Rädslan att hoppas

Jag funderar mycket runt operation käkledsprotes. Jag tänker också på vem jag kan ”ställa på” att ställa dessa frågor till. ”Vi kan tyvärr inte hjälpa kring medicinska beslut” får jag höra. Du måste inte ”kunna”. Utforska istället frågorna tillsammans med mig. Du behöver inte räcka till, utan finnas till.
 
Vilket liv kan jag få efter operation? Kirurgen är hoppfull om att jag slipper smärtan, får mer energi och ett nytt liv där jag kan leva ute i världen, inte inne i vården. Men vad innebär egentligen bättre? Jag vet ju inte hur det är att ha fungerande käkleder. Kommer operation vara värt det? Förmodligen. Men tiden som var innan käklederna blev trasig av reumatismen går inte längre att nå. Det gör det svårt att längta. Vad ska jag längta till? Jag vet inte om något annat än det som är nu. 
 
Den verklighet kirurgen beskriver, gäller den mig? Bara för att käklederna byts ut, så har jag ändå sjukdomarna kvar. Kommer jag kunna stjäla livet tillbaka efter operation? Jag har redan förlorat mycket som jag aldrig kan få tillbaka, vilket är en stor sorg att bära med sig in i det ”nya” livet. Men jag har mycket att vinna också, eller? Behöver jag fler käkledsoperationer efter protesoperation? Det är en risk som finns och som jag senast pratade med nissarna om på sjukhuset vid tandoperation. Oavsett behöver operation käkledsprotes genomföras för att förebygga att käklederna faller ihop. Jag kan behöva operationer i andra leder också.
 
Är ett bättre mående verkligen uppnåeligt? Kirurgen är högst delaktig i att skapa hopp när jag får höra lovord om en ljusare framtid. Men jag gör det kanske till något oproportionerligt stort för att jag så gärna önskar det. Jag kommer inte bli helt bra, men förväntas bli ”friskare”. Finns det verkligen hopp? Det är stort. Att gå från hopplöst till hoppfullt.
 
Hur tänker du kring rädslan att hoppas?
 
• Kategori: KampenTaggar: Reumatism, frisk, hopp, käkledsoperation, käkledsproteser, operation, pacemaker, tankar; • Kommentarer (8)

Kommentarer:

1 anonym:

Jag var borta från livet i 10 år pga smärtor, eller ja, levde så gott jag kunde, även om nästan hela dagarna gick till att vila och ha ont. Så fick jag en chans att opereras och kanske bli frisk. Som jag gladdes i de månader jag väntade på operationen! Jag var så lycklig! Jag hade chansen at bli friskare, och i bästa fall helt frisk!
Jag fick ofta höra att det var dumt av mig att glädjas i förskott. Men jag menade att det enda som hänt då är att jag varit lycklig i onödan. Enligt mig kan man aldrig vara lycklig i onödan. Däremot det motsatta.
Min operation lyckades och jag blev nästan helt bra.
Är tämligen säker på att jag inte hade sörjt eller ångrat tiden som jag gladdes och var lycklig om det hade misslyckats. Däremot hade jag förstås förmodligen sörjt att det inte lyckades.
Jag var vuxen när jag skadades. Ville aldrig se mig som ett med min skada. Den fanns där absolut, men jag var liksom jag och skadan var något som jag var tvungen att dagligen förhålla mig till.
Men jag var inte min skada.
Kanske var det på grund av det förhållningssättet det var så enkelt att glädjas åt i förskott att den där skadan skulle eventuellt lagas? Kanske var det därför det var så enkelt att börja leva igen fullt ut efter att jag opererats?
Jag vet inte. Du får mig bara att reflektera över varför och hur.
Stor kram.
A

Svar: Hej A! :) Vad fint att du vill dela med dig och bolla tankar. Jag försöker också tänka så ibland, det här med att det värsta är att vara olycklig i onödan. Men ibland är det svåre än andra gånger... ;) Jag tänker också att du sätter ord på något viktigt i dina reflektioner i slutet av kommentaren. Du var vuxen när du skadade dig. För egen del tänker jag att jag inte hunnit bygga upp en stark "frisk identitet" eftersom jag varit sjuk ända sedan jag var liten. Sjukdomen har växt med mig och följt mig under min viktigaste "utvecklingsprocess" i livet och präglat mig på flera plan och djupt. Jag har inget "jag" att gå tillbaka till om jag plötsligt skulle bli frisk från en dag till en annan. Samtidigt tror jag ingen kan gå helt tillbaka till så som det var förut. Något har ändå hänt en och påverkat en på djupet, tror jag. Men det kanske är enklare att "bygga vidare" på den grund som finns än att börja om från just ingenting. Jag kan behöv bygga något nytt. Jag kan känna en rädsla för vad det innebär. Men sen tänker jag att blir allt annorlunda efter operation så kommer det ske succesivt. Jag kommer kanske inte ens märka hur jag sakta bygger upp mig själv. En dag är jag bara där. Tack för att vi kunde utforska det här lite närmare. Jättekram!
Camilla Blomberg

2 Bea:

Hur påverkar din EDS-diagnos en eventuell käkledsoperation? Något som kan komplicera resultatet där?

Svar: Hej Bea! Mitt korta enkla svar är JA, det påverkar. I mitt fall blödningsbenägenheten och den försämrade läkningsförmågan som orsakas av EDS. Allt är lite skörare och kräver mer försiktighet. Jag har också en historik av artrofibros. Det vill säga att alla mjukdelar runt en led växer ihop och stelnar likt cement och bildar sen som ett vakuum och som gör leder oböjlig. Min EDS kan vara delförklaringen till att det blivit så förut (i främst knä, men också käkled) och är också en av största riskerna med att jag kan behöva återkommande operationer efter jag fått käkledsproteser. Då opererar man för att rensa/ta bort massan som bildas. Svårigheten är att ju mer man opererar, desto mer massa vill bildas. Mot urusla odds lärde jag ju mig att gå igen. Det krävde dock många operationer och ingen vet hur länge det håller. Men min nya kirurg har genomfört protesoperation på patienter med EDS tidigare och det gör mig trygg. Jag tror det är det viktigaste att känna till, så som jag förstått det.Tack för dina frågor!
Camilla Blomberg

3 Andreas:

Det är ett svårt beslut att ta och att väga för och nackdelar är ju som vi alla vet, en balansgång. Vi lever i en tid där i stortsett alla delar av den mänskliga kroppen snart kan bytas ut till mekaniska eller digitala och i och med det blir också kunskapen på området bättre och bättre. Fråga digsjälv frågan, "smakar mat bättre av att jag kan få in mer i munnen efter operation?" citerar delvis ur vad dom jag känner som gjort denna operation säger, att det känns som man "äter" och kan svära bättre åt allt "jävulskap." I slutändan är det ju ditt avvägande som gäller oavsett hur många du frågar. Finns med tummen i handen hårt hållen att vad än du bestämmer så är det det bästa för digsjälv. Lycka till vännen. 💐🐱‍🏍

Svar: Hej Andreas! Fint att du delar med dig av dina tankar och vågar skämta lite. 😉Tack. Jag har tillsammans med kirurgen redan fattat beslutet att göra operation. Käklederna är trasiga och kan falla sönder inom en snar framtid. Jag måste, som jag ser det för att överhuvudtaget kunna äta och prata normalt. Frågorna i inlägget handlar mer om vad som väntar efter operation. Vad innebär att ex. äta normalt? Är det, som du skriver, ”bara” mer plats för mat i munnen för smakens skull? Eller svära bättre? ;) Jag tror inte det. Jag kan dock se en viss förtjusning i att kunna skrika. Jag tror - och hoppas - op innebär en framtid jag kan få i mig tillräckligt för att orka vardagen. Äta tills jag blir mätt och inte bara det jag får i mig. Slippa dagar jag är konstant hungrig och bara tänker på mat. Jag kan se flera fördelar men vet liksom inte hur det är. Jag är exempelvis så ”van” med hungern att känna mig mätt är obehagligt. Ohungrig är bäst. Jag hoppas också jag kan prata och skratta/le utan att behöva ha ”sura vilopauser” för att det gör för ont efter en tid. Jag antar att jag kommer få redan på sånt efter operationen. Före får jag bara gissa hur det är att sjunga med till flera låtar på Spotify med överdriven artikulation. 😅

Ta hand om dig!
Camilla Blomberg

4 Elisabeth:

När jag läser ditt inlägg här får jag en bild för ögonen. Ditt huvud, Camilla, är som en välstädad byrålåda med prydliga fack med etiketter för alla dina tankar. Men så ibland kommer en vindpust och blåser alla tankar upp i luften. Det är ett gediget arbete att sortera allt igen. Och ibland svårt. Men detta sorteringsarbete är du ju bra på, Camilla. Det får ta sin tid. Stressa inte. Se bara till att lådan med etiketten "HOPP" inte blir tom...Och du har faktiskt livet framför dig. Jag tror på dig och att det kommer att bli bra.
En stor hoppfull kram från Elisabeth

Svar: Hej Elisabeth! Vilken målande beskrivning. Jag gillar den. Tack för att du hjälper till att bolla och sätter ord på tankarna. Jag har lite att städa... ;) Kram till dig!
Camilla Blomberg

5 Yolanda - Aspergers syndrom - Diktande....:

Lycka till, oavsett hur du gör! (:

Svar: Det gör mig glad, Yolanda. Tack så mycket!
Camilla Blomberg

6 E:

Kom hem för några timmar sedan efter att ha haft ännu ett besök hos min ”käkläkare”, jag är inte där riktigt än, men antagligen om inte allt för länge om inte sjukdomen börjar stanna av lite. Käkspolningarna och kortisonsprutorna avlöser varandra och jag fullkomligt hatar de. Ska snart börja kbt för spruträdsla, hur jag nu kan ha de efter att ha haft en behandlad reumatisk sjukdom i 14 år. Ur mitt eget perspektiv känner jag att våga hoppas, våga tro på att de ska bli bra, även om jag fullt ut förstår den här biten med att känna sen då? När sjukdomen tagit så stor del av en liv men också så många leder så finns ju Resten ändå kvar när en del är fixad. Även om jag kan tycka att käklederna är extra jobbiga då det känns som o dom tar så mycket av ens personlighet, man orkar inte prata oavbrutet utan att hela ansiktet får sura ihop i någon form av vila, man orkar inte sjunga till jordens alla låtar för smärtan är förlamande och man kan inte tugga livets all mat Eller skratta så magen gör ont utan det är hela tiden käkarna som gör sig påmind först. Och nej du kommer ha problem kvar med resterande delar av kroppen, du kommer fortfarande behöva utsättas för sprutor, operationer och säkerligen ett och annat bakslag. Men kanske kan du få äta livets godaste måltid samtidigt som du skrattar så magen gör ont, utan att käkarna ständigt gör sig påmind. Då är de värt de!

Svar: Hej E! Det är fint att du delar med dig och berättar. Tack för förtroendet och tack för att du ville bolla tankarna som jag delade i inlägget.
Jag tycker inte alls det är konstigt att du nu utvecklat spruträdsla. I hela 14 år har du varit på sjukhuset massvis med gånger och haft mängder av sprutor stuckna in i dig, som jag förstod dig. Jag kan själv känna igen mig i att tillslut liksom "räcker det" med sprutor. Jag är själv där ibland och kan känna det är jättejobbigt. Jag har också hört flera berätta om det du går igenom, en spruträdsla som utvecklas med tiden. Bra du kommer få stöd i det.

Jag kan bara hålla med dig när du skriver om käklederna och de drömmar och mål du lyfter fram. Jag känner igen mig i allt du skriver. Jag försöker tänka på det för att se vinsten med den stora operation. Jag tror käklederna påverkar mig mer i vardagen än vad jag egentligen vet om. Jag fick ex. flera frågor hos kirurgen vad jag ex. klara av att göra eller inte. Jag tyckte att jag klarade av det mesta. Men det visade sig vara tvärtom. Jag hade bara blivit duktig på anpassa mig...

Tack igen och kram till dig!
Camilla Blomberg

7 Emma:

Relaterar till dina tankar. Har levt med återkommande depressioner i över halva mitt liv, men senaste halvåret har varit bättre sedan jag bytt mediciner och verkar ha hittat något som fungerar. Men det är svårt att veta vem man är, hur livet är, vad man vill osv efter över 15 år i mörker. Hur hanterar man livet och att "må bra"? Jag tror inte att det finns något svar på det, man får bara försöka utforska och lära sig efterhand. En del bitar har jag märkt kommit naturligt och bara blivit, andra delar får jag kämpa mer med. Det jag i alla fall har kommit fram till är att livet är så mycket enklare att hantera och vara i när man inte ständigt måste stå ut med psykisk (eller fysisk) smärta. Det är inte bara ständigt en kamp för att överleva och ta sig genom dagen. Sen känns det tomt och kpnstigt ibland, det händer att jag saknar deppigheten, men det är nog mest för att det finns en trygghet i den, ute i världen vet jag inte på samma sätt vad som väntar. Sen är det jobbigt att inte veta om jag kommer må dåligt igen, vilket är ganska sannolikt och jag utgår ifrån det, men samtidigt känner jag att händer det så får jag ta det då. Jag hoppas att du ska få uppleva lite hopp och glädje och att operationen gör att livet känns lättare och mer hanterbart, att det inte bara handlar om att stå ut och kämpa lite till. Kram till dig!

Svar: Hej Emma! Vad fint du delar med dig och berättar om dina upplevelser. Tack för förtroendet. Det här är ett ämne jag tycker att man borde prata mer öppet om. Jag kan känna igen mig i delar av det du skriver och det är jag övertygad om att många med mig också gör. Tack! Kram ❤️
Camilla Blomberg

8 Linn:

Tänk att det här inlägget bjuder in så många till att dela sina tankar och erfarenheter. Det är en gåva du har att göra en trygg plats för det. Att berätta om dig och sen få andra att känna sig trygga att dela. 💖

Vad märkligt det är att en diskussion kan stanna med "jag kan inte hjälpa dig att ta medicinska beslut". Kleti o peti har ju inte direkt kunskapen att förstå för o nackdelar o ev biverkningar. Som du själv skriver måste någon finnas att bolla med. Förslagsvis någon med kunskap.

Svar: Hej Linn! Ja, visst är min lilla armé helt fantastisk! Jag så varm inombords av alla fina kommentarer, de som vågar dela med sig och berätta. Vilket förtroende! Jag blir otroligt glad för det du skriver. Jag har tänkt på det och burit med mig det hela dagen.
När det kommer till att diskutera fördelar och nackdelar rent medicinsk, då visst är det bra prata med de som sitter kunskap. Men när frågorna blir mer existentiella och känslomässiga, då kommer man långt med att finnas till.

Kram!
Camilla Blomberg

Kommentera här: