krigszonen.se

För 3 år sedan ställde min läkare dignaosen von Willebrands sjukdom på mig. En blödarsjukdom. Blodets förmåga att koagulera (klistra ihop sig) slutade nästan fungera helt under en period för mig. När man exempelvis slår sig så ska blodet koagulera så att det bildas en sårskorpa och såret läker. Men för mig slutade ”klistra-ihop”-funktionen att fungera. Trombocytfunktions-testet (som mäter blödningstiden) var urkasst! Så dåligt provsvar att testet inte kunnat visa sämre. Det var i alla fall vad man sa till mig. 

Hur man upptäckte det här? Det var egentligen inget jag själv reflekterat över. Jag har blött mycket näsblod sedan jag var litet barn. Inget konstigt alltså. Men visst tog det väääldigt lång tid innan min kropp kunde få stopp på en blödning. Men det var något läkarna först märkte under min första knäoperation. Men det gick bra. Fast i värsta fall hade blodet inte kunnat koagulera alls och då hade jag förblött... Jag var så extremt lättblödande under den här perioden att bara böja mig fram och knyta skorna fick blodkärlen i näsan att gå sönder av påfrestning och jag fick näsblod i minst 30 min. Fast man etsat/bränt ihop blodkärlen! Tog nissarna ett blodprov i armvecket på mig så spelade det ingen roll om man använde dubbel tejp. Jag färgade i alla fall hela tröjärmen röd. Varje litet "ingrepp" kunde orsaka större skada än nytta. Men det gick oftas bra. Bara 3-4 ggr fick jag medicin för att på konstgjord väg "fylla på" med nytt blod. 

När testerna normaliserades kunde man bryta kontakten med hematologen. Jag behövde inte längre fler undersökningar och behandlingar. Jag kan dock inte ta NSAID-preparat (ex. Ipren, Voltaren osv.) i fortsättningen eftersom det påverkar blodets förmåga att klistra ihop sig. Det är ju ganska surt med tanke på att det gäller de allra flesta antiinflammatoriska läkemedel (vilket jag behöver för att motverka inflammationer i kroppen)…

von Wille-diagnosen drogs tillbaka när blodvärdena blev bättre. Jag tror inte man kan säga att jag besegra sjukdomen eftersom det är något som aldrig går att bli helt fri ifrån. Men jag blev bättre. Mycket bättre. Man valde att ta bort diagnosen eftersom läkaren tyckte det räckte med diagnoser på mig. Jag skulle bara känna mig sjukare än vad jag är. Jag är ju inte MER sjuk bara för att jag skulle få en till diagnos. Jag skulle ju må lika som innan, men känslan av att vara sjukare skulle förmodligen finnas där. Så man valde att stryka diagnosen och skriva i "blödningsbenägen" istället. Det skulle lika gärna kunna vara EDS som orsakat det här och inte von Wille. Det är i alla fall vad man tror nu när blodvärdet ligger på gränsen till normalt var och varannan gång man kollar. Hur som helst, i samband med den här ovissheten målade jag teckningen ovanför.