krigszonen.se

Det gick bra på sjukhuset igår. Men jag är skitbesviken. Det kändes så jävla värdelöst! Jag tänker inte ens be om ursäkt för svordomarna.

Besöket hos käkkirurgen gick supersnabbt och bra. Kirurgen mätte upp mitt gap till 36 mm, vilket är superbra. Sen kunde vi, under fem-minuters-besöket, egentligen bara konstatera att ja, vänster käkled ömmar fortfarande och ja, höger sida knakar/hakar i ibland. Men jag kan gapa. Inget mer med det. Min fantastiska kirurg kommer gå i pension vid årsskiftet. Kanske är jag mest besviken över det än käklederna.

 

Besöket hos reumatologen gick på max en kvart. Läkaren kunde snabbt konstatera att metotrexat-sprutorna inte förändrat något alls. Målet med medicinen var att sammanväxningarna i käklederna skulle minska och att tiden mellan operationerna skulle bli längre. Men käkkirurgen berättade att det visst var svårt att få in instrumenten på ena käkledssidan och jag opererades ju lika ofta som vanligt, med eller utan medicinen. Slutsatsen är att experimentet med cellgifterna som tilläggsmedicin misslyckades.

 

Klart jag är besviken! Jag har under ett års tid ”stått ut” med att sticka mig själv varje fredag med cellgifter och mått pyton för ingenting. Sprutorna har inte ens gett en allmänt bättre effekt på lederna. Jag har fått lika många ledinflammationer ”som vanligt”. Men som alltid får jag höra att det kunde ju varit värre om jag inte tagit medicinen…

 

Jag ställdes inför frågan om jag ville fortsätta med metotrexatet. Jag sa att jag kan fortsätta ta sprutorna bara för att vara ”duktig”. Men varför skulle jag vilja det när effekten är lika med noll?  Läkaren tyckte det lät som jag kapitulerat. Men hen kunde se rent statistiskt att jag inte blivit bättre av sprutorna. Därför kom vi fram till att nu skiter jag i metoject! Inga fler cellgiftssprutor varje fredag. Inga fler folsyra-tabletter. Inga fler provtagningar. Det kändes så himla skönt!! 

 

Jag har kvar Simponi-sprutorna som försvar. Det är inget sämre försvar eftersom metoject inte tillförde något bra. Men jag har inget annat att komma till försvar med heller. Själva grundtanken med att börja med metotrexatet var ju att öka försvaret. Men nu är jag tillbaka på ruta ett känns det som. Det finns ingen plan om att försöka öka försvaret med en annan medicin.

 

Jag hade några frågor och funderingar om diagnosen EDS (försvagad bindvävssjukdom) också. Jag har ju inte haft någon uppföljning sedan jag var 17 år. Efter att jag fick byta läkare har det inte ens diskuterats. När jag försökte ta upp det igår fick jag höra att det inte var reumatologens bord egentligen. Jag vet det, det är ingens läkares bord, men min tidigare läkare ”tog hand om” den biten hoppades jag att det skulle fortsätta så...

 

Jag fick dock höra, när jag efterfrågade om vem jag nu skulle kunna ställa mina frågor om EDS till, att det inte var någon idé att kontakta någon eftersom det enda jag skulle bli rekommenderad var sjukgymnastik. Som om DET skulle kunna svara på mina frågor!? Läkaren har ju inte lyssnat! Jag söker inte en behandling för att må bättre. Jag söker svar på frågor om ”vad som är vad” med mina sjukdomar. Det känns ju galet sjukt om jag blir utredd för andra sjukdomar och kan testbehandlas (bara ett exempel är frågan om jag ska prova anti-epileptisk medicin mot svimning), när fokus kanske borde vara att undersöka om det är EDS som ställer till allt. Men den funderingen har ingen läkare vågat ställa sig. Kunskapen finns inte.

 

Efter de båda läkarbesöken kände jag mig less, besviken och arg. Jag känner mig övergiven av den "familj" jag alltid haft där. Den känslan är svårast. Jag känner att det inte finns någon kvar att vända mig till med alla mina funderingar. Inte ens en enda som kan säga ”jag hör vad du säger, men jag har tyvärr inte den kunskapen” som för att bekräfta att jag åtminstone blivit lyssnad till. Det är bara tomt. Ett slags vakuum. Jag har ingen.