Mötet med käkkirurgen

Jag hade på riktigt ont i magen halvtimmen innan besöket hos käkkirurgen. Jag försökte räkna fiskarna i akvariet för att hålla tankarna sysselsatt med annat. Det gick okej.
 
Kirurgen frågade hur det känns i käklederna nu. Jag talade ärligt om att sommaren gått bra, men att under den senaste månaden har det känts sämre. Jag talade också om att jag i förra veckan vaknade upp en morgon med en kraftig inflammation i handleden (så mycket att jag inte ens kunde hålla i gaffeln med höger hand). Det är viktigt för käkkirurgen att se om det är något ”på gång” i övriga kroppen också. 
 
Käkkirurgen kunde konstatera att jag har en inflammation i vänster käkled. Jag kan gapa max 22 mm. Det är nästan hälften från normalt.
 
Jag kunde känna att samtalet om protes hängde i luften. Därför sa jag tillslut i ett enda andetag ”Läkaren har pratat om protes som nästa alternativ och att du och jag skulle prata om det för att jag ska vänja mig vid tanken”.
Kirurgen svarade lugnt ”Det var precis det jag fiskade efter...”
”Jag är rädd och känner inte alls att jag är där ännu. Jag vill hellre försöka med kortisonsprutor och sånt in i det längsta” sa jag lika snabbt som innan. Jag ville vara tydlig med kirurgen vart jag stod i frågan. Jag vet ju att både läkaren och kirurgen tidigare varit inne på att de inte känns försvarbart med allt för många "små ingrepp". 
”Det är en helt normal reaktion att bli rädd. Men du och jag tycker lika. Jag ser också helst att vi gör alla små ingrepp först” sa kirurgen.
Det var en lättnad att jag och kirurgen tänkte lika. I allra bästa fall kanske alla små ingrepp kan lyckas hålla inflammationen stången i flera år så att jag aldrig behöver protes. Det var vad kirurgen försökte få mig våga hoppas på i alla fall. Det vore ju fantastiskt. Men det är ju med priset att jag får göra ”små ingrepp” flera gånger… 
 
Om min nuvarande inflammation (=det som förstör skelettet) i käkleden inte går över snart eller blir värre, då vill kirurgen göra en liten operation (käkledsspolning). Men kirurgen var tydlig med att det är jag som får bestämma när jag vill göra operationen. Det är trots allt smärtsamt om än det räknas till kategorin "små ingrepp". Fördelen jag har nu är att om jag hör av mig för att jag känner mig redo, då kan jag få narkostid redan inom några veckor. På det sättet slipper jag gå och gruva mig i 3 månader (som annars varit den normala väntetiden) efter att jag talat om att jag är beredd.  

Sååå, det är lite dubbla känslor just nu. Jag slipper den stora operationen med protes. Men jag behöver förmodligen göra en "liten" operation för att spola bort inflammationen istället. Den typ av operation kan jag behöva göra många gåger under resten av mitt liv. Bara för att undvika protes så långt det är möjligt. 
 
”Vi finns här, det är bara att höra av dig” avslutade kirurgen mötet. Det kändes fint. För jag känner verkligen att det är sant. Men när jag lämnade undersökningsrummet blev jag ändå lilla camilla. Det här väcker så mycket minnen, tankar och känslor som sitter jättedjupt i mig. Lilla c ropar efter en modersfigur. Men jag kan inte få det. Det är smärtsammast av allt. 
 
• Kategori: KampenTaggar: Gävle Sjukhus, Käkkirurg, Reumatism, Smärta, artrosfibros, inflammation, operation; • Kommentarer (4)

Hur det borde vara, men hur det är

I april tog käkläkaren upp att mina käkleder (utöver artrosfibros) är så trasiga att de skulle behöva lagas (skadan som beror på att inflammationerna "ätit" på skelettet). Men det enda alternativet att fixa skadan är att sätta in käkledsproteser. Läkaren tyckte att jag skulle få träffa en kirurg som kan gå igenom ingreppet och förklara, som för att ”vänja mig vid tanken”. Jag vill inte göra något käkledsbyte. Inte än på flera år i alla fall. Men jag gick med på att prata om det för att ta del av vad som väntar mig längre fram.
 
Hela sommaren gick utan ett informationspass hos kirurgen. Jag började förtränga alla tankar på protes. Det ligger ändå så långt fram i livet, vill jag tro. Kanske behöver jag inte ens göra operationen? Jag ville åtminstone tro att det inte längre behövdes. Så länge ingen hörde av sig så var jag ju ”fri”. Jag ville inte precis ringa och tjata om ett möte…
 
I morse kom plötsligt samtalet från sjukhuset! Jag har fått en tid imorgon med kirurgen. Jag antar att det är nu jag ska vara redo och möta informationen om käkledsprotes. Eller så vill kirurgen prata om något annat. Jag vet inte. Men samtalen med kirurgen är alltid kopplad till smärta för mig. På flera plan.
 
Jag känner mig inte alls modig och redo för morgondagen. Om än ett protesbyte ligger i framtiden (hur nu långt fram det är...) så är mina käkleder fallfärdiga redan nu! Jag känner för att krypa upp i fosterställning på sängen med gosegrisen i famnen. Jag saknar nissen på sjukhuset som gav mig tiden att prata om hur det känns. Men eftersom hon inte finns kvar är gosegrisen det enda jag har. Jag vill vara barnslig och hålla henne nära i tanken för att orka ta mig igenom det här. Jag söker trygghet i kaoset. 
 
Jag hatar att det här kom att ta upp nästan hela min tankeverksamhet. Jag har haft upprop på högskolan idag och jag ”borde” rimligtvis tänka och känna så mycket inför skolstarten. Det hade varit ”friskt” att vara lite pirrig över det. Men istället släpptes den här bomben och jag vet inte riktigt vad jag ska ta vägen och göra. Jag saknade redan nissen för att jag börjar skolan och hade önskat berätta det för henne. Nu ska jag dessutom till sjukhuset och ta del av information som kommer påverka mitt liv i allra högsta grad och hon som betytt så mycket kan inte vara där. Jag vet att jag kommer klarar mig ändå. Men situationen väcker så många jobbiga känslor ifrån när jag var liten och att inte ha någon med sig i svåra stunder. 

Hur förbereder ni er inför viktigare samtal på sjukhuset? Jag antar att ett av mina sätt är att skriva här för att "bli av" med tankarna och så känns det lite bättre sen. 

• Kategori: KampenTaggar: Käkkirurg, Reumatism, artrosfibros, käkled, operation, protes, tankar, trygghet; • Kommentarer (2)

Lägerweekend i Sala

Jag har precis kommit hem från en lägerweekend i Sala med Unga Reumatiker för unga vuxna. Vi har haft föreläsningar, övningar och diskussioner som berört drömmar och mål i livet, kost och träning, sexuell hälsa och om känslor och tankar. Jag har provat hatha- och medicinsk yoga, konstsimsövningar i varmvattenbassängen, badat ångbastu, spelat sällskapsspel och haft djupa samtal med andra som förstår. Det kändes som helt rätt sak att göra för att "ladda krafter" inför skolstarten. 

Mycket av det som togs upp på lägret har jag tidigare lärt mig på exempelvis smärtrehabiliteringen för något år sedan. Men det är förstås nyttigt med repetition. Det kan vara delar som jag inte tog till mig tidigare, men som jag är mer öppen för nu. Andra saker är skönt att få bekräftat att jag kämpar på i samma fina stil, typ. Jag uppskattade målplaneringen mest tror jag. Jag gillar struktur och ordning och därför kändes det skönt att skriva ner en plan för hur jag kan öka mina förutsättningar för att uppnå exempelvis min kommande dröm: socionomexamenTill en början kändes allt med den kommande skolstarten som en tsunamivåg som närmade sig och att min enda rustning är ett par armpuffar. Jag började känna mig livrädd. Men det är skönt att ha någon som tror på mig när jag själv tvivlar. Det kändes skönt att få höra att jag är precis som Vaiana (även hon har ju en gris). Havet kommer vika undan där jag går. Det fick allt att kännas bättre. =) 

Tack!!