Ett sjukt system
Hjärnan kokar. Vissa dagar har jag behövt lägga ner tiotals timmar på att hantera löpande vårdärenden. Hela livet står tillbaka. Men jag har inget val. Jag behöver överleva för att kunna leva. Paradoxalt dödar systemet mig och alla bevittnar det.
Jag har besökt 7 olika sjukhus för alla mina sjukdomar, diagnoser, följdkomplikationer och medicinska tillstånd. Jag har haft kontakt med nära 400 vitklädda nissar från runt 170 mottagningar/avledningar/enheter. I min vardag som multisjuk möter jag regelbundet ca 22 läkare på 22 mottagningar på 4–5 sjukhus.
Det är bra med patientinflytande. Men inte när det blivit ett tjusigt ord för att skjuta över ALLT ansvar på patienten. Min vård är mitt ansvar. Men jag får ingen hjälp. Det finns ingen hjälp. Min vård anses för komplex för dem. Och värst av allt: den kommer aldrig ta slut. Så jag som lever med sjukdomarna får ta allt. Ensam.
Vården har själva uttryckt till mig att det ser ut så här för alla multisjuka. Det behöver jag acceptera och till och med blivit kallad osjälvständig. Jag har skött all min vård exemplariskt sedan jag var 8 år. Andra i vården ger symboliska diplom och massa beröm för att jag är en stjärnpatient. Säger att ingen annan skulle sköta vården bättre än vad jag gör. Inte ens de i vården som jobbar med samordning som avlastning för sjuka patienter. Jag är helt enkelt bäst. Yeay! Men skämt åsido, jag får fortsätta planera, strukturera, ringa, köa, påminna, söka årsgamla provsvar och delge andra läkare, skriva remisser läkare själva inte hinner och till och med ber mig att göra, styra om prover när de beställt fel, läsa medicinska dokument med riktlinjer för hur man ställer diagnos och ska se till att den följs och så vidare och så vidare. Gör jag inte allt det här och lite till, då drabbar det mig och jag beskylls för att inte ta tillräckligt ansvar.
Det är frustrerande. Jag försöker sortera anteckningar i pärmar, uppdatera mig i journalen och strukturera i OneNote med massa flikar, men nya vårdärenden tillkommer löpande och tar aldrig någonsin slut. Det är svårt att överblicka och söka information jag behöver i olika ärenden. Ska jag sortera alfabetiskt? Efter sjukdom? Mottagning? Akuta behov? Det är ett helt sjukt liv!
Hur gör ni andra multisjuka? Har ni tips att dela med er av?