Besked om ny operation
Det blev bekräftat idag. Pacemakern rör sig mer än normalt trots att den är fastsydd. När jag lyfter min arm förflyttar sig pacen över nyckelbenet, ibland hakar den i in under nyckelbenet och i vissa fall trycks den upp i sidan mot halsen. Det gör ont och är obehagligt. Troligtvis beror det på bindvävsdefekten (EDS) som gör hud och allt annat mer elastiskt. Risken är att det blir ett kabelbrott när pacen fastnar/nöter. Kirurgen och sköterskan kontrollerade därför elektroderna som går ner till hjärtat. Än så länge är inget skadat.
Kirurgen förklara att det går att göra om pacemakeroperation och lägga pacen bakom muskeln istället för direkt under huden. Då håller sig pacen bättre på plats. Vid undersökningen upptäckte de dock att min pacemaker redan sitter bakom mina (tunna och eftergivande) muskler… Vad kan man då göra? Kirurgen berätta att det kan hjälpa, men det finns inga garantier, att sy fast pacen längre in på bröstkorgen. Vi bestämde att försöka göra om opererationen eftersom jag ska leva med pacen resten av mitt långa liv. Det är livsviktigt att jag kan röra på mig och vara aktiv, som de sa.
Jag fick först operationstid dagen före midsommar. Men jag ska på äventyr och leva och vill kunna bada kommande veckorna. Vet ni hur häftigt det var att kunna säga ”nej, livet kommer emellan” istället för att sjukdomarna kommer emellan livet? Jag fick bestämma själv! Operationen hänger inte på min framtida livskvalité om jag inte gör det akut, som så många andra operationer varit. Skulle elektroderna gå sönder, överlever jag. Vad mer jag känner över ännu en ny operation vågar jag inte tänka på just nu. Vi kom i alla fall överens om operation i slutet av sommaren. Jag kan dubbel-läka från både pacemakeroperation och sista tandoperation. Det viktiga är att jag mår bra till operation käkledsproteser.