Jag ville inte ha en anledning att vilja leva om jag skulle dö

Jag har fått många osäkra besked på sjukhuset genom åren. Inte sällan besked om först livshotande sjukdomstillstånd, till sen behandlingsbara åkommor där jag skulle kunna bli helt frisk. Jag pendla mellan hopp, frustration, förtvivlan och total mörker under tonåren. En period som är tuff även om man är frisk. Men jag fick även kämpa med ovissheten om jag skulle få leva eller dö. En massa tankar och känslor som tog upp en så stor del av min vardag att allt det där med att bara vara tonåring lätt glömdes bort. Jag vågade inte planera en framtid (eftersom jag inte trodde att jag hade någon) och därför rita jag en gravsten på min framtidsplanering i skolan där alla andra klasskompisar skrev att de ville bli stylister eller poliser… Vad tror ni allt det här gör med en egentligen? Det går inte att komma undan helt oberörd av det som faktiskt hände. 

Jag hanterade alla de tunga beskeden själv. Det är något som ligger så djupt inlärt beteende hos mig att inte visa känslor, att inte berätta och att bara vara tyst. Eftersom jag inte kunnat dela det som hände mig med någon, så är det också självklart och fullt naturligt att jag känt och känner mig så otroligt ensam. Oavsett om jag har några personer runtomkring mig som sägs finnas där för mig och som läst flera av de texter jag skrev då. Det hjälper ju inte om jag ändå inte kan känna att jag kan dela mina ärligaste tankar och känslor för att lätta på det tunga. Jag avundas er som kan visa hur ni mår för andra. Men jag lärde mig att inte göra det redan som småbarn. Kan inte, hur gärna jag ibland längtar efter dendär kramen. Rädd att jag ändå inte skulle få den och upptäcka att jag är ensam på riktigt. Jag har istället fått samla krafter ur nästan ingenting för att ta mig igenom stora prövningar i livet.

Jag hade två månader kvar innan jag skulle få svar på vad som var fel i min kropp. Om jag hade tjocktarmscancer eller en mycket farlig infektion, eller inget alls av de alternativen. Jag hörde bara att det var hopplöst. Marken under mina fötter försvann. Jag gick i nian då. Under de två månaderna kände jag hur kroppen gav vika för varje dag som gick. Jag hatade det! En sådan lång tid att överleva, men sådan kort tid att leva.

Att ta alla de tusentals piller, hundratals kortisonsprutor, cellgiftsbehandlingar, illamående, spyor, näsblod, blåmärken, rullstol, kryckor, näringsbrist, farligt låg vikt, tuffa undersökningar, smärta, trötthet, dödsångest och bara känna sig riktigt jävla sjuk och ensam och ändå orka med vardagen och skolan med skitbra betyg är nog något som ingen kan förstå som inte varit med om det själv. Jag förstår inte hur jag fortfarande kunde bry mig om att lämna in uppsatser där bara MVG var bra nog. Hur det där fortfarande kunde spela roll efter allt det jag fått reda på. Men kanske var det just de här vardagliga, hanterbara utmaningarna och problemen som höll mig kvar och hindrade mig från att bli tokig och inte helt förlora mig själv i det mörka.

När jag var tvungen att kämpa varje dag mot sjukdom och ovisshet, så kunde ibland tanken på att bara få ge upp kännas väldigt skön. När jag blev sämre i sjukdomen och läkarna misstänkte olika sjukdomar, då kunde jag omedvetet känna att det snart kanske är över och jag dör. På något konstigt sätt kunde jag bli glad över känslan. Istället för att bli livrädd för döden, började jag istället välkomna den och såg det som ett slut på lidandet. Samtidigt som jag tänkte alla "förbjudna" tankar, så kämpade jag ändå alltid vidare för att må bättre!

Jag mådde så fruktansvärt dåligt på alla sätt under den här perioden. Inte så konstigt kanske. Jag börja hata hela världen. Jag blev arg på mig själv när jag var glad. Det kändes fel mitt i allt det svåra. Det borde vara omöjligt. Jag tog avstånd från en del människor jag hade runtomkring mig. För min plan var att jag inte ville ha en anledning att vilja leva om jag var tvungen att dö. Jag ville inte vilja leva. Min teori var att det skulle bli lättare att dö om jag faktiskt ville dö. Då skulle det ”inte göra något” om jag nu var dödssjuk. Det var min överlevnadsstrategi hur bakvänt det än låter. Jag försökte verkligen intala mig allt det här… Allt för att hantera situationen på egen hand. Samtidigt var jag så fruktansvärt desperat att bara få ha någon att berätta allt det här för. Någon som skulle kunna (läs: klara av) sitta vid mig på dödsbädden. Men vem skulle kunna lyssna till det jag hade att säga eller om jag bara ville vara tyst? Vem skulle jag kunna prata med utan att jag skulle behöva ta ansvar för hur den personen tog det? Skulle jag våga säga det högt? Jag våga rita en gravsten. Men när ingen reagera på det uppenbara... Det var ju mitt sätt att ropa på någon att ta tag i mig och SE mig, HÖRA mig! Men hur mycket jag än försökte, så nådde jag aldrig fram. Den känslan. Den uppgivenheten. Den själsliga smärtan. Går inte förklara. 

Jag klara ju mig och jag lever. Det var bara ovisshet om olika sjukdomar, är kanske lätt att tänka nu. Men varje gång jag var under ny utredning tänkte jag att DEN HÄR GÅNGEN skulle vara undantaget. Nu kommer jag att dö på riktigt. Alla de tankar och känslor jag somnade med varje kväll och vaknade upp till varje morgon under så lång tid... Det försvinner inte bara för att faran är över nu. För det här har hänt! Precis allt har hänt. Det är nu jag inser hur stark dödsångest jag hade och hur den här ångesten fortfarande hänger kvar i mig. Jag har en så stark livslängtan men jag är så rädd för att ha något att förlora. Jag vet att ett liv fullt med saker man är rädd för att förlora är bättre än att ha ett helt tomt och ensamt liv och inte något alls att förlora. Men ändå. Jag har levt i det här så länge. Även fast jag idag vet om att jag kommer dö MED sjukdomarna och inte AV dem, så kan jag inte bara stänga av dödsångesten och leva vidare som om ingenting har hänt.

Jag förstår om det jag skriver låter helt galet, eller kanske fullt logiskt? Det är så här några år efteråt som jag förstår och inser allvaret i det jag gick igenom. Hur jag kände att hela världen gått under. Hur jag faktiskt planera min egen begravning ”utifall att”. Hur jag försökte hantera det ohanterbara. Hur jag gick igenom det ingen ska behöva gå igenom ensam. Sådana här tankar brukar jag egentligen bara hålla för mig själv. Men jag måste försöka våga ändra på det! Det har tagit mig hela natten (sovit 0 timmar!!) och hela dagen att fomrumela det här inlägget. Det är verkligen inte så enkelt att sätta ord på alla de känslor och tankar som brottas. Det här är något som jag måste få bearbeta. Det blir för tungt att bära på hemligheter ensam. Jag känner att jag någonstans bara måste börja våga berätta för att ensamhetskänslorna ska minska. Det här är ett sätt.

• Kategori: KampenTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Ovisshet, Reumatism, besked, död, läkare, tufft, ångest; • Kommentarer (8)

Kommentarer:

1 Anonym:

Hej! Jag har läst din blogg ett tag nu och blir verkligen otroligt berörd av det du skriver, det du har gått igenom ska INGEN behöva göra. Det som gör mig mest berörd är din styrka och vinnarmentalitet, att du aldrig ger upp - det är grymt! Något jag däremot funderat över sista tiden är hur din relation med din familj är? Du skriver ofta om din ensamhet och hur du gick till läkaren ensam som ung.. Du behöver såklart inte dela med dig om du inte vill. Kram

Svar: Asså jag blir så otroligt glad för det otroligt fina du skriver till mig. Det är inte en så enkel fråga att svara på bara så här. Men den mesta av ensamhetskänslorna har berott på att jag inte vågat dela med mig av det som hänt. Försökt skona andra. Och mig själv. Det som jag skrivit lite mer om nu senast. Tack för att du skrev! Kramkram!
Camilla Blomberg

2 Cece:

Bra att du orkar formulera dina tankar! Bra att du orkar reflektera över hur detta påverkar din personlighet! Och du är alldeles fantastisk, jag är ofta imponerad över hur väl du beskriver ditt liv. Osentimentalt, ärligt, rakt och starkt.
Jag kan känna igen de känslor du beskriver fast ändå är man ensam om sina känslor, om du förstår. Många kramar!

Svar: Åååh men tusen tack för så himla fantastiskt fina ord!! Jag blir så j*vla glad av att läsa en kommentar som din. Det får mig våga och orka fortsätta berätta. Tack för responsen! JÄTTEKRAMAR!!
Camilla Blomberg

3 Frida:

Vill bara ge dig en bamsekram när jag läser detta! ❤️

Svar: Skickar över en cyberkram i alla fall! Jätte-stora-kramen!!! <3
Camilla Blomberg

4 Thegra:

<3

Svar: Bamsekramar!
Camilla Blomberg

5 Norge rules :):

Kanske skulle hamnat på ditt förra inlägg men här kommer min tanke:
Alla är ju olika. I min värld så kan man väl inte berätta så mycket mer än du gör. Skulle tro att väldigt många där ute har högre integritet och inte vill berätta vad som sker i ensliv. Det är personligt liksom. När man träffar folk så drar väl få igång och "joo, blev ju tjafs med hustrun i fredags och....blablabla". Nä, så går det nog oftast inte till, och det gäller nog alla, även friska personer.
Själv 'r jag svårt sjuk och skulle aldrig kunna blogga om det. Så man är ju väldigt olika.

Svar: Absolut, så kan det ju också vara. Allt vill man inte dela för alla. Men något vill man kanske dela med någon. Och en sak kanske man kan tänka sig dela med en person, men inte med nästa. Det beror på vad det är och handlar om. Precis, alla är vi olika. :) Tack för att du kika in och lämna lite reflektioner!
Camilla Blomberg

6 Lena:

Fina du. Känner mig så nära dig, tros att jag lever i en helt annan period i livet. Exakt det du försökt övertyga dig om har jag försökt övertyga mina barn om. Inte exakt förstås och jag har svårt att skriva så tydligt och klart som du. Jag har en kronisk sjukdom med mycket smärtor och under en period var det bara döden som fanns framför mina ögon. Antingen skulle jag dö eller själv ta det beslutet. Försökte övertyga mina barn om att jag trots allt haft underbara stunder, att de är världens finaste och att de aldrig skulle skuldbelägga sig själva. Att jag nu var klar med livet och inte var rädd för döden (ljug, ljug, ljug, vill förstås leva och må bra). Det jag trodde skulle bli ett bra samtal spårade ut totalt. Har nu bestämt att döden kommer när den kommer, jag ska inte hjälpa den på traven. Många kramar till dig från mig, Lena

Svar: Blir jätteglad att du skriver hit till mig Lena! Tack för att du berättar och delar med dig av dina erfarenheter. Det är en stark berättelse och en stark Lena bakom det där, känner jag när jag läser. Så klokt att du kan tänka så nu. Kramar i massor!
Camilla Blomberg

7 Gitmar:

Hej Camilla! Jag blev mycket berörd och rörd av vad du delade med dig i den här texten, och mycket av det känner jag igen från mina egna tonår, men inte på grund av sjukdom utan av skada. Mitt enda uttryck var genom att skriva, men då fanns ju inte bloggar. Fortsätt att skriva och be aldrig om ursäkt för att vilja få en kram! Det är bättre att fråga om något än att aldrig göra det och undra!!! Mxxx

Svar: Heeej M! Glad jag blir att läsa att just du tittat in och läst. Tack för dina kloka reflektioner och jag ska absolut försöka tänka på det. Saknar dig! Kram
Camilla Blomberg

8 Gitmar:

Jag saknar dig också Camilla! Men vi bor ju inte så långt ifrån varandra, så någon dag får vi ta en chinwag, som vi säger i England.En av de saker som jag verkligen känner igen är ensamheten, att inte våga/vilja säga något för man ville ju inte vara mer annorlunda och man kände sig mycket utanför. Också att många inte skulle förstå och bara rycka på axlarna. Så man låtsas vara någon annan utåt och rämnar inåt! Det tar tid att bearbeta men det viktiga är att man har börjat och inte låter det fortsätta att "fester", igen engelska sorry!, på ens känslor och det fysiska. Massor av kramar och jag ser fram emot att se dig!!! Mxxx

Svar: Låter superfint med en chinwag snart. Haha vilket fint och bra ord! :D Det ska jag börja använda. Jag ser gärna att åka in till Gävle kanske någon gång nästa vecka beroende på hur det ser ut med sommarjobb. Du är välkommen hit också.
Tack för dina kloka tankar och massa kramar till dig! <3
Camilla Blomberg

Kommentera här: