En blödning i hjärnan?


Camilla, hur är det med ”ryckningarna” du fick efter käkledsoperationen? Det är bäst att jag frågar mig själv, bara så frågan blir ställd. Jag pratar om det här nu för att jag har ingen annan. På uppvaket var det epilepsi det första läkarna tänkte på. Men så här i efterhand är det inte speciellt troligt. Det var en lite förhastad bedömning. Ungefär som när någon svimmar och det första de allra flesta tänker på är lågt blodtryck. Det behöver inte alls vara så. 

Jag vet egentligen inte mer nu än för ett par veckor sedan. I papprena står det att jag ska utredas för en neurologisk sjukdom. Men det sista jag fått höra av de vitklädda nissarna är att ryckningarna KAN ha berott på en pytteliten blödning i hjärnan som nu ”gått tillbaka” av sig själv eftersom jag är symtomfri nu. Att det ska ha läkt och blivit bra igen. Det här låter både superläskigt och helt fantastiskt på samma gång.

En blödning i hjärnan. Hjärnblödning. Jag kan inte sluta höra dem säga det. Kan inte sluta säga det för mig själv. Hjärnblödning. Jag? Nej, jag är bara 22 år! Jag vet att unga också kan få det. Men ändå. Det kan bara inte vara så! Jag tror inte på det. Det kan jag ju dö av!

Jag tillåter mina tankar gå på högvarv nu en stund och skriver ner det här. Det är mitt sätt att dammsuga hjärnbarken. Om jag fått en spontan blödning i hjärnan som ”läkt ut”, ska jag oroa mig för fler blödningar? Är min bindväv kring blodkärlen försvagade? Alltså att det är min EDS-diagnos som är boven? Jag har gjort ultraljud på aortan (5 år sedan) som såg okej ut då i alla fall. Blodkärlen i min näsa vet vi är väldigt sköra. Men näsblod är en sak, hjärnblödning en helt annan… Eller har den misstänkta hjärnblödningen orsakats av ett tidigare trauma mot huvudet? Finns det andra orsaker jag inte känner till? Eller en kombination av flera orsaker? Vilka differentialdiagnoser finns det? På ett sätt bryr jag mig inte och t.o.m. önskar de hittar felet. På ett annat plan bryr jag mig. Jättemycket. Jag orkar nog bara inte brottas med det här också.

Viktigt att komma ihåg nu Camilla att det här är bara nissarnas spekulationer!! Gissningar. Vi satt helt ärligt tillsammans runt ett litet bord och diskutera och skratta lite så där lättsamt, som om vi prata om någon semesterresa, för att de sedan allvarligt säger "vi vågar inte ge mer kortison som tanken var från början, ifall att". De delar bara med sig av sina tankar högt för mig. Jag har fått det förtroendet att höra på. Jag är tacksam för det. Men ibland undrar jag om läkarna har inget som helst ansvar över hur det blir för mig när de slänger ur sig sådana här saker. Vänta är det enda jag kan göra. Det här förklaringsförsöket om en blödning i hjärnan är vad jag har att förhålla mig till - just nu.

• Kategori: Kampen • Taggar: Arthrofibrosis, Ehlers-Danlos Syndrom, Ovisshet, Reumatism, hjärnblödning, kramp, ryckningar; • Kommentarer (3)

Kommentarer:

1 Eva :

Du ställer svåra frågor om svåra saker. Det är väl självklart att du behöver veta så mycket som möjligt. Men jag kan absolut förstå att orken ibland tar slut.
Du kanske borde komma ifrån ett tag. Jag är så okunnig om dessa saker, men finns det ingen organisationer som kan hjälpa till med medel för att barn och ungdomar tillsammans med vuxna ska kunna resa bort ett tag, kanske för träning eller bara för att vila. Eller har du börjat plugga redan?
Sedan tänker jag lite på vd du skriver om de gemensamma konferenserna med läkare. Visst måste du dels få information och dels vara delaktig i beslut, men vet dom att du ibland grubblar på innebörden i vad som sagts? Jag tror själv aldrig att jag skulle orka med att lyssna utan jag skulle nog vänta på mer klara besked. Vet de att det bakom den duktiga flickans fasad ibland sitter en helt annan person (om jag har tolkat dig rätt) Det kan just vara nackdelen med att vara duktig. Men du kanske har läget under kontroll .
Jag hoppas du får klarhet snart vad det var som drabbade dig.
Styrkekram
Eva

Svar: Hej Eva, jag känner att jag skulle kunna skriva ett helt inlägg om det här. Jag har skrivit lite om det här ämnet tidigare på bloggen, för länge sen. Men jag svarar här ändå.
Fram till och med 18 år fick jag åka i väg på roliga saker via stiftelsen MinStoraDag som hjälper svårt sjuka barn. Nu är jag med i arbetsgruppen Unga Reumatiker här i mitt område och planerar roliga aktivitet för andra unga. Jag hänger förstås med, men som ledare. Utöver det får jag hitta på saker att göra själv. Vilket jag gör så mycket jag kan och orkar.

Det är exakt så som du skriver. Jag är för duktig. Men varje gång jag försöker säga ifrån, då talar de om allt "duktigt" jag redan gjort och det är kört. Jag gör mer än vad många andra, till och med friska gör, kan tyckas. Jag försöker som sagt åka iväg på saker helt själv, prova nya saker och träffar nya människor så ofta jag kan. Norgeresan, flera olika modelluppdrag, tennisskola, crawl, egen konstutställning, midsommar i Sthlm, hälsa på i Göteborg… och nu försöker jag planera en tripp till uppåt i landet. Sen får man inte glömma att jag jobbar extra (flera jobb) och pluggar samtidigt. Jag gör allt jag kan för att fylla dagarna med kvalitetstid. Jag är så himla duktig och bra på göra ”alla rätt”, men det straffar mig ändå. Ibland vill jag göra tvärtom för att de ska förstå. Eller på annat sätt. För det spelar ingen roll om jag skriker rakt ut, för den som har mina meriter och lyckats med allt det jag klarat av – den klarar sig alltid. Jag vet att jag inte är hjälplös. Men lite support hade varit tryggt… Ibland önskar jag bara att någon kunde bortse från allt jag klarar/klarat och fråga hur JAG mår.

Stor kram!
Camilla Blomberg

2 Anonym:

Du kanske verkligen skulle pröva det du säger, göra något precis tvärtom. Dels för att få andra att förstå att allt inte är så bra som det verkar. Kanske skulle de bli förvånade och vakna till i stället för att tacksamt ta emot att du är så "samarbetsvillig". Det innebär ju mindre jobb för dem. (Det sista är möjligen både fel och elakt??) Men framförallt för att utmana den "duktiga flickan" som, som du säger, gör allt rätt. Det skulle antagligen krävas mod för att gå utanför bekvämlighetszonen, men vad har du att förlora på att visa lite mer av vad du känner. Faktum är att man blir tydligare som person om man visar upp alla sina sidor och inte bara dem som andra förväntar sig.
För övrigt håller jag med dem att du är fantastisk som orkar och kan aktivera dig så. Konstutställning??

God natt
Eva

Svar: Jag har provat olika "metoder". Alla har inte varit bra. Många rent av självdestruktiva. Känns som jag provat allt. Men jag kanske måste prova på annat sätt...?
Första gången jag träffa smärtsjuksköterskan kom hen med beskedet att jag aldrig kommer bli bra. Det visste jag ju redan. Men hen sa att de vill rekommendera alla kroniskt sjuka smärtpatienter att "gå och prata med någon" eftersom det påverkar hela ens liv osv. Okej bra sa jag. Men tror du de kunde fixa nån? Nej. För jag har för duktig! För oavsett vad jag säger har det papper på mina toppbetyg från gymnasiet och att jag läst på högskola/universitet och hela tiden försöker göra det bästa av situationen. Det gör jag. Men ändå.. Det hjälper inte att stampa och skrika. Det hjälper inte ens fast de läst flera utdrag ur bloggen. Jag kämpar för bra. Men jag är stridstrött! Det är förstås fina komplimanger jag får men som sagt, jag behöver inga hejaramsor, peptalk och råd från deras sida. Jag vill bli lyssnad till. De säger att det kan andra i så fall göra. Men vilka andra?
Ja, jag hade utställning en månad förra året och med en vernissage. Några av mina tavlor hittar du här: http://krigszonen.blogg.se/2015/november/parltavlor.html

Tack för att du skriver Eva och är ett litet bollplank för mig. Kramar
Camilla Blomberg

3 Frida:

Hejsan :)
Jag har väldiga problem med mina höfter och har tidigare opererat dom pga påväxt aav skelett runt höftkulorna men inte blivit bra. Jag undra om du vet något om den sjukdom du har och om den kan påverka höfterna? Har försökt googla lite men hittar inget :/
Det låter nämligen lite liknande mina smärtor det du har..
Hoppas du har en bra dag och att smärtan inte är allt förjävlig!
Kram!

Svar: Hej Frida! Jag är absolut ingen expert och har inte själv problem med det du beskriver. Men jag TROR det är relativt vanligt att det kan bli som du berättar. Vid ex. reumatism "äter" inflammationen som bildas ibland på brosket kring en led (egentligen vilken led som helst i kroppen). När kroppen sen försöker reparera så finns risken att det blidas som en påväxt som orsakar smärta osv. Är det så för dig? Mina kraftiga sammanväxningar är inte skelett/brosk. Det är istället mjukdelarna som lägger sig som en stelnad klump emellan. Risken för mig är att ju mer man opererar, desto mer triggas det igång. För en operation kan reta en led ganska mycket. Vad säger dina läkare efter din höftoperatoin? Kanske är det så att operationen retar höftkulan och det "triggas igång" mer påväxt igen som ett sätt att läka? Jag har ingen aning. Men det är så mina tankar går.
Kram :)
Camilla Blomberg

Kommentera här: