Fredagsfeeling

 
Idag gör det ont på flera ställen i kroppen. Så är det förstås alltid. Men kanske lite extra idag. Höften talar om för mig att det inte går bra att ligga på sidan. Benen känns fulla med mjölksyra och jag liksom släpar mig fram. Jag orkar inte lyfta fötterna och lär inom kort slita ut sulorna på skorna om det fortsätter så här. Ryggen talar om att det inte är okej att stå/gå för länge. Och den där distinkta inflammationen jag känt av i handleden den senaste veckan är nu ett faktum. Det var endast 3 veckor sedan jag fick en kortisonspruta just där. Önskar effekten kunde vara längre än så. Eller att den behandling jag får faktiskt gör sin verkan så att det här aldrig behöver hända!! Jag går runt ovetandes om vad som händer med min kropp utan att kunna stoppa det. Det står jag inte ut med – och det är ovanpå allt annat jag inte står ut med! Det börjar bli urtvättat att skriva att jag kämpar på. Men jag försöker i alla fall. Jag vet inte riktigt vad jag försöker, men jag gör det bästa jag kan. 

Det blev i alla fall ett roligt avslut på den här dagen när jag och storsyrran åt ute! :) Jag vet att klockan inte är speciellt mycket men för mig var det där avslutet på dagen. Jag kommer nu bara ligga på soffan med benen i högläge tills jag går och lägger mig. Tentan ska skickas in förstås. Men det går fort. Jag ska bara läsa igenom den innan jag klickar på skicka-knappen. 
• Kategori: Kampen, Kvalitetstid; • Taggar: Smärta, benen, dålig, kortisonsprutor, kriminologi, kämpa, muskler, ryggen, tenta, trötthet; • Kommentarer (2)

Kommentarer:

1 Adrian:

Varför finns det ingen mirakelmedicin som kan ta bort all smärta för dig för alltid! Men det är skönt att läsa att du hade ett trevligt avslut på dagen :) Och du, Camilla, hur vanliga är de här sjukdomarna som du har? Reumatism hör man ju talas om titt som tätt, men EDS är nåt helt nytt för mig. Är kombinationen av dem vanlig?
Jo, fortsätt skriva, fortsätt sprida ordet så fler får upp ögonen för detta så forskningen kan gå framåt och utveckla nån mirakelmedicin! :)

Ha en trevlig fredagskväll!
Kram! :)

Svar: Då ska vi se, jag ska svara dig så gott jag kan med en risk att det blir lite långt. :)Du har helt rätt att reumatism är vanligt. Det är en folksjukdom. Den form av reumatism jag har kallas för ”psoriasisartrit”. Du har kanske hört talas om psoriasis (utslag i huden)? Artrit betyder i alla fall inflammation. Jag har inget i huden. Det satte sig inne på lederna på mig istället kan man säga. Men det finns ”bra” mediciner för sjukdomen och läkarna säger att de som drabbas idag inte behöver oroa sig för att hamna i rullstol osv. Men det är om man svarar på behandlingarna det… Ungefär 5 % gör inte det och jag tycks självklart vara en av alla dem… men man fortsätter leta behandling som kan hjälpa mig! Dock har ena mitt knä förstörts så mycket att det inte spelar någon roll om medicinerna fungerar. Har det väl ”bitit sig fast” finns inget man kan göra. En medicin skulle kunna bromsa upp att inga nya ställen drabbas men det kommer inte rädda mitt knä. Mina käkleder är också helt förstörda och näst intill fallfärdiga. Inflammationerna har brutit ner skelettet. Den skada jag har i mitt vänstra knä kallas för ”atrosfibros” (=allt växte ihop till ett vakuum och gjorde det helt omöjligt att röra benet) och är tydligen mycket sällsynt. Förmodligen en kombination av reumatism och EDS. Jag fick inflammation av det reumatiska och när man opererade bort den så läkte jag ihop fel pga EDS:en. Jag var tydligen det tredje fallet (de andra var gamlingar) med den typen av knäskada som jag har. Men efter 4 op så går det att röra benet igen! Jag förstår om du inte känner till EDS. Det var bara en konstig bokstavskombination första gången jag hörde det. Det betyder Ehlers-Danlos syndrom. Det klassas som en sällsynt diagnos. Men man tror att mörkertalet är stort. Sjukdomen innebär att min bindväv, som finns i princip överallt i hela kroppen, är försvagad. Som du säkert förstår kan det ställa till med stora problem. Symtombilden kan vara väldigt komplex. Men det är främst lederna som är problemet för många. Vi är ofta väldigt överrörliga (jag kan vrida runt mina handleder ett helt varv!). Om jag ska vara helt ärlig har jag inte världens koll själv på sjukdomen. Jag vet inte om jag vill veta när eller vad i kroppen som faller isär. Man har hört så många skräckhistorier… Det behöver ju inte bli så för mig. Som läkarna säger ”en del klarar sig bra, andra inte”. Men jag kan säga att sjukdomen egentligen påverkar ALLT. Min hud är ex. så skör att den brustit (som en gravid mage) runt knäna när jag pga. det reumatiska svullnat upp av stora inflammationer. Jag har ex. blött mycket näsblod pga. blodkärlen brustit för att kärlväggarna (som består av bindväv) är försvagade i näsan. Vem vet vad nästa slag blir? Vem vet vad som händer om jag är så skör inuti kroppen? Men vet du vad det värsta är? Det är att det finns absolut ingen medicin. Som min genetikläkare sa så är vårt enda hopp om man lyckas identifiera genen och gå in och ändra på det där mutationsfelet som blivit... All behandling går ut på att försöka få kroppen att hålla ihop och lindra symtomen.

Tack Adrian och återkom gärna med fler frågor och funderingar om du har! Kramkram
Camilla Blomberg

2 Adrian:

Tack så jättemycket för det utförliga svaret!
Vet inte riktigt vad jag ska säga, det var bara så mycket fakta att ta in... Men det gav en mycket tydligare bild av dina sjukdomar och om dig. Det berör riktigt mycket! Och det är fullt förståeligt att det påverkar precis allting i din vardag. Så om man lyckas ändra mutionsfelet, kommer du kunna bli frisk, eller iaf friskare då alltså?

Kramkram!

Svar: Hej igen Andrian! :)
Det är mycket att ta in. Ibland vet jag inte själv hur jag ska hantera all information. Det kan kännas överväldigande. Men på något sätt så går det ändå.

Jag vet faktiskt inte riktigt vad läkaren menade när han sa så. Det har ju liksom blivit ett fel i genen som kodar för att tillverka hållbar bindväv så jag istället får försvagad bindväv. Hela jag är ju redan uppbyggd på svag grund om man kan förklara det så… Om man kan laga felet så bör ju kroppen tillverka bättre bindväv. Men jag vet inte om det är så ”enkelt”. Jag läser en kurs i genetik nu och börjar förstå hur oerhört komplext det är!! Att hitta den där genen får utmaningen att hitta en nål i en höstack låta löjligt enkel. Sen om man lyckas hitta felet så ska man forska fram en metod eller medicin på det som ska ”laga” genen. Det känns väldigt långt fram i tiden, om jag ens lever då. För vilka vill forska om en sjukdom som så få idag är drabbad av och där bara några kommer bli bättre/bra? Då är det större och mer revolutionerande att forska om folksjukdomar där många blir hjälpta av deras upptäckt. Jag tror det är lite så. Känns inte som om jag kan hoppas på något mirakel. Men det är inte helt omöjligt heller ;)

Nattiskram!
Camilla Blomberg

Kommentera här: