12.10.2022
"Alla unga reumatiker ska känna livsglädje och kunna uppfylla sina drömmar! Idag är det internationella reumatikerdagen." ☁️✨ Internationella reuamtikerdagen uppmärksammas på insta: @camillaablomberg
Jag har en inflammation i handleden just nu. Det blev aldrig bra sedan jag senast fick en kortisonspruta. Kanske skriver jag för mycket på min dröm för att det ska kunna läka ut? Det får vara så för nu. Jag är inne i redigeringsfasen och trivs med författandet. Det går ändå inte att ge slentriansprutor med kortison så ofta. Däremot har jag fått tid för att få en kortisonspruta i höften. Jag ser inte fram emot det, men det behöver jag kanske inte skriva.
Första behandlingsomgången med Rinvoq fick jag pyrexi med frossa varje natt i två månader. Behandlingen sattes på paus. Den andra omgången nu har jag ”bara” varit trött om dagarna och frusen till kvällen. Men det är inte kul att bli sängliggande av trötthet halva veckorna. Det är därför bestämt att jag ska avsluta behandlingen. Det är inte kul att ta en bromsmedicin (som ska förhindra att lederna förstörs och att det behövs nya proteser) som hindrar själva livet som sker nu. Vad händer då med den livsviktiga glädjen och ens drömmar? Vad är det då för mening?
Men vad gör vi nu? Vi har inte så mycket att välja på. Det finns inte fler mediciner kvar för just min typ av sjukdom som jag inte redan provat. Men det behöver inte vara kört även om det ibland känns så. Det finns en medicin (Jyseleca) som är utformad för annan reumatisk sjukdom än den jag har. Medicinen avviker alltså lite från den tänkta spelplanen, men det är ändå inom rimliga gränser. Det behöver inte vara ett långskott. De som tillverkar medicinen kommer säkert inom kort söka för att även min reumatiska diagnos ska ingå i målgruppen. Det finns faktiskt redan lite studier på att medicinen kan hjälpa även vid andra diagnoser än de som står idag.
Som jag förstått läkaren är Jyseleca en medicin som kan få kroppen kan bilda antikroppar mot sig själv, särskilt om man står utan cellgiftsbehandling (metotrexate) som jag gör nu, och kan göra att en blir allergisk efter ett tag. Det var det som hände med min förra behandling jag fick via dropp på sjukhuset. Men det kan gå bra också.
"Det kan gå bra också" Vilken fantastisk mening! Jag ser en bild framför mig där du skickar ut den uppmaningen ut i cyberrymden, den sprider sig och landar hos människor som kanske inte riktigt törs tänka den tanken än. Och den ger mod att just våga tänka så... att det kan gå bra. Underbart, hördudu!
Kram från Elisabeth