan ju tycka man är dum i huvudet. Men dem fattar inte.
Men åter till det jag tänkte vara ärlig om. Många gånger hoppas jag att andra ska se hur förstörd jag känner mig och att de ska fråga hur jag mår, på riktigt. Att någon ska våga prata med mig om det. För jag känner att det inte bara är sjukdomarna i sig som är tuffa. Det är också det här att jag inte har någon att dela det här tuffa och jobbiga med. Någon att prata med och få respons på det jag säger. För vem skulle det vara? Även om det för sakens skull hjälper att skriva och få kommentarer här eller ett fint mejl/sms. Men ibland känns det bara så fruktansvärt ensamt. Men allt för ofta känner jag att jag inte kan be denna någon att lyssna på det jag vill säga eftersom att de blir så rädda och ledsna, men framförallt eftersom jag själv är rädd. Tänker att jag har mått dåligt så länge och ofta nu att ingen kommer orka lyssna i alla fall. Vem skulle ens ha tid att gå igenom och lyssna på allt jag vill berätta? Nej, det skulle inte hinnas med på 1 timme i veckan om ni trodde och tänkte på det. För varje vecka är det något nytt som händer. Finns inte en chans att hinna ikapp. Och varför skulle någon ta av sin tid att försöka stötta och hjälpa mig när jag ändå aldrig kommer bli bra eller bättre? Vem är denna någon som skulle vilja bara vara och hålla mig sällskap när jag mår dåligt? Hälsa på mig på sjukhuset? Krama mig när jag behöver det? Jag kan inte kräva det eller tvinga någon som inte vill eller är för rädd (lite rädd är naturligt att vara förstås) för verkligheten jag lever i. Men vem är det som behöver stödet egentligen? Ska jag behöva trösta er när jag mår dåligt, eller borde det inte vara tvärtom? Jag orkar inte vara stark för båda! Så då kan ni lika gärna låta mig vara. Jag vill inte att någon ska göra något som denne mår dåligt av. Det allra värsta är att känna sig som en börda. Man vill inte känna sig i vägen, vara jobbig, tjata (för så känns det när jag försöker be om hjälp) på andra och låta som om allt är värdelöst när det finns så mycket att vara glad och tacksam för. Istället väljer jag att hålla allt inom mig. Säkrast för att undvika smärta hos andra. Säkrast för att inte själv bli besviken.
Men hur känns allt det här då egentligen? Jag ställer den frågan själv eftersom ingen annan gör det. Och jo, det här känns. Jättemycket. Jag vet inte vart jag ska börja. Jag vet inte hur många gånger jag suttit på läkarens brits med en klump i magen och först skrattat och skämtat, trots tuffa besked. Men sen när jag blir själv kommer apatin. Jag känner ingenting. Känner mig förlamad likt Katlas eld. Jag bara ligger och takstirrar. Vet inte vad jag ska göra, ta vägen eller säga. Orkar ingenting. Bryr mig inte om något. Allt känns meningslöst. Den där obehagliga känslan kletas fast över hela kroppen. Det blir tungt. Men sen kommer frustationen. En så stark vanmakt, förtvivlan och maktlöshet att det känns som om man håller på lösas upp i atomer! Jag drar och sliter i mitt hår, spänner hela kroppen tills jag blir helröd i ansiktet, slår nävarna i betongväggen, sätter på musik i hörlurarna på maxad volym så det gör ont i öronen, hämtar luft ute på balkongen och biter mig i läppen tills jag får blodsmak i munnen. Ändå slutar det allt som oftast med att jag blir ledsen och ligger på soffan i fosterställning. Ställer mig själv frågan: ska jag kämpa på SÅ HÄR i resten av mitt liv?
Lite av min sociala abstinens beror nog i grunden på att jag är rädd för att vara ensam. Att vara ensam med mina egna tankar och funderingar. För att jag inte vill gå igenom det jag precis skrev ovanför. Allting blir så uppenbart och verkligt när man är själv. Det går inte att fly från sig själv. Det går inte längre låtsas att man är okej. Man är fast i sig själv. Det är då man sänker garden. Det är då jag bara önskar att någon, vem som helst, fanns där och bara är. Finns där. Men samtidigt så vill jag bara vara själv, vara ensam med mina tankar och få reflektera ifred. Det är först då jag är själv som jag kan tillåta mig själv att känna, att faktiskt våga känna det jag känner och upplever. Det är först när jag är ensam som jag kan vara så förbannad eller så ledsen som jag faktiskt känner mig. Gör någon mig mot förmodan sällskap är jag ofta den som måste uppmuntra den personen och vara stark för båda. Men det orkar jag inte! Så jag är ensam. Fast jag ibland hatar det så mycket. Men jag måste ju. För vem vågar hälsa på hos den som inte är okej?
Jag tänker väldigt mycket som ni kanske märker så flitigt som jag använder tangenterna på datorn. Men jag delar inte med mig av alla mina tankar för er. Mycket håller jag för mig själv. Det blir så för jag känner att jag inte får säga vissa saker. Saker som kan göra andra ledsna. Tänker på hur ledsna en del kommer bli av bara det här jag skriver nu... Förlåt till er. Läs inte mer i så fall. Det blir inte bättre. Ofta väljer jag att försöka pressa undan dem här tankarna. För att skona er. Ibland pratar jag med Krigscoachen förstås. För honom känner jag att jag inte behöver linda in sanningen i sockervadd. Det hjälper jättemycket att ha någon som finns där och faktiskt menar det. Men hur mycket är det okej att belasta sina vänner med? Hur ofta? Är det okej att känna sig ensam fast man har vänner? Det är bara så mycket som vill ut som jag inte säger. Istället sitter jag tyst. Oftast med ett leende på läpparna. Vill inte göra någon ledsen. Ni vet ju själva att det är så! Men jag vet inte hur jag ska få ur mig det, alla känslor som brottas. Jag är också rädd för att andra ska döma mig, mina känslor, om jag berättar. Ifrågasätta hur jag kan tänka eller kan känna så där? Säga åt mig att jag inte kan eller får känna på ett speciellt sätt. För det händer. Jag vill inte behöva be om ursäkt för att jag är ledsen! Men kanske det läskigaste av allt. Rädd för att höra sanningen som man själv vet är sann men bara inte vill höra! Det gör så fruktansvärt ont i en själv.
Ibland orkar jag inte förklara hur jag mår, fast jag så himla gärna vill. Dels för att ingen tar sig tiden att lyssna. Jag vet inte hur många gånger jag fått höra lovord efter lovord om att "finns alltid här" och stöttar om jag behöver hjälp. Men så fort jag verkligen behövt dem, så har det för det mesta (men inte alltid) bara varit tomma lovord. Jag tror inte ens på det där längre. Jag vågar inte hoppas att det är sant. Blir allt för ofta bara besviken. Jag orkar inte heller berätta för att ingen vet eller förstår hur det känns att vara med om det jag varit med om och är med om. Det finns många som är sjuk och kan förstå och relatera till en väldigt stor del av det jag skriver. Kanske även andra som har det tufft på andra vis. Det är himla skönt att veta att man inte är ensam och kunna få bekräftelse på att det faktiskt är okej att känna. Men även om mycket är otroligt lika så är ändå min upplevelse min och varje kamp unik.
Ibland känns det också som om jag inte får må dåligt, för det finns alltid andra som har det värre. Jag har inte rätt att vara ledsen när jag ska vara tacksam över så mycket annat. Eller så måste jag tvunget vara den där superhjälten och förebilden ni säger att jag är. Skriver jag och berättar det här raseras förmodligen er bild av mig. Jag måste mer eller mindre alltid hålla skenet uppe. För tänk om jag skrämmer någon med mina tankar? Jag måste vara glad och visa en positiv bild för att ge andra hopp. Jag måste hålla en fasad om att allt är okej så det även ska kännas okej för er. Det är vad jag fått höra! Men verkligen, är ni så dum att tro på det? Men när det verkligen inte känns okej, vad gör man då? Fast jag får ju inte visa alla känslor... Så förlåt så hemskt mycket ännu en gång att jag är så här ärlig nu och förstör er fantasi. För det är allt vad det alltid har varit. Er fantasi. Blir ni skrämda av sanningen så kan ni ju bara kryssa ner bloggen så har ni säkert glömt det här om någon minut. Men för mig är det lika verkligt, lika närvarande. När jag diskar, går till Ica, ska sova, när jag vaknar... Jag orkar inte vara er till lags längre. Jag skriver mest för min egen skull. Det är så här jag upplever det att vara sjuk. Det är ingen lätt sak. Jag vill inte linda in det här i sockervadd som en del tycks vilja att jag gör. Jag vill visa er hur det är, hur det också kan kännas och vara. Jag vill tala om hur jag mår, på riktigt. Hur jag upplever det. Jag vill vara öppen och ärlig. Jag orkar inte alltid spela glad och stark när det faktiskt inte alltid är så. Det ser ju ut så här också. Jag vill kunna vara glad när jag är glad och ledsen när jag är ledsen.
Först och främst: det är okej att må dåligt, vara ledsen, förbannad eller bara trött på allt. Man FÅR känna,och så måste det få vara.
Och jag vill även säga att jag finns här om du behöver prata, ösa ut allt eller liknande. Du kan höra av dig på mail, eller kik (eynaan) eller om du vill ha mitt nummer. Jag lyssnar gärna, för jag vet hur väl det behövs i sånna situationer vi som sjuka hamnar i. Kanske hjälper det inte, eftersom det möjligtvis är en face to face relation där du har någon att prata med som du behöver. Men om du vill, så är det bara att höra av dig. Kram! <3