Om ni hade 2 månader kvar på två ben?

 

Det är ungefär två månader kvar på sommarlovet. Det är den tiden jag får innan jag genomför uppdraget, innan man opererar mitt redan sargade knä för 4:e gången. Innan jag blir sjukskriven från skolan - igen! Hur ska jag fixa studierna då? Jag kan så klart inte heller sluta tänka på det som bara inte får hända, om det ändå händer. Jag och läkarna är mycket väl medvetna om att det här kan bli min sista sommar jag kan röra mitt ben. Efter operationen kan det bli bättre med smärtan, men det kan också bli mycket sämre. Knä kan bli helt låst igen i massa artrosfibros. Orörligt. Det värsta är om jag förlorar all den livskvalité jag nyss vunnit tillbaka. Men mitt skräckscenario är ändå om jag kommmer tvingas hoppa av studierna och sluta skolan (det är ju det enda som betyder något och känns viktigt i mitt liv). Jag skulle bli så förbannat ensam. 

Jag tänker inte skriva någon längre beskrivning vad jag känner inför det. Jag tänker bara fråga er min lilla armé en sak.

Vad hade ni gjort? Anta ett sprintlopp? Hoppat studsmatta en hel dag? Tagit en promenad i skogen? Simmat i havet? Gått en hel dag i skolan? Cyklat? Åkt på en road trip med bilen? Festat och dansat natten lång? 

Visst hade ni också velat göra allt det där som man sen kanske inte kommer kunna? Känt er stressade att hinna med saker innan det är försent? För blir operationen KATASTROF, som läkaren valde att uttrycka sig, då är det här aktiviteter som jag aldrig kommer kunna göra igen. Dilemmat är att om jag gör de där sakerna på min "bucket list" så kommer jag garanterat bli sämre. Jag kanske till och med äventyrar resultatet av operationen. Så ska jag bara sitta på rumpan och vänta ut sommaren?

Ursäkta, men det är lätt att låtsas att allt kommer bli skitbra med operationen och att jag blir bra. Men ni vet att all behandling, som inte ens fungerar, går ut på att fördröja den oundvikliga försämringen. Det här kommer inte ordna sig eller bli bra. Åååh! Ni vet också att jag alltid kämpar på, även om det är helt förjävligt och utan den livskvalité jag vill ha. Men just nu suger det!!!! Jag håller på lösas upp av atomer av vanmakt. Jag vill svälja en bomb för att ta död på skiten i min kropp! Jag är så jävla ledsen att det är så här. Jag stirrar maniskt på krigsgrodan jag fick av Krigscoachen. Men den är inte så kramgo som den ser ut att vara.

Det var inte meningen att vara så här ärlig. Men skyller på det lilla blå morfinpillret jag precis tagit. Ber också om ursäkt om det här inlägget blev väldigt rörigt, för WOW och OJOJ vad det snurrar i huvudet av morfinet just nu! Lite samma effekt som när man precis ska sövas ner och man upplever alla sinnen extra starkt. Alla ljud, minsta lilla prassel, blir högt. Lampan i taket bländar. 

Bäst jag lägger mig ner och vilar en stund.

• Kategori: Kampen • Taggar: Drömmar, Ehlers-Danlos Syndrom, Krigscoach, Reumatism, aktivitet, artrosfibros, benen, frustration, katastrof, kram, krigsgrodan, min lilla armé, morfin, operation, orörlig, tankar, vanmakt; • Kommentarer (10)

Kommentarer:

1 Josse:

Jag tycker du ska försöka tänka att den här sommaren ska bli bra helt enkelt! En bra sommar behöver inte innehålla ett sprintlopp, en milslång cykeltur eller en hel natt på dansgolvet, den kan bestå av en fin grillkväll, lite barhäng och en dag på stranden! :) Förstår verkligen vilken frustration du måste känna för tillfället och vet att det knappt finns ord för att trösta men jag hoppas iaf vi får ett roligt läger, kanske kan det bli en del av en bra sommar :) Och så hoppas jag såklart att du kommer få massa fler bra somrar med två ben!
(när jag tänker på rädslan för att inte kunna använda nåt av benen igen brukar jag alltid tänka på dom som förlorar ett ben i en olycka. Och så tänker jag att om det värsta händer får jag väl skaffa mig en sån där hypermodern protes man tar på och av och kapa benet på låret eller nåt, haha även om jag vet att det förmodligen inte funkar så lätt, men i värsta stunderna inbillar jag mig att det tröstar lite)

Svar: Hej Josse fin fin fin - igen! ;) Du tänker så klokt och det är bra att du skriver så jag slipper bli så låst i mina egna tankar, det är lätt annars att det blir så. Jag ser jättemycket fram emot sommarlägret. Nedräkning nu. Fick hem papperen idag. :)Björnkram!
Camilla Blomberg

2 klara-mamma till Hanna:

Hej :) Jag har också EDS men har faktiskt blivit mkt bättre sen jag fick barn.
Du verkar få väldigt mkt hjälp och stöd av sjukvården och hoppas det blir bättre snart och att operationen blir lyckad! :)

Svar: Hejsan! Jaha, du har också EDS. Jag blir så glad att flera som hör av sig som har EDS. Jag visste knappt om någon tidigare! Så hej på dig EDS-syster. :) Får kika in lite på din blogg senare. Roligt att se någon som är mamma också. Mina läkare har ju varit lite skeptiska till det... Kram!
Camilla Blomberg

3 Josefin:

Om jag hade haft en sista sommar, så hade jag ridit. Varje dag och umgås med hästarna som gör mitt liv värdigt. Men nu är det inte jag som sitter där utan du min vän. Och jag hoppas att det går bra och du kommer fram till något beslut även fast jag önskar att jag kunde ta en del av din smärta och göra den till min, så att du slipper. Kram

Svar: Hej Josefin! Låter fint om du vet vad du skulle göra, att du har ett intresse som verkar betyda så mycket för dig. Jag borde också leta på något som jag tycker om att göra... hmm... får fundera vidare på det! Men tack för att du kika in och för att du skriver så fint till mig. Kram! :)
Camilla Blomberg

4 Anna:

Jag har själv en sjukdom, CRPS. Den gör bla att jag är deltidsförlamad, har konstant smärta överallt osv. Även om det är olika sjukdomar, så känner jag igen mig otroligt i vad du skriver. Och du inspirerar och ger mig styrka.

Jag skulle se till att göra sommarn härlig, fast med saker som inte äventyrar operationen. Det är så jag själv får leva (utan operation som väntar, men ändå). Och man kan ha en något sånär hög livskvalitet ändå <3

Vad det gäller skolan, så rekommenderar jag att du pratar med dem. Kanske kan du få studera hemifrån ett tag? Eller så kan ni kanske hitta en annan lösning tillsammans.

Styrkekramar.

Svar: Hej Anna! det låter som du har det väldigt tufft! Men bra att du inte ger dig. Kul om jag på något sätt kan hjälpa. Tack för så fina ord om mig. Jag är jätteglad för att du skrev till mig. Jag ska tänka på dina kloka ord. Både vad gäller sommaren och skolan. Lovar. Massa kramar!
Camilla Blomberg

5 Nottin:

Från det jag läst på din blogg verkar du vara en urstark tjej! Du tycks verkligen slåss och ha något att slåss mot! Jag hejar på dig! Jag hoppas sommaren blir bra och att Att-göra-listan inte stressar dig. Vad man än gör så kommer man ångra sig (eller vara nöjd beroende på hur man är lagd att se världen) så hur du än spenderar din sommar så blir det säkert jättebra bara du trivs! Många hejarrop från mig. Din blogg är jätteintressant.

Svar: jag blir så himla glad när jag läser sånt här! Tack för att du hejar på mig och säger så fina ord om mig. Jag tar åt mig av allt. Sommaren blir säkert bra. Det måste den bli. Tack igen och kram på dig :)
Camilla Blomberg

6 Emma:

Hittade din blogg på blogg.se startsida. Fantastiskt bra skrivet. Du är klok för din ålder och en grym författare. Känner verkligen med dig i dina inlägg och imponeras över din inställning. Bra värderingar och tar upp ämnen som vi vanligtvis är alldeles för fega att prata om. Men det behöver pratas om! Det är så lätt att se förbi och ignorera jobbiga situationer, men ju mer det pratas om, ju mer tänker vi på dom och agerar mer hälsosamt till dom. Du är klok och en stark karaktär. Önskar dig all lycka och håller tummarna inför operationer och allt vad som kommer i din väg! Tack för en fantastisk blogg! Du gör skillnad

Svar: Hejsan Emma! Åh tack tack TACK så mycket!!!!!!! Jag blir jätteglad för att höra så fina ord!! Det är så sant att det här behöver man prata om och ta upp. Fler borde våga prata om det. Uppmärksamma det och visa att det faktiskt är så här ibland, då kanske det kan bli en ändring. Tack så mycket igen Emma - jag menar det verkligen!!! Kram
Camilla Blomberg

7 Frida:

Om jag fick en sista sommar hade jag dansat alla nätter. Och alla dagar. Hade stått längst fram på konserter och badat i havet.
Lever själv stundvis i en krigszon, är under utredning för EDS och/eller marfans och jag gör honnör för dig. Och för alla andra i vår pluton.

Svar: Hej Frida! Jag får försöka klämma in allt det där och lite till innan sommaren är slut, fast i förnuftig mängd. ;) Jaha, så du utreds också för det. Mina läkare stod också och funderade mellan marfans eller EDS. Hoppas du får svar snart. Vet att ovisshet kan vara väldigt jobbigt. Håller tummarna för dig att det blir så bra som möjligt! Tack Frida och kämpa på du med! Från en krigare till en annan ;)
Camilla Blomberg

8 Systeryster:

Jag vill så gärna kommentera men får så svårt att hitta ord när jag läser din blogg. Så jag säger helt enkelt bara Lycka till! Njut av din sommar. Jag hoppas det går vägen. Du verkar vara väldigt stark.

Svar: Ååh tack så mycket! Tack för att du visar din support! Det betyder mycket för mig. Njut njut njut du med av sommaren och tack ännu en gång!
Camilla Blomberg

9 Rebecca:

Jag såg din blogg på startsidan när man ska logga in och började läsa och jag blev helt rörd!
Du verkar vara en supersnäll tjej och du är verkligen jättesöt!
Lycka till med allt och njut verkligen av sommaren!

Svar: Hej Rebecca! Kul att du gillar det jag skriver. Tack så mycket för så fin komplimang! Tack det ska jag och önskar dig detsamma: världens bästa sommar!
Camilla Blomberg

10 Anna :

Hittade din blogg i dag på startsidan och har nu fastnat här och läser. Du verkar vara en otrolkigt stark tjej och jag som andra här finner inga ord att skriva men jag hoppas med att du får en bra sommar och mitt tips till dig är att lev "carpe diem", ta dagen som den kommer, känner du för att dansa natten lång? Gör det ! Iallafall hela kvällen, vill du simma? gör det, men kanske inte till andra sidan sjön utan bara en lien bit, så att du känner att du orkar och inte äventyrar operationen. Gör det som gör dig glad och lev livet ! Du är stark !

Svar: Hej Anna! Välkommen hit kanske man först ska säga! :) Och jag finner inga ord för att tacka dig för så fina och fantastiska ord om mig. Jag blir sååå glad!! Du tänker klokt hur jag ska göra. Jag får försöka göra allt det där roliga, men i förnuftig mängd. Lovat att försöka! Tack tack tack och kram till dig Anna!
Camilla Blomberg

Kommentera här: