En blödning i hjärnan?
Camilla, hur är det med ”ryckningarna” du fick efter käkledsoperationen? Det är bäst att jag frågar mig själv, bara så frågan blir ställd. Jag pratar om det här nu för att jag har ingen annan. På uppvaket var det epilepsi det första läkarna tänkte på. Men så här i efterhand är det inte speciellt troligt. Det var en lite förhastad bedömning. Ungefär som när någon svimmar och det första de allra flesta tänker på är lågt blodtryck. Det behöver inte alls vara så.
Jag vet egentligen inte mer nu än för ett par veckor sedan. I papprena står det att jag ska utredas för en neurologisk sjukdom. Men det sista jag fått höra av de vitklädda nissarna är att ryckningarna KAN ha berott på en pytteliten blödning i hjärnan som nu ”gått tillbaka” av sig själv eftersom jag är symtomfri nu. Att det ska ha läkt och blivit bra igen. Det här låter både superläskigt och helt fantastiskt på samma gång.
En blödning i hjärnan. Hjärnblödning. Jag kan inte sluta höra dem säga det. Kan inte sluta säga det för mig själv. Hjärnblödning. Jag? Nej, jag är bara 22 år! Jag vet att unga också kan få det. Men ändå. Det kan bara inte vara så! Jag tror inte på det. Det kan jag ju dö av!
Jag tillåter mina tankar gå på högvarv nu en stund och skriver ner det här. Det är mitt sätt att dammsuga hjärnbarken. Om jag fått en spontan blödning i hjärnan som ”läkt ut”, ska jag oroa mig för fler blödningar? Är min bindväv kring blodkärlen försvagade? Alltså att det är min EDS-diagnos som är boven? Jag har gjort ultraljud på aortan (5 år sedan) som såg okej ut då i alla fall. Blodkärlen i min näsa vet vi är väldigt sköra. Men näsblod är en sak, hjärnblödning en helt annan… Eller har den misstänkta hjärnblödningen orsakats av ett tidigare trauma mot huvudet? Finns det andra orsaker jag inte känner till? Eller en kombination av flera orsaker? Vilka differentialdiagnoser finns det? På ett sätt bryr jag mig inte och t.o.m. önskar de hittar felet. På ett annat plan bryr jag mig. Jättemycket. Jag orkar nog bara inte brottas med det här också.
Viktigt att komma ihåg nu Camilla att det här är bara nissarnas spekulationer!! Gissningar. Vi satt helt ärligt tillsammans runt ett litet bord och diskutera och skratta lite så där lättsamt, som om vi prata om någon semesterresa, för att de sedan allvarligt säger "vi vågar inte ge mer kortison som tanken var från början, ifall att". De delar bara med sig av sina tankar högt för mig. Jag har fått det förtroendet att höra på. Jag är tacksam för det. Men ibland undrar jag om läkarna har inget som helst ansvar över hur det blir för mig när de slänger ur sig sådana här saker. Vänta är det enda jag kan göra. Det här förklaringsförsöket om en blödning i hjärnan är vad jag har att förhålla mig till - just nu.
Du ställer svåra frågor om svåra saker. Det är väl självklart att du behöver veta så mycket som möjligt. Men jag kan absolut förstå att orken ibland tar slut.
Du kanske borde komma ifrån ett tag. Jag är så okunnig om dessa saker, men finns det ingen organisationer som kan hjälpa till med medel för att barn och ungdomar tillsammans med vuxna ska kunna resa bort ett tag, kanske för träning eller bara för att vila. Eller har du börjat plugga redan?
Sedan tänker jag lite på vd du skriver om de gemensamma konferenserna med läkare. Visst måste du dels få information och dels vara delaktig i beslut, men vet dom att du ibland grubblar på innebörden i vad som sagts? Jag tror själv aldrig att jag skulle orka med att lyssna utan jag skulle nog vänta på mer klara besked. Vet de att det bakom den duktiga flickans fasad ibland sitter en helt annan person (om jag har tolkat dig rätt) Det kan just vara nackdelen med att vara duktig. Men du kanske har läget under kontroll .
Jag hoppas du får klarhet snart vad det var som drabbade dig.
Styrkekram
Eva