krigszonen.se

Jag är 25 år och har levt större delen av mitt liv med sjukdomarna och med sjukhuset som ett slags hem. Jag fick diagnosen reumatism när jag var 8 år och EDS när jag var 17 år. Men tecknen på sjukdom fanns redan som mycket liten, om en tänker efter.

 

Jag har gått på varje läkarbesök, undersökning och behandling precis som jag ska. Jag är punktlig. Aldrig en minut sen. Jag höll koll på dagar och tider själv redan som barn och lärde mig snabbt ta ansvaret. Jag tror inte att jag avbokat ett enda besök. Jag vet inte ens om jag ombokat något. Eller jo, en gång vad jag minns. Jag avvaktade med en av de avgörande knäoperationerna till efter studenten. Då fick friska livet företräde. Konsekvenserna höll på bli förödande. Men det gick bra tillslut. 

 

Idag låter jag mig fortsatt bli stucken av nålar, jag gör mitt rehabiliteringsprogram och jag klagar aldrig. Visst, jag kan uttrycka ett visst motstånd i att jag helst inte vill eller svara att de gör ont om de frågar, men jag gör ändå det som behöver göras. För att det inte är en anledning att låta bli. Jag vet att det är för mitt bästa. Det är det förnuftiga. Det känns inte som att jag har något val. Inte egentligen.

 

Jag kan vara lite småbusig och köra på för hårt ibland med aktiviteter. Det blir så när jag ledsnar på att vara förnuftig. Men jag är det inte mer än att läkarna ruskar lite bekymrat på huvudet och skrattar ibland. De är mån om att jag mår bra. Jag försöker ärligt vara en mönsterpatient. Jag skulle själv vilja säga att jag lyckas ganska bra med det.

 

Men.

 

Jag är stridstrött. Jag är less. Det är tröttsamt. Jobbigt. Kostsamt. Tråkigt. Tidskrävande. Det är massa obehag. Fast hur drygt det än kan vara med återkommande besök, ta sprutor, lämna prover och opereras, så är det bra. Det är en slags trygghet i det också. Om än sjuk sådan. Det är det här jag ändå är van vid. De gör allt de kan för att jag ska bli så nära frisk jag kan komma - och jag låter dem. Så länge vi försöker finns det hopp. Men hur fantastiskt det än är att må bättre, så är det ingen som talar om för en att det också kan vara läskigt.

 

Jag vet inte riktigt vart jag vill komma med det jag skriver nu. Men jag känner mig naiv som någonstans i mig trott att om jag bara gör som jag blir tillsagd, då kommer allt bli bra. Men det är inte sant. Jag kommer aldrig bli bra. Men för det får inte sjukhusvistelser vara det enda jag har eller kan få.

 

Den fysiska hälsan är prio ett och har varit det nästa hela mitt liv. Men vad händer med mig i allt det?

 

Jag söker efter hem-känslan. Den har jag många gånger fått uppleva på skolan eller sjukhuset i vissa sammanhang. Den har ibland varit starkare än hem-hemma. Det är så det sett ut. När en person som bidragit till att jag fått känna den trygga hem-känslan försvinner, som den gjorde för snart tre veckor sedan, då är det inte bara en sorg jag känner. Utan alla sorger. Alla förluster. Jag har ingen trygg hem-känsla att återvända till och det kan skapa en inre tumult. Vad händer nu? Vad gör jag nu?

 

Jag har växt upp med sjukdom, smärta, operationer, sprutor och sjukhus. Det är vardag. Det har tagit en jättestor del av min barn- och ungdom. Någonstans var jag naiv och trodde att när jag blir vuxen, då blir det bättre. Men det går inte hugga av sig sjukdomen som vuxen och träda in i ett nytt liv som frisk. Sjukdomen hänger med in även i nästa fas i livet. Med den här förlusten. Jag vet inte, men jag var nog inte riktigt beredd på det. Inte på riktigt. Jag har inte fått vara barn/ungdom ”klart” än känner jag. Men nu är jag vuxen och så är det med det. Bara det att den här naturliga utvecklingsfasen som borde varit, den uteblev. Den tvingas jag hoppa över. Jag har vuxit upp snabbt på andra sätt väldigt tidigt i livet. Men det var allt annat än naturligt eller normalt. Det blev inte som det borde varit. 

 

Om jag ska erkänna och vara ärlig så känns det allt svårare att motivera sig att fortsätta med medicinerna (sprutorna). Det känns inte som det här är good enough för mig. Varje spruta påminner om att jag har en sjukdom. Varje sjukhusbesök. Varje provtagning. Varje träningsprogram 4ggr om dagen. Varje operation. Jag känner mig fast och låst i det. Ibland får jag en stark längtan av att bara bryta mig loss och fri. Det är då jag åker skidor, dansar och åker på halvgalna äventyr för att få leva lite. Ta igen den förlorade tiden. Jag stärker mig själv. Skapar något mer. Jag blir mer. Men det är ofta ett högt pris att betala sen. Det ger inte sällan mer tid på sjukhuset efteråt. Därför är det också skitläskigt att ta sig ur "fängelset". Men det måste vara värt det. En stunds lycka måste kunna utplåna alla smärtsamma stunder för ett ögonblick. Annars orkar en inte med all smärta. Och då menar jag inte bara den fysiska. 

 

Jag vill vara en rebellisk tonåring. För jag har aldrig varit det. Den möjligheten har aldrig funnits tidigare. Jag har bara överlevt. Sen kom operationerna. Jag har väntat på nästa operation och tänkt att efter den kan jag leva lite. Men operationerna kom tillbaka om och om och om och om och om och om och om och om och om...... igen. (Du hoppade över att läsa alla "om och om"-igen, va? Det är okej, men varje gång är en operation jag inte kunnat hoppa över). Det kanske kan låta destruktivt till en början, att inte vilja ta mediciner och göra aktiviteter som är över vad kroppen klarar. Men det skulle kunna vara något friskt också! Det visar ju på att sjukdomen inte tar över allt liv. Det är inte konstigt om en tappar gnistan av att bara vara den perfekta patienten. För då skulle det bara finnas ett tomt skal kvar. Knappt det. Kroppen känns inte längre min. Jag har blivit uppskuren och ihopsydd för att bli uppskuren och ihopsydd igen, fått slangar instoppade och urdragna, blivit rakad och fått främmade föremål inopererad i mig. Jag har lämnat ut så mycket att det känns svårt känna kroppen är min ibland. Exempelvis har jag sedan länge slutat använda örhängen för att det ska ändå tas bort vid röntgen och operationer. Jag har sällan använt nagellack eller speciellt mycket smink, men inte heller det är okej i sjukhusets värld. Poängen är att det inte är mina val. Det togs också ifrån mig. Eller så hann det aldrig ges till mig för att jag skulle kunna förlora det. Vänder en på det så är det snarare ett ganska friskt sätt att tänka att jag vill göra revolt nu.

 

Jag har en dröm och förhoppningsvis en plan för vad jag vill göra för uppror. Men jag är livrädd att sjukdomarna kommer sätta stopp för det. Jag tänker ibland att jag ändå säkert kan fullfölja planen av ren envishet. Men jag har ju inte kastat bort allt förnuft och vet mycket väl vilka konsekvenser det kan få att göra det här. Liksom jag vet om jag inte gör det här. Jag vill bara vara ärlig mot mig själv att det inte är av rädsla för konsekvensena som håller mig tillbaka. Så länge jag försöker så har jag lyckats, på ett eller annat sätt. Men rädslan är en jättestark känsla. En fullt befogad känsla i mitt fall.

 

Med det här sagt så menar jag inte att jag ska sluta med mina mediciner och ”ge upp” all behandling. Tvärtom. Långsiktigt så gör det att jag ökar förutsättningarna för att göra alla de aktiviteter jag vill. Det blir ju lättare motivera sig till att ta medicinen om det finns något värt att leva för. Inte bara för att jag ska vara duktig. Det bästa vore förstås att hitta en balans mellan sjukhusvård och där jag får chansen att leva. Men jag tänker att vägen dit inte kommer vara enkel. Det är en balansgång och jag kommer falla längs mina försök. Så är det bara. En dag kanske jag bemästrar långa sträckor på linan. Men inte idag. Jag vill att du håller mig i handen.

 

Det blev flera tankegångar som fick mötas i ett och samma inlägg. Kanske ett av de rörigaste texterna jag skrivit. Till mitt försvar så var jag väldigt trött. Jag somna och sov middag i två timmar direkt efter att jag skrivit allt det här. Men jag orkar inte ändra på något nu. Jag låter orden stå kvar precis som när de dök upp. Jag tror på den ofiltrerade versionen.