Kan du ibland känna dig rädd för att hitta på ansträngde saker för att du har erfarenhet av att du brukar må dåligt efteråt? Säger du nej till vissa aktiviteter av den anledningen? Du kanske både vill hänga med på en aktivitet OCH må bra, men du måste prioritera. Är valet alltid självklart för dig?
Jag sätter stor press på mig själv. Jag bli förbannad på mig själv, min kropp, att jag inte klarar av mer än vad jag faktiskt gör. Jag vill vara den som kan och orkar allt! Jag vill ju faktiskt göra flera aktiviteter! Men samtidigt har jag mina begränsningar som jag är mycket väl medveten om. Jag har av erfarenhet lärt mig den hårda vägen att det är en övermäktig situation att klara ALLT på en gång. Jag vet att det många gånger är möjligt. Men det betyder ju inte automatiskt att jag borde göra det.
Jag försöker berätta om rädsla för omgivningen. Ibland räcker det med att bara höra aktiviteterna för att det ska starta karusellen med rädsla, ångest och allt. Det är inget konstigt efter allt jag varit med om. Jag får flashbacks med operationer, smärta, förtvivlan över att inte kunna gå, ingen som kan eller vill komma när jag ligger på intensiven, ensamheten… Allt spelas upp! Jag är livrädd för att allt så enkelt ska börja om. För det är ändå vad som faktiskt KAN hända om jag inte lyssnar på kroppen. Det är så enkelt att bara säga nej till aktiviteter då, utan att ens försöka, för att slippa vara skräckslagen. En del skulle nog inte klandra mig om jag sa nej. Men jag själv skulle det! Det är en svår balansgång att veta om jag borde pressa mig själv hårdare, eller lyssna bättre på kroppen. Känner du också så ibland?
Det ligger ändå inte sällan en överhängande förväntan av omgivningen om att jag ska orka FLERA aktiviteter. Du orkar allt om du bara anstränger dig mer! Du orkade minsann igår! får jag höra. Jag känner ofta att jag SKA vara förväntansfull och glad för att göra den där planerade aktiviteten. Jag vill inte göra vännerna besvikna, men ibland tar rädslan över allt annat och det är svårt att se fram emot aktiviteten. Även förnuftiga sådana. Men det betyder inte att jag inte vill! Jag behöver kanske bara något tryggt med mig in i det otrygga för att det ska kännas lättare. Kanske kan det exempelvis ge mig trygghet i att veta om att det finns möjlighet till vila under aktiviteten eller liknande.
Ibland känns det som ingen förstår hur högt jag satsar på en aktivitet. Att ingen förstår att en del saker går jag "all in" för. Om det så är det sista jag kan göra - och det ska läsas med tyngd bakom. Men det är klart det är omöjligt för andra att förstå när ingen har sett hur jag mått dagen efter en aktivitet, eller vilka konsekvenser det fått. Men även om de sett, fick jag åka hem från sjukhuset igen. Det blev ju bättre. Det känns ofta jobbigt när ingen tycks kunna sätta sig in i rädslan utan bara hurtigt säger att det slutade bra. Men då har de inte varit med mig under alla operationer med kval och farhågor! Även om ärren efter operationerna har läkt ihop fint, så har ingreppen satt djupa sår i mig (osynliga sådana) som inte läkt.
Omgivningen blir ibland djupt besviken när en aktivitet ställs in med ursäkten "jag måste lyssna på kroppen". Jag kan ha viss förståelse för det. Men jag blir faktiskt också jätteledsen, kom ihåg det. Jag ville egentligen, men jag var för rädd. Jag vet inte alltid om jag handlat av rädslan för att det bara KANSKE kommer bli sämre, eller om jag var förnuftig och lyssnade på kroppens varningssignal som rädslan ändå är! Det är jättesvårt att veta! Men jag önskar få omgivningens öppenhet och ett ärligt försök till förståelse, oavsett om rädslan är sann eller inte. För mig är den fullt verklig och påträngande nära. Det är då jag behöver någon som säger ”jag hör att du är rädd, men tror du vi skulle kunna försöka med det här istället?”. Jag skulle kanske våga försöka om jag hade en stöttande hand. Annars förstärks rädslan ännu mer till nästa gång. Jag blir ensam i rädslan och har ingen att dela den med.
Det är jag som känner min kropp bäst och jag känner själv mina egna begräsningar och vad jag behöver för att må bra. Men det är en ständig kamp att inte låta sjukdomarna styra mitt liv, och samtidigt vara tvungen att lyssna på kroppen.
Berätta, hur känner ni?
Jo det har hänt mer ofta än jag orkar tänka på att jag har fått tacka nej för att kroppen inte orkat med av den ena eller andra anledningen. Mitt problem är att min kropp "straffar" mig om jag inte lyssnar på den, så jag förstår mycket väl den känsla du upplever. Frustrationen är nog den farligaste av fiender.