krigszonen.se

När jag skriver att jag kämpar med blod, svett och tårar - då menar jag det. Det kanske låter fjuttigt med "lite näsblod", men det är faktiskt jättejobbigt. Det är kanske inte så fräscht att skriva och visa er, men det här är en stor del av min sjuka vardag! Jag blöder näsblod ofta, mycket och länge. Det är inte så att en liten papperstuss i näsan räcker. Jag blöder igenom efter max 5 sekunder! Blodet droppar inte, det rinner. Värst är när man lyckats (tror man) få stopp på det, men så tar det en omväg via nästa näsborre istället. Eller nej. Det värsta är när det rinner ner i halsen och man börjar hosta upp blod...

Jag kan aldrig gå utanför dörren utan en massa papper med mig. Ifall att det händer på bussen, i skolan eller vart jag än är. Men det är bara en falsk trygghet eftersom jag vet att jag inte har tillräckligt med papper i fickan när det väl händer. Men det allra värsta är att jag kan bli så ”sjuk” av epistaxis och mår dåligt efter en längre tid. Ibland har det hänt att jag legat utslagen och likblek på badrumsgolvet en hel dag för att jag blött näsblod var och varannan timme (men det känns som det aldrig tar slut eftersom det tar ca 30min att få stopp på det) och det helt enkelt inte varit någon mening med att gå någonstans. Det har inte fungerat.

Jag har undvikit vanliga smärtstillande så långt det gått (NSAID-preparat som Ipren, Voltaren osv) som kan göra en lättblödande. Jag har försökt undvikit fragmin-sprutor (mot blodpropp) efter operationer eftersom det är blodförtunnande. Jag har försökt låtit bli att böja mig framåt för att knyta skorna eftersom den höga påfrestning som sätts på blodkärlen i näsan lätt brister. Jag har försökt undvikit starkt växlande klimat eftersom plötslig konstrast från kyla till värme kan få blodkärlen att vidga sig och gå sönder. Semestra utomlands i varmt klimat (vilket ska vara lyxen för många av oss reumatiker) går i princip inte alls. Då blöder jag näsblod flera gånger om dagen. 

Det känns som om jag provat allt för att få näsblodet att sluta. Jag har provat nässpray med olja för att smörja. Jag har tagit järntabletter och B12 i perioder under flera år för att ”cover up” den blodbrist jag ibland kan få av allt näsblod. Jag har till och med låtit läkare petat upp långa pinnar i näsan (som känns att peta ut hjärnan) på mig för att bränna/etsa ihop ytliga blodkärl för att få stopp på blödningarna – flera gånger! Under flera år har jag kämpat med verkningslösa behandlingar och metoder. Ibland blöder jag nästan varje dag (ibland flera ggr/dag) under några veckor för att det sedan blir "lugnare" en period, och så börjar allt om. Finns inget bestämt mönster. Men mer eller mindre konstant. Så har det varit så länge jag kan minnas. Just nu är jag inne i en näsblodsperiod som varat i 9 veckor... 

Det är så himla känsligt. Ibland räcker det att titta ner i anteckningsblocket när jag pluggar (undra hur många viktiga anteckningar jag förstört?). Eller att titta ner på tallriken när jag äter (för det har hänt - flera gånger!). Det är inte kul när man sitter i en föreläsningssal i skolan eller ska äta "finmiddag"... Jag menar, hur många gånger har jag missat halva lektioner? Hur många gånger har kläderna blivit förstörda (för att inte tala om maten!)? Hur många gånger har jag missat bussen och kommit en halvtimme försent? Jag har lärt mig några strategier för att hantera det här. Men det här är fan förödande! 

Senast igår kväll blödde jag näsblod. Det tog nästan en halvtimme innan jag fick stopp på det. Eller där ljög jag. När jag äntligen trodde att jag lyckats få stopp på det hela, då jävlar börja det rinna i nästa jävla näsborre! Sen blev det lugnt. En sådär 40 minuter. Så jag bestämde mig för att borsta tänderna innan jag skulle lägga mig och sova. Men att böja sig fram och spotta ut tandkrämen fick blodkärlet att brista på nytt och näsblodet var ett faktum igen! Sen fick jag äntligen sova. Men hur länge tror ni jag fick sova? Klockan tre på natten vaknade jag upp med näsblod. Kudden måste tvättas. Det är bara att gå upp och försöka få stopp på näsblodet ännu en gång. Det blir en ond cirkel när brist på sömn är en av riskfaktorerna att få näsblod... 

Jag vet inte vad som är så galet. Ehlers-Danlos syndrom gör en lättblödande på grund av den försvagade bindväven (som finns överallt i kroppen). Försvagad bindväv runt blodkärlen skulle förklara mycket. Men det kan ju finnas förklaringar som inte behöver bero på EDS. Läkarna har tagit många prover och egentligen bara kunnat konstatera en sak: ibland sätts min trombocytfunktion ur funktion. Det betyder att blodets förmåga att koagulera, klistra ihop sig, slutar fungera. Läkarna vet inte varför, men den bara gör det. Tänk dig att du slår dig på knä och det börjar blöda. Normalt koagulerar blodet och det bildas en sårskorpa. Men för mig kan inte blodet koagulera. Den funktionen är - ibland - nästan helt borta. Det är därför jag blöder näsblod utan stopp. Om större blodkärl skulle brista inne i kroppen, då kan det blir livsfarligt. 

Det är faktiskt jättejobbigt med näsblod även om jag inte direkt "lider". Det gör ju inte ont. Men jag kan inte, som när jag har ont i ett knä, använda kryckor och ta mig ut ändå. Blöder jag näsblod - då finns det inte något jag kan göra annat än försöka lindra katastrofen. Men jag är så himla less på det här nu! 

 

Har ni i min lilla armé några tips och råd att dela med er av? Tänker främst på hur jag kan förebygga näsblod. Men har ni tips på hur jag stoppar näsblodet när det redan hänt kan det vara värdefullt också. Ös över mig med allt ni kan tänka er - även om jag "säkert redan testat" det. Kanske finns det något jag ännu inte provat? Lämna gärna en kommentar! Här nedanför eller på bloggens Facebooksida: Krigszonen.