Stridsberedd

Imorgon ska jag träffa käkkirurgen för att prata om den kommande operationen. Preliminärt blir det titthål precis som förra gången. Men jag är lite rädd för att det inte ska vara tillräckligt med tanke på att de med bara kortisonsprutorna fått ”hacka” sig igenom sammanväxningarna av brosk och ben. Okej då, jag är jätterädd för att de bestämmer sig för att man måste skära upp för att lyckas bryta upp käklederna. ”Bryta upp” är ju i princip det kirurgen gör… Frågan är bara hur. Jag är också rädd för, oavsett ingrepp, att det ska vara så traumatiskt för lederna att istället för sammanväxningar av brosk och ben så kommer atrosfibrosmonstret och får leden att växa ihop av bindväv och ärrvävnad... En risk jag ändå måste och behöver ta. Men växer min käkled fast så kommer jag inte kunna gapa eller äta.

Det är kanske bra att jag blivit duktig på buktala och kan kortare meningar på teckenspråk? 
 
Det har känts ganska okej ända sedan jag visste om operationen. Så länge okej är synonymt med inflammation, smärta, tre tidigare käkledsoperationer och det faktum att jag kommer få göra det här ungefär var 12:e månad för resten av mitt liv. Jag har intalat mig själv att jag är immun. Krigarcamilla har infunnit sig. 
 
Men jag vill inte opereras! Svara mig inte med att säga "Det måste ju ändå göras", "Du har ju ont" eller ”Säg inte så”. Jag vill inte heller höra om andra som har det värre. För det avfärdar mina känslor, kapar samtalet och förminskar det som ändå kommer hända. Det får er att försvinna allt längre bort från mig när jag vill och behöver ha er som närmast. 
 
Jag vill istället att ni bekräftar att det är tufft. Kanske fråga vad som känns tuffast, be mig berätta mer. Eller säg inget alls. Bara visa att ni finns där. Det är ett svar. Det håller er nära. 
 
Ett argument många kommer med när de tar avstånd är att man inte vill fråga eller prata om det i rädsla att göra det värre (av allra största välmening). Som om att fråga mig om jag är orolig inför operationen automatiskt ska göra mig orolig om jag inte var det innan? Det liksom rättfärdigar ert beteende att försvinna bort och lägger över problemet på mig som ska opereras. 
 
Jag upplever det som att inte prata om det förvärrar. Det blir som om känslorna jag faktiskt har inte finns, inte är tillåtna. Så alla känslor blir tabu och jag får skuldkänslor för att jag inte tycks förtränga undan allt. Jag får ingen att prata med och lämnas ensam i alla svåra känslor. 
 
Jag ska berätta för er nu hur det känns inför morgondagens sjukhusbesök. Det är lite nervöst och ångestladdat. Det känns i hela kroppen. Jag fryser och får ont i magen av tanken på vad vi ska prata om. Värst är nog att jag ska dit på kvällen och kommer bara hinna hem för att lägga mig och sova (som om jag kommer kunna slappna av utan att hinna takstirra på saken före?). Sen ska jag upp tidigt dagen efter för en obligatorisk heldag i skolan. En skoldag där jag måste försöka fokusera på något som är så svårt och komplicerat att det inte ens går att ställa en fråga om vad jag inte förstår… När det lugnat sig med skoluppgifter kanske jag kan ta in all information som jag då fått hos käkkirurgen och fattar. Fattar att det här inte alls är okej!
 
• Kategori: KampenTaggar: EDS, Ehlers-Danlos Syndrom, Krigarcamilla, Käkkirurg, Reumatism, artrosfibros, inte okej, käkled, operation, ångest; • Kommentarer (4)

Kommentarer:

1 Eva Berglund:

Återigen är jag mållös. Jag läser och tänker på dig, vad du har att kämpa med. Om jag ändå hade något som kunde sägas till tröst, men det faller platt till marken.
Hur har det gått med dina möjligheter att få stöd och ökad tid för dina studier?
Många kramar
Eva

Svar: Ibland är det precis rätt att bara säga det, att man inte har ord, men ändå visa att man "finns där". Så tack fina Eva för att du "lyssnar".
Den sista striden jag tog med skolan var om det jag skrev här: http://krigszonen.blogg.se/2016/february/slar-ett-slag-for-rattvisan-2.html

Jag har lovat att prata med skolan när jag vet när operation blir och hur stor den blir (så jag vet på ett ungefär hur lång återhämtningstiden är). Nu vet jag när op blir och från och med imorgon kväll vet jag också hur stor. Då kan jag kontakta skolan och se vad som eventuellt kan göras för att underlätta den sista tiden. Jag ska inte ta ut något i förväg, men jag är gör mig beredd på att jag kommer behöva köra på som vanligt. Det vill säga räkna med att jag får klara skrivningar på 2 dagar istället för på 2 veckor... Kanske är det svårt att få hjälpen jag har rätt till när jag tydligen klarar mig så bra ändå? Men jag pluggar "under ett hot" om att få gå om ett år om jag inte fixar det. Så jag får kämpa på. Ta med mig böckerna i väntrummen på sjukhuset och
läsa varje ledig stund. Men vissa saker, som just under den här kursen, är mer praktisk och jag måste nästan vara på skolan. På något sätt ska det nog gå fast än det är svårt. Det behöver inte vara lätt. Bara möjligt! :)

Varma kramar!
Camilla Blomberg

2 Thegra:

Kram och hjärta.

Svar: Hjärtekramar!
Camilla Blomberg

3 Lili:

Det är verkligen jobbigt när folk bagatelleriserar ens känslor. De menar säkert väl, det förstår man, men det känns fortfarande jobbigt. Om jag går igenom något jobbigt eller smärtsamt vill jag inte höra att det kommer gå över, att det är oundvikligt eller att jag ska tänka positivt. Det är klyschigt och det känns som att mina känslor förminskas. Jag vill inte höra goda råd och förslag på lösningar- jag vill bara ha någon att skrika till, att gråta mot, att darra av ångest intill. Någon som bekräftar att dessa känslor är okej att känna, att det måste vara för jävligt och att de står på min sida och älskar mig oavsett. Om du var min vän skulle du få göra allt det, jag skulle inte komma med några klyschor eller förmaningar utan bara säga att det är okej att känna som du gör. Eller förresten, vi behöver inte känna varandra privat för det, så: det är okej. Det är mer än okej. Jag förstår att det måste vara sjukt jobbigt, skrämmande, stressande och smärtsamt. Skickar många kramar!

Svar: Hej! Jag håller helt och fullt ut med vad du skriver. Precis så är jag också!! Ibland vill man inte höra några "goda råd" utan bara få spy ur sig skiten för någon som lyssnar.
Det är sååå himla fint det du skriver om att det är okej att känna. Jag vet ju det egentligen. Jag försöker tänka och känna så. Men ibland är det så svårt att känna så. Fast det är ju det och det känns därför så skönt att du skriver att det verkligen är så. Att någon annan säger det liksom.
Otroligt jättefint allt du skriver! Jättekramar!!
Camilla Blomberg

4 Anonym:

I'm impressed, I have to admit. Seldom do I come across a
blog that's both educative and engaging, and without a doubt,
you've hit the nail on the head. The problem is something not enough men and women are speaking intelligently about.
I am very happy I came across this during my search for something regarding this.

Svar: That make me really happy to hear! I'm glad that my writing och sharing about this can help. I can see and understand the problem of people not talking about this enough. I will try to talk about it as much as I can! I think it’s important. Let the light guide you. :) Thank you, for your kind words. You made my day!
Camilla Blomberg

Kommentera här: