Med Gosegrisen i famnen går jag till attack

Jag bara reser mig, tar ett djupt andetag och kastar mig in i en ny operation igen. Sjukhusnissarna kommer raka av en liten bit av mitt hår i sidan, skära upp längs med örat och upp i huvudet. Käkledsdisken ska tas ut och de ska rensa bort nybildad artrosfibros-massa. Det är ett uppdrag som är en snudd på omöjligt. Men jag går in för det här med ett leende på läpparna eftersom jag inte vet när jag kan le nästa gång. 
 
Jag tänker skippa mitt mästrande tonfall om hur jag står i fighterpose för 10:e gången, från och med nu. Jag agerar tuff när jag egentligen är som mest ensam, rädd och sårad. Jag känner för att gråta ihållande och övergivet. Men jag kommer ha Gosegrisen med mig även denna gång som beskydd. Nissen som gav mig grisen (inför en tidigare operation) har fått nypa tag lite försiktigt i de rosa öronen som för att föra över all sin kärleksfulla vänlighet. Ladda den med extra bamsekramar som ger kraft. På det sättet kan jag bara krama om Gosegrisen när jag behöver superkrafter. Jag fick förstås också en lång och varm bamsekram. Den första och enda - på riktigt - jag fått som för att ta mig igenom det här. Jag försökte magasinera all kraft jag kunde utvinna. Jag vet att det kanske låter töntigt, men äntligen har jag fått den trygghet jag behöver för att vilja ta mig igenom det här. 
 
Det är nu min lilla armé får börja hålla tummarna, överösa mig med era cyberkramar och säga ”sov gott”. Vi ses igen när operation är över och jag vaknat upp ur (z)narkosen. 
 
Nu ska jag ta Gosegrisen i famnen och gå till attack! 
 
• Kategori: Kampen, Operationer; • Taggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Gävle Sjukhus, Reumatism, Smärta, artrosfibros, käkled, operation; • Kommentarer (18)

Käkledsprotes?

Varför opererar man inte in en käkledsprotes? Det är en återkommande fråga jag fått som jag tänkte svara på nu.
 
Det fungerar inte att operera in en käkledsprotes i just mitt fall. Mina käkleder är så trasiga (som beror på den reumatiska inflammationen som ”ätit” upp leden) att jag skulle behöva ett käkledsbyte. MEN eftersom jag har artrosfibros också skulle det vara en katastrof att försöka. Artrosfibrosen (en massa av mjukdelar) skulle lägga sig som stelnat cement kring leden och göra käkleden orörlig. Artrosfibros ”triggas” av bland annat kirurgiskt trauma en protesoperation skulle innebära. Käklederna får därför vara trasiga och göra ont så länge leden åtminstone ”fungerar” och kan röra sig. MEN saken är att utan operationer där man kontinuerligt ”rensar upp” massan så lägger sig artrosfibrosen som stelnat cement kring leden och gör den orörlig… 
 
Under den kommande operation kommer man ta bort käkledsdisken och ta bort den där knepiga massan för att göra käkleden rörligare. Men som sagt så kan varje operation riskera att göra det värre eftersom det ändå är ett trauma varje gång man stoppar kniven i mig... Men det är samtidigt min enda chans till att bli bättre. För en stund.
 
Artrosfibros är ett monster som måste bekämpas för att hålla det lugnt, men ju mer man försöker bekämpa det, desto vildare blir det. Det är ett never-ending krig.

Vi får hoppas på en permanent lösning inom en snar framtid! 
• Kategori: KampenTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Reumatism, artrosfibros, käkled, operation, protes; • Kommentarer (0)

Ljudet av seger

Idag har jag lunchat i Gävle, skålat i coca-cola och vatten och tittat på lite crusing. Jag försöker omge mig med de människor som jag ger mig kraft. Ännu viktigare blir det nu när krafterna behöver ”laddas upp” lite extra inför operation. För även om jag via bloggen inspirerat och nått ut till ibland tusentals människor, så behöver ju jag få hämta krafter någonstans. Så det är vad jag har gjort idag. 

Nu sitter jag, tillsammans med de gosedjur som skickats till mig fyllda av ”kramar och goda lyckönskningar” istället för bomull, och tittar på den ”reklamfilm” jag och mina två kompisar gjorde till Reumatikerförbundet. Jag vet att musikvideon ska ha inspirerat många där ute. Reumatiker eller inte. Det är ljudet av seger. Jag tänkte nu låta den musikvideon inspirera mig. Det borde ju fungera även fast jag har huvudrollen. Eller kanske just därför! Jag ska tänka på att jag har klarat mig igenom mer än vad jag trodde var möjligt, och det kan jag göra igen! 

Filmklippet hittar ni på youtube här: Superhjältar - Tillsammans.

• Kategori: Kampen, Kvalitetstid, Media; • Taggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Gävle, Reumatikerförbundet, Reumatism, Superhjältinnorna, tillsammans; • Kommentarer (1)