krigszonen.se

Jag drömmer fortfarande mardrömmar om nätterna. Förmodligen är mitt undermedvetna mer orolig inför operation än vad jag vill erkänna för mig själv. 

 

Min käkled på höger sida är trasigast. Under den öppna käkledsoperationen (oktober 2013) blev man tvungen att sy för att hålla vissa delar på plats inne i leden. Därför att min käkled är sned och det är viktigt att den håller sig så rak som möjligt när jag gapar för att minska risken för fler skador. Så min högra käkled hänger faktiskt på ”en skör tråd”. 

 

Jag borde kunna gapa 40-50 mm. Jag har förlorat 50 % av den rörligheten. Jag gapar ca 20 mm. Det behövs som tur är bara omkring 10 mm för att kunna prata normalt. Vill man sjunga eller skrika krävs det dock mer rörelse. Att försöka artikulera är tröttsamt för mina förtvinade muskler. 

 

Fakta är att käken rör sig när man biter, tuggar, gäspar, pratar och till och med när man sväljer! Det är fem basala (men viktiga) saker som vi ofta tar för givet ska fungera. Det är också dessa fem funktioner som kan försvinna om min käkled växer ihop. Om jag inte opererar mig. 

 

Jag har inte kunnat gäspa på säkert ett halvår. Jag får hålla emot med händerna för att häva gäspningarna. Jag kan bita och tugga om jag delar maten i små bitar eller mosar den. Jag får ont efteråt om jag pratat för mycket under en dag (definitionen av ”för mycket” varierar). I början efter en käkoperation gör även de allra minsta käkrörelserna ont, som att exempelvis svälja. Därför som jag tvingas dricka ur pipmugg och dregglar som en bebis de första dagarna. 

Vissa huvudrörelser kan också göra ont. Om man slappnar av i käkarna och samtidigt rör på huvuder framåt och bakåt så rör sig även käklederna. Prova själva. När jag varit nyopererad har det därför varit väldigt svårt att nicka eller ruska på huvudet till svar när jag inte kunnat prata. Man blir lätt stel i nacken som för att undvika smärta i käklederna. 

 

Titthålsoperationen i båda mina käkleder kommer genomföras nästa vecka. Operationen ska göra så att sammanväxningarna av brosk och ben (+ inflammationen i leden) försvinner så att jag ska kunna röra käkleden igen. Risken med operationen är dock att det ”triggar” sammanväxningarna av bindväv och ärrvävnad att vilja låsa fast käkleden till orörlig. Slutsatsen är: för att kunna vinna tillbaka dessa fem funktioner måste jag också vara beredd på att förlorar dem. Bita, tugga, gäspa, prata och svälja. 

Men så länge man försöker finns det hopp! Right? 



Och just det! Det är den 29:e februari idag och den Sällsynta Dagen ska "firas". Tanken är att sällsynta diagnoser ska uppmärksammas och bli "vanligt". Här ingår exempelvis min bindvävssjukdom Ehlers-Danlos syndrom.