Jag behöver dig

Att bevara hemligheter har blivit som en livsstil för mig. Mycket för att jag inte haft någon att dela det med. Men jag känner att jag måste försöka skriva lite nu och dela det här med er. Jag tror det skulle kännas skönt att veta om att någon i alla fall läst. Så jag berättar, även om det inte är mycket, på det enda sätt jag kan. ”Jag vågade inte. Men jag borde fått bestämma själv. Jag tvingades ge bort någonting som jag inte ville ge bort.”
 
Den första jag kom att tänka på, för att lindra min panik, det var dig. Jag ville ringa. Jag ville skriva. Jag ville springa hem till dig. Bara "låna" dig en liten stund. Men jag är ju inte din dotter. Jag var rädd för att vara jobbig om jag skulle försöka prata med dig. Jag ville inte störa. Inte förstöra. Jag har ingen som helst rätt att be dig finnas där. Jag "får inte". Jag borde inte. Så jag lät bli. Jag kontakta ingen annan heller. Fast jag vet att jag borde gjort det. Men jag kom inte på någon! Jag var så fruktansvärt rädd. Jag ville ha en trygghet jag visste att jag kunde lita på. Jag behövde dig! Men istället fick jag springa ensam kilometer efter kilometer i den kyliga natten för att komma till säkerheten. När jag äntligen kom hem låg jag under täcket som en fegis och utandningsviska ditt namn. Jag kände mig dubbelt övergiven. Dels för det som hänt och dels för att du inte var där med mig. Varken på riktigt eller som en bekant röst i telefon. Inget som kunde trösta och få mig sluta skaka. Jag vet att jag inte borde behöva dig, men jag gör det ändå!! Och du vet inte ens om det och jag kan inte skriva klart det här inlägget... Jag måste sluta skriva nu så jag får hämta andan och torka trynet på gosegrisen. Kan ni i min lilla armé ens för en bråkdel sätta er in och förstå hur det här känns? 
 
God natt någon! 
 
• Kategori: KampenTaggar: Ensamhetskänslor, vägra vara tyst, övergiven; • Kommentarer (5)

Koja i skogen

Titta vad vi byggt i ”skogen” utanför sjukhuset i Sandviken idag. En koja! Jag tycker det är jättekul att vara ute och bygga alla möjliga saker. Det spelar mindre roll om det blir fint eller ens bra. Det mesta brukar bli helt värdelöst och oanvändbart. Men det är själva skapandet som känns viktigt! Fast jag tycker faktiskt kojan blev ganska bra! Håller ni med mig? Kanske kan ett gäng kids flytta in och leka i kojan och skapa roliga minnen tillsammans. Jag hoppas det. Det var i alla fall skönt att koppla bort allt annat för en stund och få vara lite kreativ utomhus.
 
Medan jag väntar på att käkleden ”glider tillbaka” så att jag kan äta kvällsmat, tänkte jag sätta mig ner och läsa lite. Om det som ligger mig närmast. Försöka samla tankarna kring det och kanske skriva om det senare. Jag skulle behöva det för att få lite ordning på kaoset i huvudet. Jag har många viktiga beslut att fatta. Både saker inom sjukhusvärlden och utanför. Just nu är jag ena stunden stupsäker och jättepepp och går all in, för att i nästa stund tänka igenom det ett varv till och känna att det inte alls är det här jag vill och jag backar. Mycket blir bara halvklart då. Fast förresten så backar jag aldrig. Jag tar sats. För att kunna springa ännu längre och ännu snabbare. ;)  
 

Felaktigt bett

Förut var det stora problemet med käklederna att jag inte kunde gapa tillräckligt stort. Nu kan jag gapa på en okej nivå. Jag tycker det. Käkläkarna är inte lika nöjda. Men det stora problemet nu är att käkleden hamnar i ett felaktigt läge (underbett) när jag pratat en kvart eller mer. Det är oklart vad problemet är. Försvagad bindväv, trasig käkledsdisk på andra sidan och/eller att själva käkledshuvudet är så trasig att käken ”hänger” kvar på bara en sida och lättare glider fel...
 
Jag talade om för käkläkaren tidigare idag som det var. Trots alla tappra försök att själv trycka tillbaka käken, så har det misslyckats. Och även OM det hade fungerat – ska jag göra så VARJE gång jag pratar? Typ mitt i ett samtal bara ”Vänta, min käkled gled lite fel. Jag ska bara sätta tillbaka den i rätt läge igen. Så. Vad var det vi prata om nu igen? Jo justja…Nej! Nu måste jag trycka tillbaka den igen...” Jag kan förstås prata fast käken är i fel läge. Men ändå. Jag kan inte tugga när det blir så här. Jag behöver kunna det för att äta. Jag vill gärna ha tillbaka mitt leende också. Det kanske inte syns så tydligt på den här bilden. Men underkäken går rakt under jäms med framtänderna (när det är som sämst går underkäken snett framför). Istället ska underkäken gå ”ett hack” bakom framtänderna. Så här SKA det se ut. Det är för mig omöjligt att pressa bak käken i rätt läge - varken med egen kraft eller med hjälp av handen. Både läkaren och jag är överens om att så här ska det absolut inte vara!
 
Jag har funderat över om jag kanske ”pratar fel” och käkleden hamnar i det här underbettet. ”Jag kanske kan lära mig prata på ett annat sätt?”, försökte jag uppfinningsrikt skapa mitt eget hopp till käkläkaren. Men läkaren mena på att jag kunde ju prata innan utan att det blev så här. Där försvann det hoppet. Läkaren försökte trösta mig med att säga ”just nu är det så här”. Jag tror det var läkarens sätt att inge lite hopp om att det kanske inte alltid behöver vara så här. Det blir en ny undersökning nästa vecka.
 
Jag föreställer mig hoppet som små såpbubblor. Bubblorna dalar sakta ner till golvet och brister. En efter en. Men det är inte det värsta. Det värsta är att ingen blåser nya… 
 
• Kategori: KampenTaggar: Arthrofibrosis, Ehlers-Danlos Syndrom, Reumatism, käkled; • Kommentarer (3)