Besked

Jag har tidigare inte orkat berätta, skriva. Inte känna.

Jag träffade kärlkirurgen på Akademiska sjukhuset i Uppsala ett par dagar före julhelgen. Uppföljning av vena cava superior syndrom.

Slutbedömningen av den misstänkta blodproppen i höstas är att det blivit stopp av fibrotisk massa i kärlet, alldeles ovanför där man stentade stora hålvenen när det blev stopp sist.

”Det är extremt riskfyllt att operera. Det kan bli värre”, sa kirurgen.
Än så länge är symtomen inte tillräckligt uttalade. Men det märks dagligen. Exempelvis ta på/av en tröja. Kroppen kräver mer syre vid muskelansträngning i överkroppen. Blodet kan inte passera via ”motorvägen” utan tar omvägar via små ”stigar”. Det är inte tillräckligt. Jag uppmanas undvika det som ”pressar” kärlen. Det är omöjligt när jag vill leva så mycket jag kan så länge jag överlever.

Blir symtomen tillräckligt illa och blodproppsrisken högre, måste man chansa och operera precis som förra gången jag ströps inifrån. Vi är inte där ännu. Hur lång tid tar det? Framtidsutsikten är oviss. Kommer massan fortsätta att sprida sig till andra kärl? ”Kan inte säga emot”, blev läkarens svar.

Det är så här det blivit.
• Kategori: KampenTaggar: Akademiska sjukhuset Uppsala, Vena cava superior syndrom, kärlkirurg, pacemaker; • Kommentarer (4)

Kommentarer:

1 Boris:

Skickar styrka, god energi och ett gott nytt år – och en stillsam påminnelse till kroppen att den gärna får lämna sina mer oberäkneliga tendenser i det gamla året

2 Hannas krypin:

Åh, vilket hemskt besked att få. Förstår att du har det otroligt tufft. Du finns i mina tankar.

3 Maria:

Jättejobbigt besked.

Finns det någon utomlands som är mer expert på detta samt EDS? Det finns ju väldigt avancerade thoraxkirurger särskilt i USA. Det känns ju som att detta med fibroser beror på bindväven och som att man behöver kirurger som gjort det här flera gånger och med olika lösningar. Inte konstigt om lilla Sverige inte har denna erfarenhet.

4 Tisa:

Men åh Camilla. Vad tufft du har det!! Jag hoppas att du har fina personer i din närhet som du kan prata med.
Stor bamsekram <3

Kommentera här: