Skriker igenom allt
Jag vet inte vilken kroppsdel jag först ska jämra mig över.
Förträngningen i bröstkorgens blodkärl är vad det är. Det jag väntar på är en kartläggning (titta med kamera hur det ser ut inuti) hur omfattande fibrosen är i hålvenen. Men oavsett vill inte läkaren försöka operera bort det sen för risken att det blir värre. Så det spelar kanske mindre roll. Men förträngningen påverkar förstås hela överkroppen och det mesta jag försöker göra med armarna. Mest handlar det om att jag vill – behöver – veta hur mycket det växt och fortsätter växa och vad prognosen är.
Vänster knä blir sämre för varje vecka. Svullnaden är konstant, ibland mer, ibland ännu mer. Knät går inte sträcka ut och blir mindre rörligt. Det är nästan lättare att med kryckorna försöka backa och gå baklänges. Lårmusklerna har förtvinat ett par centimeter. Jag får använda händerna för att flytta benet i soffan/sängen när jag ska vända på mig.
Jag bestämde mig för att hoppas fram till midsommar. Men nu släpper jag det. Det ser inte ut att bli några operationer förrän efter sommaren. Det finns inga tillgängliga (specialist)läkare eller plats på intensiven som kan (och vågar) ta emot mig. Så ser det ut. Livet har som hamnat på paus igen.
Jag tänker mycket på hur det var förra gången jag hade artrofibros i vänster knä. Det krävdes 4 operationer (och en 5:e några år senare) för att jag skulle kunna lära mig gå. Jag låg fastspänd på olika britsar medan, en maskin eller ibland en person, tvingade att räta ut benet. Jag var på sjukhuset närmare 50 gånger för att gåträna. Hur kommer rehabiliteringen för samma knä att se ut den här gången? Det kommer bli tuffare och längre ”väg tillbaka” ju längre jag får vänta på operation. Själva operation kan bli mer komplicerad eftersom knät blir värre hela tiden, fast samtidigt är planen att öppna upp hela knät så vad kan bli större? Möjligtvis att det krävs fler operationer. Sen tar det tid att bygga upp förlorade muskler som förtvinar för varje dag som går.
Det behöver inte bli som förra gången, men jag är rädd för det. Men det blir väl okej. Jag löser det mesta, jag behöver bara ha lite panik först.
Det känns som jag allra längs där inne EGENTLIGEN är så full i vanmakt över situationen att jag vill skrika rätt ut!! Men jag kan inte komma åt att känna det.