Inte mitt fel

Jag är inte så pigg idag. Jag känner mig väldigt trött och frusen. Jag har legat under värmefilten större delen av dagen. Drömt mig bort. Jag har försökt sova mycket. Och när jag inte sovit, då har jag halvsovit framför en film eller en bok. Mer än så har jag inte gjort idag. Allt går i slowmotion. Det känns lite som att en allt för stor kraftansträngning kommer leda till att jag svimmar eller något. Kanske beror det på cellgiftssprutan jag tog igår. Eller att jag blött näsblod varje dag i två veckor. Eller att käkleden bråkat (svårt att gapa och bita ihop rakt) i snart en vecka. Kanske är det en kombination. Det spelar ingen roll. Ibland känner jag mig sjuk helt enkelt - för att jag trots allt har en sjukdom.  
 
Jag försöker ofta låtsas att jag mår bra, att jag är frisk och orkar hur mycket som helst. Men sen kommer de här dagarna då jag påminns om att jag är kroniskt sjuk och inte orkar hur mycket som helst. Jag hoppas bara att andra också förstår det när jag tvingas ställa in planer med familj och vänner. Det handlar inte om att jag inte vill. När jag säger att jag inte orkar just nu, då är det på riktigt. Oavsett hur mycket jag orkat tidigare. Det är svårt för mig att vara den som gör andra besvikna. Jag blir också besviken. Det är okej. Jag blir jätteledsen för det här när jag vill så mycket mer. Men det känns inte okej att jag oftast möts av misstro och oförståelse när jag skulle behöva mer stöd än någonsin. Men jag tänker inte be om ursäkt för att jag inte orkar! Det är ju liksom inte mitt fel att jag är sjuk. 
 
• Kategori: KampenTaggar: EDS, Reumatism, besvikelse, frusen, näsblod, oförståelse, trötthet; • Kommentarer (0)

Vikten av förebilder

Igår var jag på två föreläsningar. En på morgonen och en på kvällen. Båda två handlade egentligen om vikten av att ha en god förebild i livet och vi ska "pass it forward". Små goda gärningar kan göra stor skillnad i någons liv. 
 
Det var väldigt bra och intressanta föreläsningar. Den första handlade om att peppa till att bli en förebild. Kämparanda och att nå sina drömmar. Den andra handlade om föreläsarens egna uppväxt (maskrosbarn) och hur en person genom att bara fråga ”Hur mår du?” kan komma att bli så viktig. 
 
Det var känslomässigt jobbigt att lyssna på båda under samma dag. Kanske för att jag känner igen mig i så mycket. Jag tänker kanske främst på att höra andra berätta om sina förebilder. De trygga vuxna som tog en plats i deras liv på olika sätt när de var barn/ung. Nästan lite som en förälder. Det fick mig att tänka på mina trygga förebilder. Det är förstås fint. Men jag saknar dem så mycket att det gör ont! Samtidigt kändes det skönt att höra andra berätta att de känt lite samma sak. Det kändes bra att jag delar det här med så många andra där ute. Jag är inte ensam. 
 
• Kategori: KampenTaggar: föreläsning, inte ensam, maskrosbarn, trygghet; • Kommentarer (1)

Boklunch

Jag har tänkt länge att jag skulle vilja vara med i en bokcirkel. Det verkade helt enkelt trevligt, utifrån vad jag sett på tv. Få träffa nya människor och prata. Vi läser ju samma bok, men delar olika upplevelser som kan vara intressanta att ta del av. Jag kände i alla fall att jag skulle vilja prova om det här kunde vara något för mig. Läsa något jag kanske inte vanligtvis annars hade valt. Så idag provade jag för första gången att gå på en ”boklunch”.
 
Vi satt i en liten grupp på biblioteket, åt lunch, drack kaffe/te och diskuterade boken vi läst under den senaste månaden. Inför den här träffen hade jag lyssnat på ljudboken Tjockdrottningen av Moa Herngren. Vi diskutera de olika temana som vi tyckte lyftes fram i boken. Vi delade tankar och känslor kring: Jakten på lycka och status. Den till synes perfekta ytan. Bekräftelsebehov. Kärlek. Ensamhet. Ångestlindring. Och så vidare.
 
Jag fick frågan vilken del av boken som eventuellt ”hängde kvar” för mig efter att jag läst den. Det finns säkert flera (och bättre) delar när jag fått tänka på det ett tag. Men jag svarade, just för att det var det första jag kom att tänka på, att det var när en av karaktärerna skulle sövas och ”syrgasmasken” beskrevs smaka pizza. En av mina tidigare läkare sa EXAKT så till mig när jag var liten och skulle sövas. Läkaren sa säkert att det skulle smaka pizza som för att det skulle kännas mindre obehagligt att andas in luften i den. Men jag är lite besviken över att ingen av de 29 gånger jag blivit nedsövd har smakat pizza! 
 
Imorgon ska jag prova något annat!