Det är en utmaning när någon i familjen blir sjuk. Jag tror en del kommer varandra närmare, medan andra kommer ifrån varandra. I mitt fall handlar det om att jag blev sjuk. Mitt i sjukdomstiden behövde mina föräldrar ta sig tid för varandra och mina
friska syskon. Jag tror det är vanligt, åtminstone är det vad en kan höra och läsa om, att barnet med sjukdom får mycket tid, hur rättvis och välvillig man än som förälder vill vara. Ett sjukt barn tar mycket tid helt enkelt.
Men föreställ er tvärtom, att det sjuka barnet får minst tid i en familj. Det är ingen som pratar om det. Handlar det om att oron är för stor och att det är enklare att ta tag i den "vanliga vardagen", att det är lättast att blunda för det sjuka?
Jag tänker högt nu. Om det sjuka barnet dessutom är duktig och klarar sig själv, då blir uppgiften mindre (för vuxna). Jag bar allt själv och såg till att vara mindre jobbig. Jag blev tyst, bet ihop och försökte tränga undan allt. För det är så
det känns att en behöver göra för att stå ut. Men det är på bekostnad av sina egna behov.
Jag kunde många gånger känna – när sjukdomarna tvingade mig att fatta viktiga beslut om operationer, ingrepp och sådant – att det inte var viktigt hemma. Vi prata ju inte om det. Jag tog besluten i ensamhet. Men när jag klarat ett läxförhör eller
senare övningskörde (jag tog inte hjälp hemma för att vara mindre till besvär), då kände jag mig lika viktig som syskonen. Jag var "en normal frisk tjej" och det var nog lättare att hantera. Jag tror det är viktigt att lyfta det också. Men om
någon frågat mig så var inte det allra viktigast för mig. Jag hade behövt få dela livsavgörande händelser och få stöd med annan typ av tankar än vad andra i min ålder behöver. Jag sakna det.
Krisen det innebär att drabbas av en livslång sjukdom och behöva genomgå massivs med ingrepp, den fick inte utrymme när jag var barn. Risken är då att krisen kommer senare och blir utdragen, när jag har tryggheten omkring mig att låta känslorna ta
plats för att våga möta sorgens alla känslor. Men jag har ingen som kan ingå ett livslångt kontrakt som vanligtvis en förälder kan ge. Det finns därför ingen självklar grundtrygghet som många andra tar för givet. Eftersom tryggheten inte är något
statiskt i mitt liv, utan kommit i vågor av personer som inte kan stanna kvar, får jag skvätta ut sorgen i omgångar. Krisen är inte heller en engångsföreteelse. Nya saker händer hela tiden. Jag tror få förstår det. Ett av mina starkaste behov
är att få tid att bearbeta allt som varit, är och kommer bli, medan jag kan slappna av och återhämta mig i trygghetens tecken. Det är nog därför jag kan vara så ledsen när jag samtidigt får det jag önskar mig: trygghet.
Vet du att jag kan känna igen mig så mycket. Jag fick min diagnos som 11 åring, efter en röntgen av min käkled där dom såg att den var helt sönder. Tidigare hade det bara hetat växt värk. Jag fick ta ett sånt ansvar över mig och min egna sjukdom att jag många gånger vägrade, jag struntade i mediciner, slutade sköta skolan, jag blev något av en rebell tonåring. Kanske för att förneka min sjukdom men antagligen också för att det sårade mig så oerhört mycket när jag såg alla andra barn som hade sina föräldrar med sig medans jag alltid var själv. Ingen aning varför jag skriver men kan känna igen mig i så mycket av de du skriver och jag vill bara skicka en kram och säga att du är inte ensam, även om de ibland känns som så❤️