Fatta det här

Det här med käkledsprotesoperation känns som ett steg bakåt med mina sjukdomar. Jag försöker acceptera det här också. Jag går in i ännu en process och tvingas prioritera om livet igen. Det går åt mycket krafter för att försöka bli ”okej” och se till mitt kommande nya bra-läge. Jag kan inte använda mina krafter på att övertyga människor i min omgivning att ”nej, jag kommer inte bli helt bra”. Det är som att de hela tiden förväntar sig en drastisk skillnad i mitt mående efter pacemaker, en spruta eller operation. Jag får höra: Orkar du fortfarande inte mer? Har du ont där också? Kan du inte gå längre sträckor? Sover du fortfarande så mycket? De är på riktigt förvånade varför inget gör mig helt bra. Jag uppskattar att människor bryr sig, men jag har inte kraften att lugna andra när jag har fullt upp med att få ordning på livet och mig själv. Jag kommer aldrig bli helt bra. Bara fatta det.

Vissa ingrepp och operationer är för att det inte ska bli värre. Eller för att det ska hållas på en stadig minst dålig nivå. Ibland kan det innebära att jag mår bättre. Men bättre betyder inte att jag är frisk eller når upp till din ”standard”. Behandlingarna är aldrig ”once and done”. Fatta det också.

Det känns elakt av mig att bli arg över det här. Ingen är dum mot mig. Men jag känner ändå den glödheta vreden inom mig som får mig att vilja skrika på dig! Det här är jobbigt för mig att ta in och hantera. Jag accepterar sjukdomarna de allra flesta dagarna. Men idag är inte en av de dagarna. Ibland är det en för stor uppgift att förklara för någon annan – igen – att jag har kroniska sjukdomar. Det betyder att oavsett mediciner och behandlingar så kommer jag ha kvar mina sjukdomar OCH påverkas av dem nu och för resten av livet. Jag orkar inte hantera någon annans naiva och förgivettagna bild av att det kommer bli bra. Jag kommer aldrig bli helt bra.

Jag fortsätter tjata. Jag kommer aldrig bli helt bra. Det bara är så.

• Kategori: KampenTaggar: EDS, Ehlers-Danlos Syndrom, Reumatism, Smärta, acceptera, arg, hjärtfel, kronisk, oförståelse, pacemaker; • Kommentarer (6)

Kommentarer:

1 Amanda CL:

Läser din blogg men lämnar sällan kommentar
Men om de ändå inte förstår kanske det tar för mycket kraft att förklara. Försök att bara byta samtalsämne. Jag kör själv den taktiken när jag inte orkar förklara mina diagnoser för folk

Jag tänker på dig
Kram

Svar: Hej Amanda! Fint att höra från dig igen. Jag använder mig ofta av den strategin. Men ibland går det inte. Vissa dagar är jag mer motståndskraftig för sånt än andra dagar också. Kram till dig!
Camilla Blomberg

2 AIH:

Hej,

Jag har läst din blogg ett tag men inte tidigare kommenterat. Tycker känna igen mig själv i en del av vad du skriver. Ofta tolkade jag vänners "tjat" som om de skyllde på mig att jag inte stod upp tillräckligt mot vårt trasiga vårdsystem, men i efterhand inser jag att de endast försökte att hjälpa på sitt sätt. Sedan är det tyvärr så att ens sjukdomar får ta limiterad plats i en relation, till slut orkar motparten inte mer - orka i den bemärkelsen att ha energi att stötta inte stilen där de rapar ur sig "Jag orkar inte med dig mer". De menar troligen inget illa utan det handlar snarare om hur länge man orkar själv vara kompisen som stöttar. Självklart känner jag varken dig eller din umgängeskrets, men från egna erfarenheter kan jag bara säga - cut them some slack och fokusera istället på att njuta av roliga stunder ihop med nära och kära. Jag själv hamnade i en grym offerkofta-fälla där jag i princip redan var död i mitt egna sinne, det är inte särskilt uppbyggande för nära-relationer att under lång tid utsättas för detta mönster. Egentligen vet jag inte om jag funnit acceptans för min sjukdomsbild eller bara förnekar den, men någonstans mår jag psykiskt mycket bättre vilket också speglas i mycket mer givande sociala relationer.
OBS! läs absolut inte detta som att jag dömmer dig, utan ha bara ett öppet sinne för hur jag upplever min egna situation. Kanske kan det ge lite perspektiv? Jag skriver mest för att jag tänker på dig :)

Det här med kroniska sjukdomar är svårt, jag sitter själv med autoimmune hepatit,
Primär skleroserande kolangit och Crohns och står nu inför en stomi-operation. Nu ska jag inte jämföra våra diagnoser, men jag sitter själv med enorm ångest över detta och kan knappt föreställa mig vad du genomgår.
Jag hoppas verkligen att en eventuell operation skulle hjälpa dig att kunna höja ribban för "dåliga dagar" otroligt många steg, så de blir mer drägliga..

Svar: Hej,Tack för att du delar med dig av dina erfarenheter och upplevelser om hur det kan vara för dig.
Önskar dig detsamma med operation och läkning. Jag hoppas smärtan lättar.
Camilla Blomberg

3 Amanda CL:

Det är väldigt svårt ibland. Men jag tror AIH har en viktig poäng och jag menar det inte som att jag dömer dig!
Jag har själv slutat förvänta av en del i umgängeskrets att de ska förstå och fokuserar på att bara ha kul med dem och det får mig att bättre. Jag vet hur jävla jobbigt det är liksom men tror att många nära inte ”vill” och orkar liksom
Kr

Svar: Hej Amanda!Olika dagar orkar en med olika mycket. Så känner i alla fall jag. Tack för att du ville dela dina tanke och upplevelser.
Camilla Blomberg

4 Andreas:

Det är nog som det alltid är. Man får ta en dag åt gången även om man vill svära och skrika och vara förbannad. Det människor som inte förstår hur du känner lär alltid vara så. Det är bara att försöka att inte ta åt sig och gå vidare i vetskapen att du själv känner bäst din oro och vilja och förhoppningar och drömmar. Jag hoppas att saker och ting löser sig hur än det blir. Ta hand om dig. 💐🐱‍🏍

Svar: Hej Andreas! Att få känna ilska ska också få vara okej. Det passerar tillslut.
Ta väl hand om dig! 😊
Camilla Blomberg

5 Linn:

Ut med ilskan ba. Ibland är folk så himla uppe i sitt. Jag upplever att de som. Inte mött sitt eget mörker inte heller kan va i andras. Det gör inte saken enklare för dig och mig som blir bemötta på ett sätt vi inte uppskattar.jah vet inte hur många "kompisar" jag räknat bort de senaste åren. Eller hur många gånger jag varit arg o ledsen. Ett andetag i taget. Kram ❤️

Svar: Hej Linn! Jag tror du sätter ord på något viktigt. Alla känslor är okej. Ilska också. Ibland behöver man kanske få vara lite arg för att orka vidare sen. Det ligger en hel del kraft i känslan.
Kramar om
Camilla Blomberg

6 Elisabeth:

Det måste vara OK att få känna som du nu. Jag önskar du kunde vila i det. Det kommer andra dagar, det vet du och det vet jag, då ditt knivskarpa intellekt får styra. Gå tillbaka i ditt bloggsidesflöde så ser du att de dagarna finns också. Idag är inte en sån dag. Det är OK.
Lilla arga My och jag kramar om dig idag.

Svar: Hej Elisabeth! Vad fint du skriver till mig. Det gör mig glad och rörd. Att få känna det jag känner i stunden tror jag gör att jag orkar kämpa vidare. Jag tror inte på att alltid tänka positivt. Det kan göra saker svårare upplever jag. Däremot att verkligen våga möta det en går igenom, känna (alla) känslorna och sen går det ”ta sig tillbaka”. Det kallas för ett finare ord på engelska för resilience. Det tar olika lång tid att ”komma tillbaka” efter tuffa saker som händer oss och det är okej.
Kramar i massor ❤️
Camilla Blomberg

Kommentera här: