Ett sjukt system

Hjärnan kokar. Vissa dagar har jag behövt lägga ner tiotals timmar på att hantera löpande vårdärenden. Hela livet står tillbaka. Men jag har inget val. Jag behöver överleva för att kunna leva. Paradoxalt dödar systemet mig och alla bevittnar det.
 
Jag har besökt 7 olika sjukhus för alla mina sjukdomar, diagnoser, följdkomplikationer och medicinska tillstånd. Jag har haft kontakt med nära 400 vitklädda nissar från runt 170 mottagningar/avledningar/enheter. I min vardag som multisjuk möter jag regelbundet ca 22 läkare på 22 mottagningar på 4–5 sjukhus.
 
Det är bra med patientinflytande. Men inte när det blivit ett tjusigt ord för att skjuta över ALLT ansvar på patienten. Min vård är mitt ansvar. Men jag får ingen hjälp. Det finns ingen hjälp. Min vård anses för komplex för dem. Och värst av allt: den kommer aldrig ta slut. Så jag som lever med sjukdomarna får ta allt. Ensam.  
 
Vården har själva uttryckt till mig att det ser ut så här för alla multisjuka. Det behöver jag acceptera och till och med blivit kallad osjälvständig. Jag har skött all min vård exemplariskt sedan jag var 8 år. Andra i vården ger symboliska diplom och massa beröm för att jag är en stjärnpatient. Säger att ingen annan skulle sköta vården bättre än vad jag gör. Inte ens de i vården som jobbar med samordning som avlastning för sjuka patienter. Jag är helt enkelt bäst. Yeay! Men skämt åsido, jag får fortsätta planera, strukturera, ringa, köa, påminna, söka årsgamla provsvar och delge andra läkare, skriva remisser läkare själva inte hinner och till och med ber mig att göra, styra om prover när de beställt fel, läsa medicinska dokument med riktlinjer för hur man ställer diagnos och ska se till att den följs och så vidare och så vidare. Gör jag inte allt det här och lite till, då drabbar det mig och jag beskylls för att inte ta tillräckligt ansvar. 
 
Det är frustrerande. Jag försöker sortera anteckningar i pärmar, uppdatera mig i journalen och strukturera i OneNote med massa flikar, men nya vårdärenden tillkommer löpande och tar aldrig någonsin slut. Det är svårt att överblicka och söka information jag behöver i olika ärenden. Ska jag sortera alfabetiskt? Efter sjukdom? Mottagning? Akuta behov? Det är ett helt sjukt liv!
 
Hur gör ni andra multisjuka? Har ni tips att dela med er av?
 

Kommentarer:

1 Hannas krypin:

Jag har inga råd men det där låter verkligen galet. Det är läkarna och övrig vårdpersonal som ska göra allt det där du beskriver att du gör. Sjukt att ens kallas för ansvarslös om du inte gör läkarnas jobb. Kram på dig!

Svar: Jag blir ändå glad och tacksam för att du SER mig i det här Hanna. Kram!
Camilla Blomberg

2 Boris:

Jag blir imponerad av hur du lyckas hålla ihop allt, men det är helt orimligt att du ska behöva göra så mycket själv.

Jag har kollat upp

Be om att få en fast vårdkontakt (det är en rättighet enligt patientlagen)

I primärvården: Du kan kontakta din vårdcentral för att antingen få en fast läkarkontakt eller byta läkare, vilket du gör när du listar dig där.

I andra vårdenheter: Verksamhetschefen ansvarar för att utse en fast vårdkontakt. Den fasta vårdkontakten kan vara en läkare, sjuksköterska, fysioterapeut eller någon annan person inom vården som är lämplig för din situation.

Patientens val: Dina önskemål om vem som ska vara din fasta vårdkontakt ska tillgodoses i så stor utsträckning som möjligt.

Om du begär det: Du har rätt att begära en fast vårdkontakt, och din begäran ska tillgodoses så långt det är möjligt.

För att skapa trygghet, kontinuitet och samordning: Vårdgivaren ska utse en fast vårdkontakt om det är nödvändigt för att du ska få den trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet i vården som du behöver. Det gäller särskilt om du har omfattande vårdbehov eller flera kroniska sjukdomar.

Gör en enkel struktur för dina ärenden, tre mappar: akut, pågående, klart. Då slipper du sortera allt i detalj.

Ta hand om dig

Svar: Hej Boris och vad snällt av dig att du kollar upp. Jag har prövat flera vägar, hävdat det är min lagliga rätt med fast vårdkontakt och till och med haft andra vårdkontakter försöka ta striden. Men alla landar i samma sak, nämligen att ansvaret är mitt. Jag har även blivit nekad att byta vårdenhet och vårdpersonal. Det börjar bli en liten samling med skriftliga avslag jag inte kan överklaga. Samtal med vårdchefer leder inte alltid framåt. De har makten att avslå en behandling om jag är för "jobbig". Andra tystar ner fel som blivit. Det går såklart att anmäla, det tar bara två år, om ärendet lyfts fram. Jag har lyckats få en kontaktsjuksköterska för min reumatiska sjukdom. Det är bra. Men den har begränsade behörigheter att hjälpa när mina sjukdomar är flera... Det är inte dennes fel. Systemet är inte anpassat för multisjuka.

Jag vill bara säga stort tack för ditt generösa svar, det uppskattas. Tack för visat tålamod!
Camilla Blomberg

3 Tisa:

Stor kram till dig ❤️

Svar: Kram fina Tisa! <3
Camilla Blomberg

4 Malin:

Håller helt med dig och har tyvärr inga tips. Jag upplever dock att det är en otroligt tunn linje mellan att ta eget ansvar för samordningen av sin sjukvård (som man måste) och att råka kliva över någon gräns eller någon läkares ego som gör att man istället blir stämplad som någon som tror man vet bäst själv. Jag blir otroligt utmattad av den balansgången där man hela tiden behöver tänka på att uttrycka sig på rätt sätt för att det ska landa väl.

Kram på dig!

Svar: Ooh ja... jag kan också känna igen mig i det med vissa vårdmöten. Inte nog med att man behöver underkasta sig mycket medicinskt, men iIbland kan det kännas som man måste förminska sig själv och då är risken som du skriver att bli stampad på. Det är svårt att vara lagom jobbig för att få hjälp. Tack för att du ville dela din reflektion Malin. Kram!
Camilla Blomberg

5 Anonym:

Tråkigt att de lägger över delar av din vård på dig. Skamligt.
Tips ang dokument som eg passar i flera kategorier. Sätt en eller flera tagg(ar) i dokumenten istället och använd sök. Ha en platt hiarerki. #recept passar in på flera dokument men sen passar respektive recept in under flera olika åkommor. #recept #käke. #recept #ledvärk etc.

Svar: Vad bra tips du kom med. Stort tack! Strukturen påminner lite om bloggens egna taggar. Där kan jag ibland söka upp hur det sett ut tidigare och få en överblick när ett symtom började eller annan viktig information. Ditt tips känns lovande om jag kan applicera den på mitt eget medicinska material. :)
Camilla Blomberg

Kommentera här: