Har du koll på din sjukvård?

Jag är en person som tycker det är viktigt med ordning och struktur. Jag sorterar mina mediciner i alfabetisk ordning och sätter in viktiga papper från sjukhuset i en pärm i datumordning. Just nu fyller jag i diagram över min gapförmåga efter käkledsbytet. Jag har en lista på när alla mina 22 operationer är utförda. Jag har även listat vilka behandlingar jag tagit under en 10års period. Jag hade exempelvis med mig en lista över senaste årets injektioner i käklederna inför konsultationen av protesoperation till Falun (ja, det står i journalen, men jag vet om att vissa läkare inte kommer åt andra läkares anteckningar och då faller det på mig att ta det ansvaret och tänka ett steg före). Men hur noga jag än listar min sjukvård, är det ibland något mer som jag senare kommer på som jag också borde ha dokumenterat… 
 
Har du koll på en sak som diagnoskoder? Exempelvis koden för att jag har ”elektrisk kardiell anordning” som pacemaker är Z950. Jag har minst fyra koder till för bara hjärtfelet. Det finns koder för min reumatism också. Koder för mina käkleder. Koder för mina knän. Och ja, det här är koder jag ska kunna uppge. Vissa pluggar inför glosförhöret vad olika djur heter på tyska, medan jag memorerar ICD-koder. Vet du ens vart du kollar upp dina koder (om du har någon/några)? Inte för att det här på något vis är kul. Utan för att det har visat sig vara kunskap som är bra (läs: ett krav) att ha vid vissa tillfällen.
 
Jag träffar flera olika specialister och går på olika mottagningar. Tre olika sjukhus. Ibland fler. Det är ganska lätt begripa att pacemakern som har med hjärtat att göra, utreds hos kardiologen. Men vart? Pacemakern opererades på ett sjukhus, men följs upp och undersöks på ett annat sjukhus. Precis som käklederna numera. Allt är inte så självklart! Jag behöver helst kunna vilken läkare som gör vad innan jag ens vet vad felet är. Exempelvis en period skulle vänster knä undersökas hos ortopeden på ett sjukhus och höger knä hos reumatologen på ett annat sjukhus. Ibland har det varit tvärtom. Det gäller att ha koll på vilket symtom som hör hemma hos vilken läkare och vilket sjukhus. Jag brukar utgå ifrån att den läkare som rörde kroppsdelen sist (lista på det!), också får ta nästa undersökning. 
 
Det finns fler saker en behöver ha koll på, men som andra inte tänker på. Vi har högkostnadsskyddet. Vilka besök som räknas in, och vilka som inte gör det? Vilka besök som automatiskt överförs till frikortet, och vilka som behöver föras in manuellt? Eller skit i stämplar, besöksdatum, besökskostnader (olika beroende på specialitet) och fakturanummer och förköp frikortet direkt som om det vore en jävla årsbiljett till badhuset! Jag tänker också på sjukresor. Vad gäller nu? Lagom när jag lärt mig, ändras det. Medicinlistor och apotek är också viktigt. Sjukskrivning och försäkringskassan är en egen komplicerad historia. Ibland känns det märkligt att en själv förväntas kunna system som det sitter utbildad personal på (och som ofta har flera års arbetserfarenhet) för att handlägga ens ärenden. Och sen har vi övriga försäkringar som ärrersättning och medicinsk invaliditet som utreds regelbundet. Systemen ger trygghet när det fungerar. Men ett system avsett att stödja, kan också sätta hinder i ett annat system. Det innebär att det är jättesvårt (ibland omöjligt) att göra rätt i systemen.
 
Tröttsamt att bara läsa? Jag fattar!! Det här kan göra mig frustrerat förtvivlad och vilja springa runt i cirklar och skrika. Jag känner mig ibland inkompetent och dum när jag missat någonting viktigt som jag behöver kunna, fast jag vet att jag omöjligt kunnat veta det innan jag lärt mig det. Jag kan få beröm för att jag försöker och har bättre koll än de flesta. Men ibland är det ändå inte tillräckligt! 
 
Upplever du att du har koll på din sjukvård?
 
• Kategori: Kampen • Taggar: Arthrofibrosis, EDS, Högkostnadsskydd, Reumatism, ansvarig, apoteket, atrofibros, för att orka vara sjuk måste man vara frisk, försäkring, pacemaker, sjukhusbesök, systemet; • Kommentarer (2)

Kommentarer:

1 Elisabeth:

Man säger ibland skämtsamt att man behöver vara frisk för att klara av att vara sjuk i dagens samhälle. Det ligger nog en del sanning i det. Men det är väl snarare en brist i systemet - INTE hos dig när det blir övermäktigt.
Kramar från Elisabeth ( som är så glad att du mår så bra efter operationen)

Svar: Exakt så känns det verkligen och något jag också ofta refererar till. Det är ett sjukt system. Ändå så lätt slå ner på sig själv tycker jag.
Kramar i massor! 🤗
Camilla Blomberg

2 E:

Jo, jag har ganska bra koll på det mesta men jag sparar inte och skriver inte ned allt. För mig blir det negativt och ett för stort fokus på sjukdom och diagnoser. Det räcker att de förstört mitt liv, de behöver inte ta upp halva min vardag också. Så jag har slutat göra som du skriver att du gör, eftersom det för mig blev enotionellt jobbigt.

Det största problemet med sjukvården är personal som inte kan mina sjukdomar, men dår kan jag informera ändå utan att spara allt. Problemet som jag inte rår på hur myxket papper och koder jag än slänger på dem är de som är arroganta och inte lyssnar. De som vägrar läsa på om de diagnoser de inte ens vet vad de är. Samma sak här med FK.

Det här med sjukresa brukar lösa sig då ssk och rehabkooreinator har koll och hjälper till, så länge som de är förstående personer. (Och det är ju dem som ska intyga till sjukresa/jobba med information så det är inte för mucket att begära).

Så det jag är rädd att inte ha koll på och kunna kontrollera genom kategoriseringar, pårmar och ABC-ordningar är helt enkelt individers bemötande av mig och mina ovanliga diagnoser i sjukvården och sjukförsäkringssystemet. 😢

Svar: Då fungerar vi olika där. Jag känner att det hjälper skriva ner och spara viktiga saker så jag slipper ”hålla det i huvudet” och lättare kan släppa det sen.

Vilken jobbig situation du beskriver att du hamnat i där sjukvården misstror. Fattar grejen att spara papper i rätt ordning inte hjälper det minsta i ditt fall. Vilken frustration att inte riktigt kunna påverka mer än så som du gör, att förklara. Men det låter inte rätt att du ska behöva vara din egen försvarsadvokat när en mår dåligt. Låter jobbigt, milt sagt.
Camilla Blomberg

Kommentera här: