GIRLS JUST WANNA HAVE FUN

Trött, frusen, klen och allmänt hängig efter droppet igår. Undra varför man pumpar i mig den här medicinen egentligen. För hur "bra" jag än blir i det reumatiska så kommer jag ändå alltid ha ont av EDS. Och det finns ingen medicin eller behandling för EDS... 

Bara några av er vet om hur jag har det på riktigt. Så nu ska jag skriva och berätta, eftersom jag vet att många undrar, hur min prognos egentligen ser ut. Jag kommer inte bli bra. Alla vet om det men, precis som jag själv, försöker förneka sanningen. Men jag lever i den här verkligheten. Jag blir sämre och så dålig som jag är nu har jag aldrig varit tidigare. Jag kommer inte återhämta mig helt. Jag hoppas må bättre en dag, att jag ska få glida fram i livet, att det här kriget ska vända och att jag ska få "bara vara". Men det finns inga garantier. Jag vet att många av er blir ledsna nu. Jag blir också ledsen och frustrerad ibland. Jag är fortfarande tonåring med hela livet framför mig och jag upplever det som att hela världen fortsätter utan mig. Vänner reser, pluggar, jobbar, flyttar och lever livet. Och vad gör jag? Jag genomgår olika tuffa behandlingar, allvarliga operationer, svåra biverkningar, mediciner, smärtan… det tar aldrig slut. Kommer aldrig ta slut. Jag är så fruktansvärt trött och frustrerad att flera gånger i veckan(över hundra besök om året) sitta på sjukhuset och få samma jävla svar: det finns inget mer vi kan göra! Förr eller senare får man komplikationer, som läkarna i Uppsala berätta. Men ingen kunde ana att det skulle bli så här. Det behövs egentligen inga ord från läkarna för att jag ska förstå. Förstå att jag spelat min sista fotbollsmatch. Jag måste försöka ta tillvara på dem bra dagarna och göra det bästa av situationen. Det är allt jag kan göra. För ingen vet hur jag mår imorgon. Det är på allvar. Jag kommer inte bli bra. Jag ska kämpa på och hänga ut. Hela livet. Men för det behövs superkrafter och krigarmentalitet. 

Jag måste satsa 100 % på min hälsa nu om jag ska bli bättre. Eller minst sämst. Men jag vill så mycket mer. Jag vill ha roligt. Jag vill börja med livet som ”alla andra”. Plugga på högskolan som ett exempel. Men jag vet inte om kroppen klarar av det. Därför valde jag kriminologi på distans. Men nu kom jag ju inte in där... inte än vad jag vet.

Ibland funderar jag över vad jag hade gjort om jag inte vore sjuk. Fortsatt med fotbollen? Åkt skidor? Kanske simmat? Inte varit lika bra i skolan? Kanske ännu bättre i skolan? Det får jag aldrig reda på. Jag saknar att kunna träna, oavsett hur ont jag fick efteråt. Just då spelade det ingen roll för jag KUNDE vara med. Men nu finns det inte en chans att jag kan vara med. Det går inte. Inte på samma villkor. Jag är ändå glad för att jag hann vara med i alla fall lite på idrotten i skolan sista tiden. Jag har alltid varit rädd för att varje gång skulle bli sista gången jag simma eller spelade fotboll och kanske var det just därför som jag tog ut mig extra mycket när jag väl var med. Jag vet inte. Men jag hade rätt om en sak; det var sista gången jag deltog och jag ville inte missa den chansen för allt i världen.

Vet ni hur det känns att vilja offra allt för just det ögonblicket? 1 km simning. Nu klarar jag knappt 25meter. Förut cyklade jag 20-30mil/veckan. Nu är jag glad att jag överhuvudtaget kan trampa några meter! Jag skulle göra vad som helst för att få uppleva den gemenskapen träningen ger, kunna ta ut mig, ge järnet, svettas och känna mig stark i kroppen. Vadsomhelst. Men nu kan jag inte ens gå normalt och kommer aldrig kunna eftersom sjukdomarna brutit ned min kropp. Ni anar inte hur mycket jag vill skrika av vanmakt. Men mina förstörda käkleder tillåter mig inte att öppna munnen så stort... Men det är nu jag måste försöka fokusera på vad jag klarar av just nu och inte vad jag har klarat. Och framförallt att: se livet och den träning man gör som ett maratonlopp och inte en 100-meters final. ;)

Jag står startklar längst bak i röd hjälm och vit/svart tröja. Klassikern' 2008 på Norrsätraskolan; 4,5 mil 
• Kategori: KampenTaggar: Cykla, EDS, Fotboll, Reumatism, Träning, krigarmentalitet, se livet och den träning man gör som ett maratonlopp och inte en 100-metersfinal, simma, superkrafter; • Kommentarer (3)

Kommentarer:

1 Anonym:

Vi hejar på dig Camilla!

Svar: Tack vad bra och skönt att höra! :)
Camilla

2 Anonym:

Det är så otroligt tufft ibland , att vara ung och bära så tunga sjukdomar och bara vilja leva. Men du är tuff, man blir tuff, man har inget val. Men det är klart att ibland bryter man ihop och mår riktigt dåligt och antar att det får vara okej också.
Inatt är en sån natt då jag ligger och gråter under täcket av smärta , 03.11 får se när jag somnar. Känns alltid lite tröstande när man kollat in på din blogg, nåt av dina gamla inlägg för du vet hur det känns. Bara vänta ut natten och försöka ta nya tag imorrn!

Svar: Tack vad fint och starkt att du skriver till mig. Jag blir rörd av att du delar med dig av din historia. Ledsen för att du också ska behöva ha så ont men glad för att du inspireras av mig och att det jag skriver på något sätt kan hjälpa. Vi vet ju hur det känns, hur är och hur man krigar!! Man vill så mycket men kroppen så lite. Jag hoppas verkligen du inte har så ont nu och får vila lite. Det är okej som du vet att vara ledsen och arg ibland. Viktigt att ändå hitta på roliga saker och som du skriver; ta nya tag nästa dag. Lättare sagt än gjort men vi har bara valet att göra det bästa av situationen. Kriga på och häng ut nu!! Jag hejar på dig. Det kommer bli bättre. Det bara är så. Kram
Camilla

3 Nilla:

Lider med dig, livet är bra orättvist. Ibland måste man få vara ledsen och tycka synd om sig så att man kan orka kämpa vidare nästa dag igen.
Många stärkande kramar

Svar: Absolut Nilla, du har helt rätt. Ibland måste man få vara trött för att sen orka ge sig ut i banan igen och orka kämpa. Tycker bara att jag borde få liiite mer glid i livet och få vila. En endaste dag. Men man får försöka göra det bästa av allt. Tack igen Nilla och kämpa på du också. Jag brukar läsa ibland hur du har det. Kram
Camilla

Kommentera här: