Imorgon ska jag träffa käkkirurgen för att prata om den kommande operationen. Preliminärt blir det titthål precis som förra gången. Men jag är lite rädd för att det inte ska vara tillräckligt med tanke på att de med bara kortisonsprutorna fått ”hacka” sig igenom sammanväxningarna av brosk och ben. Okej då, jag är jätterädd för att de bestämmer sig för att man måste skära upp för att lyckas bryta upp käklederna. ”Bryta upp” är ju i princip det kirurgen gör… Frågan är bara hur. Jag är också rädd för, oavsett ingrepp, att det ska vara så traumatiskt för lederna att istället för sammanväxningar av brosk och ben så kommer atrosfibrosmonstret och får leden att växa ihop av bindväv och ärrvävnad... En risk jag ändå måste och behöver ta. Men växer min käkled fast så kommer jag inte kunna gapa eller äta.
Det är kanske bra att jag blivit duktig på buktala och kan kortare meningar på teckenspråk?
Det har känts ganska okej ända sedan jag visste om operationen. Så länge okej är synonymt med inflammation, smärta, tre tidigare käkledsoperationer och det faktum att jag kommer få göra det här ungefär var 12:e månad för resten av mitt liv. Jag har intalat mig själv att jag är immun. Krigarcamilla har infunnit sig.
Men jag vill inte opereras! Svara mig inte med att säga "Det måste ju ändå göras", "Du har ju ont" eller ”Säg inte så”. Jag vill inte heller höra om andra som har det värre. För det avfärdar mina känslor, kapar samtalet och förminskar det som ändå kommer hända. Det får er att försvinna allt längre bort från mig när jag vill och behöver ha er som närmast.
Jag vill istället att ni bekräftar att det är tufft. Kanske fråga vad som känns tuffast, be mig berätta mer. Eller säg inget alls. Bara
visa att ni finns där. Det är ett svar.
Det håller er nära.
Ett argument många kommer med när de tar avstånd är att man inte vill fråga eller prata om det i rädsla att göra det värre (av allra största välmening). Som om att fråga mig om jag är orolig inför operationen automatiskt ska göra mig orolig om jag inte var det innan? Det liksom rättfärdigar ert beteende att försvinna bort och lägger över problemet på mig som ska opereras.
Jag upplever det som att inte prata om det förvärrar. Det blir som om känslorna jag faktiskt har inte finns, inte är tillåtna. Så alla känslor blir tabu och jag får skuldkänslor för att jag inte tycks förtränga undan allt. Jag får ingen att prata med och lämnas ensam i alla svåra känslor.
Jag ska berätta för er nu hur det känns inför morgondagens sjukhusbesök. Det är lite nervöst och ångestladdat. Det känns i hela kroppen. Jag fryser och får ont i magen av tanken på vad vi ska prata om. Värst är nog att jag ska dit på kvällen och kommer bara hinna hem för att lägga mig och sova (som om jag kommer kunna slappna av utan att hinna takstirra på saken före?). Sen ska jag upp tidigt dagen efter för en obligatorisk heldag i skolan. En skoldag där jag måste försöka fokusera på något som är så svårt och komplicerat att det inte ens går att ställa en fråga om vad jag inte förstår… När det lugnat sig med skoluppgifter kanske jag kan ta in all information som jag då fått hos käkkirurgen och fattar. Fattar att det här inte alls är okej!
Återigen är jag mållös. Jag läser och tänker på dig, vad du har att kämpa med. Om jag ändå hade något som kunde sägas till tröst, men det faller platt till marken.
Hur har det gått med dina möjligheter att få stöd och ökad tid för dina studier?
Många kramar
Eva