Förhoppningar som sakta och plågsamt kvävs
Jag visste inte vad reumatism var när jag var 8 år. Jag fick ”vatten i knäna” ibland. Så var det med det. Varannan månad sövdes jag ner och tömde lederna och så blev jag ”frisk” under en period. Men ju äldre jag blev, desto mer medveten blev jag om sjukdomen och hur det påverkade mig och mitt liv. Det var inte längre något som hände då och då som en förkylning eller så. Smärtan var konstant närvarande och fler leder drabbades.
Jag ska samtidigt nå målen i skolan, klara betygen, hänga med kompisar och gärna gå på någon fritidsaktivitet. Senare ska större val göras som vilken skola, inriktning och vad en kan vara intresserad av att arbeta med i framtiden.
Vad vill jag? Den frågan kan vara svår för vem som helst att svara på. Fråga vilken ung människa som helst! Men det ingen berättar är att den frågan får fler dimensioner och blir mer komplicerad om en har en kronisk sjukdom eller har en livslång skada som påverkar livet.
Vad kan jag? Det är en vanlig fråga jag ställer mig själv. Ofta är vad jag VILL och vad jag KAN varandras motpoler. Det är sällan som jag vill och jag kan är samma sak. Ibland känns mellanvägen inte good enough. Vem vill leva bara lagom liksom?
Om en ens haft lyxen att kunna tänka på att LEVA. Överlevnad kommer alltid först.
Min hälsa går upp och den går ner. Jag har tvingats omvärdera vad jag vill och kan massvis med gånger. Exempelvis när mitt vänstra knä attackerades av artrofibros och jag skulle aldrig mer kunna gå. Jag försökte bygga upp ett nytt liv på bara ett fungerande ben. Efter några år lärde jag mig gå mot urusla odds. Den världsbild jag byggt upp raserades. Det tog lång tid att ”komma tillbaka” där jag var innan, på två ben. Framförallt mentalt och känslomässigt. Jag blev rädd för att drömma vidare. Jag hade inte haft den lyxen på så länge. Det är svårt när en varit inställd på survivalmode så länge. Jag hade plötsligt fått nya villkor i livet. Jag behövde få utmana tidigare gränser och se att jag kunde mer. Inte helt lätt.
Lagom när jag börjat känna ”jag fixar det här” har sjukdomen smockat på en rak höger med nya operationer och jag har fallit i marken, tagit räkning, och rest mig upp igen. Varje gång. Men varje gång undrar jag om det kommer vara möjligt att ”komma tillbaka” eller om det här blivit mitt "nya bra"? Exempelvis har jag ingen aning om jag kommer kunna gå igen efter min senaste operation! Det är svårt att förhålla sig till sina förutsättningar när de ändras över tid. Framtiden är oviss för alla förstås. Men ändå!
Det blir en sorgeprocess som en kliver i och ur hela tiden genom livet. Det är förväntat om någon dör. Men det glöms lätt bort att samma sak händer när en får en kronisk sjukdom eller skada som påverkar en för resten av livet. Känslan är faktiskt lika. Den stora skillnaden är att istället för att sörja den personen du förlorat, så är det som att en själv dör. Ens liv, hopp, drömmar och planer. Den en var och den en ville bli. Allting förändras. Det är som att jag dör men överlever ändå. Jag blir som ett spöke i mitt eget liv där mitt gamla jag, liv, hälsa och allt jag förlorat hemsöker mig.
Jag är i ena stunden i sorgen över det jag förlorar av mig själv och mitt liv, för att i nästa stund försöka stjäla livet tillbaka och jag ska få ta mer plats. Men det är slitsamt att kastas mellan hopp och förtvivlan. Det är som att jag ”break my own heart” om och om igen när jag börjar våga hoppas på förbättring och sen SMOCK kommer nya operationer.
Kommer det fortsätta vara återkommande operationer för resten av mitt liv? Mest troligt just nu är: JA. Kommer jag återhämta mig från alla ingrepp? Jag vet inte. Det är som flera års förhoppningar som sakta och plågsamt kvävs. Men ska de dö på riktigt och för alltid? Eller bara under en period?
Hej du. Jag har just kommit hem efter en titthåls operation i magen. Smärta dygnet runt är inget kul, var än det befinner sig. Man ber om en dag av wow upplevelse att man inte har ont nånstans. Det hoppas jag du ska få med regelbundna intervaller för du förtjänar så mycket mer än det där. Min pappa hade reumatism och det enda som hjälpte honom var 40år i rejäl värme i Syd Afrika. Där kände han sig "normal"