Inget kan stoppa mig nu

Jag märker att jag är ute och rullar så intensivt att jag blir alldeles frusen efteråt. Inte för att jag blivit kall ute. Utan för att jag ansträngt mig så hårt att jag inte har enerergi kvar att hålla kroppen varm för resten av dagen. Ett tecken på att jag tar ut mig alldeles för hårt. Det blir ungefär som när man sovit alldeles för lite under natten och man nästa dag känner sig lite frusen och kulen fast man har både en stickad tjocktröja och raggsockor på sig. Precis så blir det.

Lätt att säga att jag måste ta det lugnare. Min mamma brukar säga åt mig att jag måste lyssna på mig själv och min kropp. Jag är ganska duktig på att veta precis vad jag behöver och vad jag måste göra, men jag lyssnar sällan på signalerna. Jag vill inte. Eller också har jag kanske vant mig vid att ignorera smärtan och liksom stängt av resten av kroppens signaler också. Det blev så på köpet kan man säga. Men det är min egen spekulation. 

Jag måste ju på något sätt få utlopp för allt jag känner och som brottas i huvudet. Jag tror inte att jag berättat det här än, jag har varit fullt upptagen med skolan och att försöka tänka på annat, men nu har jag bara mig själv och tankarna. Det jag försöker säga är att jag har fått en preliminär operationstid! Istället för att vilja köra näven i betongväggen så snörar jag på mig inlines och glider fram över asfalten. Det är väl att vända vanmakten till något konstruktivt? Jag försöker så gott jag kan.
• Kategori: KampenTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Energi, Reumatism, Träning, frusen, inlines, kroppen, lyssna; • Kommentarer (1)

I know I'm not the only one feeling all alone right now

Jag vet inte hur jag ska förklara det här utan att det låter helt galet. Hur förklarar man något man knappt förstår själv? Men jag ska göra ett försök.

Det kändes på ett sätt skönt att få ett datum för konsultation (träffa läkaren och prata om när operation blir och vad han kan göra för att hjälpa mig) inför den dubbla käkledsoperationen. Det känns bra eftersom läkarna fortfarande försöker göra mig bättre. Jag har nästan önskat att något ska hända, typ bli sämre, bara för att läkarna ska fortsätta försöka hjälpa mig. Ett ingrepp är förstås tufft på många sätt. Men det inger samtidigt hopp om en förbättring. För vad värre är, tycker jag, är när läkarna inte gör något alls. När både läkare och specialister inte är så kunniga och mäktiga som man först trodde. När de ordagrant säger ”vi har gjort allt vi kan” och ”det finns inget mer vi kan göra för dig”. Det är fruktansvärt hemskt att höra när man har en progressiv sjukdom.

Läkarna har varit mitt enda hopp och de enda som suttit inne på något svar. Men att veta att de ger upp, inte kan hjälpa mer och att jag står helt ensam – den tanken är helt enkelt för fruktansvärd och alldeles outhärdlig. Jag vill inte behöva önska mig sämre för att de inte ska överge mig. Om jag blir sämre så ger det ju mig bara en kortsiktig vinst. Sen står man ju där igen. Men det hjälper inte att förnuftet säger så, när jag känner en annan sak. Jag vill ju egentligen bli bättre. Bli bra.

Det gör så jävla ont i käklederna.
Håll min hand. 
• Kategori: KampenTaggar: Smärta, ensam, käkled, operation, prognos, stridströtthet, vi har gjort allt vi kan; • Kommentarer (3)

Pimpeltävling på Hillesjön







Pimpeltävling, tipspromenad, pilkastning, korvgrillning och tills sist middag med prisutdelning sammanfattar årets familjedag med pappas jobb ganska bra! 

Mamma och pappa fick säkert 5-6 små fiskar var. Liksom många andra som var med. Jag och lillsyrran fick inte en enda under de två timmar vi spenderade på isen. Vi fick kasta pil istället för att försöka samla poäng. Det enda jag kan säga är att det gick bättre. Vilket inte säger så mycket då vi uppenbarligen inte kan fiska alls. Men jag väljer att hålla med min lillasyster som bestämt sa ”Jag KAN fiska, jag har bara inte fått fisk ännu!!”.

Fast jag placerades ganska långt ner i ”damklassen” så fick alla som var med välja saker på prisbordet. Flera gånger om dessutom! Jag (över)fyllde en hel ryggsäck (som jag också vann) med grejer. Jag fick bland annat med mig hem flera bra träningsprylar!