Årets sista dag

Det finns tre upplevelser som jag kommer att tänka på när jag tittar tillbaka på året som gått. Händelser som förändrade något. Ett, jag har lärt mig dansa balett och till och med uppträtt på scen. Det gav mig modet att våga lita på att kroppen klarar mer än jag kanske själv först tror. Två, jag hittade en stödgrupp där jag träffade andra unga vuxna som delade lite samma känslor som mig. Tyvärr lades gruppen ned, men den lilla tid jag var med kändes superviktigt för mig och gav många nya reflektioner som jag bär med mig. Tre, jag har börjat studera till socionom. Utbildningen har bara börjat, men jag har redan vunnit mycket. Det känns som jag gör något viktigt för mig själv och i förlängingen också för andra.
 
Det har hänt tuffa saker också. Ett, den numera årliga käkledsoperationen. Två, utredning om epilepsi och körförbud. Tre, försämringen av vänstra knät. Nu när jag listar upp det märker jag att allt handlar om mina sjukdomar. Det är kanske inte så konstigt eftersom sjukdomar påverkar livet i allra högsta grad. Men jag har tagit mig igenom det dag efter dag. Inte alltid bara för att ”överleva”, jag har levt ibland också. Det har jag bevisat gång efter gång jag tagit mig för av livet. Som i exemplen ovanför. Det finns fler men som jag bara inte får plats att räkna upp här. 
 
Det känns som ett påtvingat krav att känna att det nya året ska bli löftesrikt. Men man behöver inte känna sig hoppfull om 2019. Det räcker kanske gott med att vara nyfiken på vad som kommer. :)
 
Gott nytt år min lilla armé! Tack för ännu ett år tillsammans.
 
• Kategori: KampenTaggar: Knä, Reumatism, artrosfibros, balett, epilepsi, nyfiken, operation, socionom, tankar; • Kommentarer (3)

Ska allt börja om nu?

Här hostas och snoras det fortfarande. Ögoninflammation också. Jag har i alla fall ingen feber. Om man inte räknar med att jag haft en egentligen lite för låg temp (35,2). Det ger samma symtom som vid hög feber med frossa och utmattning. Men är ändå inte feber liksom. I natt frös jag så mycket att jag låg och höll om mig själv och vaknade upp med en rejäl träningsvärk i armarna. Jag har stundvis mått okej när tempen varit på normalnivå (37, 0).
 
När jag ändå är hemma i pyjamas och vilar hela dagarna så kan det inte hjälpas att jag läser, ser på tv och framförallt tänker mycket. Det sistnämnda är ofrånkomligt. Det är mindre än tre veckor kvar till röntgen i Uppsala. Jag kan fortfarande inte sträcka ut benet helt rakt när jag går. Jag är rädd för att det kommer vara början på något större. Jag är rädd för att allt ska börja om. Ni som följt bloggen under flera år vet nog vad jag menar. Mitt knä har varit med om så mycket. Jag vill inte gå igenom allt det igen. Att inte veta om jag kommer kunna gå igen eller inte. Att sövas ner för operation efter operation och det kan sluta hur som helst egentligen. Att pussa sitt ben farväl, ifall att. Att springa till sjukhuset och gå till operationsbordet, ifall att det är sista gången. Det var en så märklig känsla. Jag kände mig ensam också. Det var det värsta. Jag hade inte ens gosegrisen som sällskap då. Några f.d. lärare fanns ett sms bort förstås. Det betydde så mycket! Men jag hade behövt mer i den situation jag var i.  
 
Det behöver inte alls vara så den här gången. Men det är klart jag tänker att det ändå skulle kunna bli så. Jag har reagerat väldigt ogynnsamt tidigare. Varför skulle jag reagera så mycket bättre nu? Jag vet att läkarna ställer sig samma fråga som jag gör. Det är inte en obefogad rädsla jag har. Det är klokt av läkarna att göra en röntgen för att se vad de har att göra med. För att kunna förbereda sig bättre. Kanske googla fram en operationsplan i deras databas före operation, istället för under tiden den pågår(som det blev tidigare). Men röntgenbilder har sällan visat hela sanningen.
 
Jag vet inte än om det blir operation. Men tidigare har planen varit ett enkelt ingrepp med titthålsoperation. Den planen kan förändras utifrån röntgen och hur benet är i dagsläget. Jag hoppas att det är samma enkla metod, eller något bättre, som kan göra underverk. Men min stora rädsla är att kirurgen, precis som det blev förut, går in med instrumenten och upptäcker att det är värre än vad de först trodde och får skära upp allt igen och det blir rehabilitering i flera veckor, månader eller kanske år. Fast mitt värsta scenario just nu är ändå att de upptäcker att knät hunnit bli så trasigt att det inte finns någon metod i världen som kan göra det bättre. Att allt mellan smalbenet och upp till låret måste sågas av och bytas ut, men att det ändå inte kommer funka för att sjukdomen kommer attackera ”plåten”.
 
Jag stannar där. Ibland är jag så långt fram i en tanke utan att det kanske inte ens kommer hända. Men jag har fått de alternativen presenterade för mig tidigare. Jag har brottats med de här kval och farhågorna förut. Det är klart att jag vill försöka förbereda mig så långt jag kan nu. Men jag måste kanske försöka ha tålamod att jag inte vet så mycket just nu och invänta vad läkarna har att säga. Mer kan jag inte göra just nu.  
 
• Kategori: KampenTaggar: Arthrofibrosis, Ensamhetskänslor, Knä, Reumatism, Smärta, operation; • Kommentarer (4)

Koja i snön

Både jag och min lillasyster var lite smått förkylda på julafton och tittade mest på tv. Men till eftermiddagen hade vi krafter och gick vi ut och åkte madrass i backen och från en rutschkana. Efter några turer tog vi fram snöskyfflarna och började bygga en koja i snön. Det var förstås svårt i ca -10 grader och lössnö. Men vi fick till en bra grund (en rund snömur, drygt en halvmeter hög) och staplade sedan gamla grenar som väggar och tak. Vi virade in allt i en stor presenning och kojan var klar. En liten ljusslinga inuti höjde mysfaktorn. Det kändes kul att vara ute och pulsa i snön, åka så snabbt att det kittlas i magen och ta ut sig genom att skotta massa snö. På bara två timmar hann vi ha väldigt roligt.
 
Förkylningen blev inte helt oväntat värre under natten. På juldagen låg jag och syrran kvar i sängen och såg på film efter film fram till kl. 14. Efter det flyttade vi oss till tv-rummet och fortsatte filmtittandet där. Men jag hade det mysigt. Jag tog en tupplur och orkade hänga med resten av eftermiddagen och kvällen i alla fall.
 
Idag ligger jag hemma och fortsätter kurera från förkylningen. Jag ska erkänna att det blivit en del film idag också. 
 
Jag vill passa på att tacka er allra ödmjukast som hörde av sig för att önska god jul och som fanns närvarande en stund via cyberspace. Det var fint att ni ville dela er tid med mig, liksom jag fick dela en stund med er. Vill ni andra dela hur er jul varit?