Inte så bra hos käkläkaren
Det känns inte så bra nu. Det blev en hel förmiddag på sjukhuset i Gävle igår. Det finns jättemycket att säga, men jag vet inte vart jag ska börja eller sluta. "Bara börjar berätta" som en nisse på sjukhuset brukade säga till mig.
Jag blev grundligt och noga undersökt av den nya läkaren. Vi prata om en ny bättre bettskena som kan ge käklederna en chans till vila och återhämtning. För man vill ju inte att lederna ska brytas ner mer av inflammation och bli platta. Jag gillade läkaren direkt! Det kändes skönt få någon som tänker lite nytt om käklederna.
Mitt maxgap utan förvärrad smärta är 9 mm. Mitt maxgap (med värre smärta) är ca 20 mm innan det tar tvärstop! Normalt ska vara ca 40 mm. Läkaren stoppade in sina båda tummar i min mun och bände upp käklederna genom att lirka och dra käken upp till ca 35 mm. Läkaren blev lite mindre populär här vill jag lova. Men jag fick ge igen och bita läkaren i fingrarna - på riktigt! ;)
Så här svårt att gapa upp ska det förstås inte vara. Jag blev skickad akut för röntgen. En sköterska följde med mig. Läkaren kom också för att snabbt få se bilderna och för att få en muntlig förhandsbedömning av röntgenspecialisten.
Alla fyra nissar i rummet tittade på bilderna, sedan på varandra, osäker om de skulle säga något högt när jag satt kvar på stolen. Men läkaren stod redo och ville ha snabba svar. ”Ja, det finns förändringar”, var allt jag hörde röntgenspecialisten säga innan sköterskan bad mig lämna rummet. Under tystnad följde sköterskan mig tillbaka till undersökningsrummet. Vad ska man ens säga i det läget? Det blir bara stelt. Jag stålsatte mig för vad jag skulle komma att höra vilken minut som helst när läkaren återvänder.
Så fort läkaren satt sig på stolen mittemot mig, kom beskedet. Det fanns ingen anledning att dra ut på det mer. Det har blivit bentillväxt både uppe och nere i käkleden, på både höger och vänster käkledssida. Om bentillväxten möts i underkäken och överkäken och växer ihop, då kommer jag inte kunna gapa alls för att prata och äta. Det är inte långt ifrån idag. Med tanke på att senaste käkoperationen (spolningen) var för drygt 8 månader sedan har försämringen gått snabbt. Det är därför jag inte kan gapa upp mer nu. Inte utan någon som "drar loss" käken likt läkaren gjorde.
Läkaren höll med kirurgens tidigare ord om en ny käkledsspolning som nödlösning just nu. Men det spelar egentligen ingen roll hur mycket man spolar. Väldigt snart kommer jag bli sämre och tiden mellan operationerna, som tidigare köpt mig mer tid, kommer istället bli oftare. Jag var inte alls beredd på att höra det.
Kan man inte bara slipa bort benbildningen varje gång istället? Jag grep efter halmstrån kände jag. Men de tre små grisarna lyckades ju bygga ett helt hus av halm?! Jag fick till svar att det går att ta bort benbildningarna. Men det kräver större kirurgi. Läkaren visade med händerna hur man skulle vara tvungen att skära upp längs med hela örat, vika upp huden, sära och gräva för att lyckas. Båda sidor. Läkarens gester gjorde mig rädd. Det vore dessutom inte etiskt att göra så om och om igen hela tiden. Det skulle bildas ärrvävnad och göra det värre.
”Då tycker jag att det är bättre att göra EN jättestor operation och sätta in en käkledsprotes”. Läkaren tog ett djupt andetag och fortsatte: ”Det är inte kul att lämna det här beskedet första gången jag träffar dig. Du har hört det förut vet jag, och jag vet att du inte gärna ville det då. Men nu borde du fundera på det alternativet”. Jag bara satt med händerna hårt knutna framför mig i knät. Jag visste inte vad jag skulle svara, så jag nickade lite försiktigt. ”Du verkar inte ta det så hårt” sa läkaren och mena på att jag säkert varit beredd på det här eftersom det pratats länge om det. Det är sant att man pratat om det här tidigare. Som något någon gång i framtiden. Men inte nu - nu. Framtiden visade sig dock vara närmare än vad man först trodde… Jag vet inte hur jag ska reagera. Uppenbarligen tar jag det bra. Men min känsla är att jag vill springa runt i cirklar och skrika med händerna för öronen. Fast jag gör det inte. Jag känner paniken ”lurar” och jag har svårt att koncentrera mig.
Läkaren mena dock på att man inte gärna vill sätta in protes på en som är 20 + eftersom plasten/metallen bara håller ca 15 – 20 år. Det går inte bara helt enkelt byta flera gånger under ens livstid heller. Det finns inte bra forskning på det eftersom de som får protes vanligtvis redan är så gamla att de dör innan byte… Jag skulle bli lite av deras försöksperson för att se hur det går.
Ska jag sätta in protes typ nu snart och ha hopp om att till dess jag behöver byta så har forskningen kommit med en bättre metod? Vågar jag lita på det? Skulle du göra det? Eller ska jag ha ont och låta käkarna växa ihop? Jag har liksom redan väntat över 10 år från att jag först fick problem med käklederna. Det har ju bevisligen inte kommit bättre metoder. Jag har redan gjort 7 käkledsoperationer.
Läkaren säger att de kan lägga fram fakta och rekommendation åt mig, men att det i slutändan är mitt beslut. Det är ”enkelt” att gå på konkreta fakta. Men andra faktorer spelar in i beslutet också. Exempelvis rädsla. Jag är så jävla skräckslagen.
Läkaren sökte bilder på ”käkleds alloplastik” på datorn och visade hur en protes skulle kunna se ut. Troligtvis skulle man operera i ca 8 h och sätta dit båda på en gång. Jag fick det lite kort presenterade för mig. De skrämmande detaljerna om hur de skulle såga för att få plats med delarna, avvaktar jag med. Men det blev faktiskt lättare ta in det här när jag fick något att förhålla mig till. Jag är en sån person som vill veta allt!
Hur tufft det än var, så kändes det nyttigt att få höra allt det här. Mycket har jag hört förut. Men det kan vara saker en behöver höra flera gånger för att kunna ta in det. Det kändes mindre skrämmande att få en bild på delarna som en dag kan komma att sitta fastskruvade i mina käkleder. Delarna var mindre än jag föreställt mig. Nästan söta. Undrar om jag kan få välja färg? Inte för att det kommer synas. Men jag skulle veta om det. ;)
Imorgon ska jag träffa reumatologen och smida planer med den läkaren. Jag och käkläkaren misstänker att min kropp börjat vänja sig med den behandling (simponi) jag har nu, vilket visar sig i form av fler inflammationer i lederna eftersom medicinen tappar effekt. Handleden och knät, som jag fick kortisoninjektion i för bara en månad sedan, har blivit sämre igen.
Nästa vecka fortsätter samtalet om mina käkleder på plats hos käkkirurgen.
Det blev ett väldigt långt inlägg. Jag ska sluta skriva nu. En sak till bara. TACK till min fantastiska lilla armé som finns där ute och lyssnar. Tack krigscoachen som påminner mig om att En Camilla ger sig ALDRIG!! Ni betyder så mycket för mig.
Jättekram till er alla i min armé!! ❤
Tuff tid för dig nu förstår jag. Saknar ord att skriva till dig...
Livet är inte rättvist för alla. Tyvärr blir vissa personer påminda om detta stup i ett.
Jag önskade att jag kunde göra något för att skänka dig styrka!💕
Jag själv väntar på resultatet av ett ul på min dotters hals som är svullen. Hon har svår eds och också problem med käkarna mer och mer. Hennes käkläkare säger att hon till slut får bennedbrytning. Är det vad ditt började med?
Kram/ Maria, mamma till tonårsdotter med eds