Jag har ett uppdrag imorgon. Det känns pirrigt och är lite läskigt, men det kommer bli bra. Det är för viktigt för att vara feg. Häng kvar för att se vad det landar i.
Förträngningen i bröstkorgen är inte bättre. Jag har bara blivit mer strategisk att försöka undvika det som gör att stora hålvenen stryps åt som värst. Inte helt lätt när vardagssysslor får det att klämma åt. Jag sover fortfarande varje natt med ett delvis åtstrypt blodflöde. Det går inte göra något åt (det är själva lägespositionen som gör det). Jag har haft det så här i ett halvår nu. Men om två veckor hoppas jag alla iblandade läkare är närmare en behandlingsplan.
Mitt vänstra knä mår sådär. Det vore intressant om det beror på ärrbildning. Det vore inte första gången i leden, snarare femte? Jag menar bara om det kan stämma, läkarnas senaste spekulation, att det växer ärr inuti min kropp lite här och där. Frågan är vad prognosen på det är?
Skrivandet på boken fortsätter. Ett steg i taget.
Snart är rallysäsongen (med sommardäck) här. Overallen är fyndad. Söker fortfarande efter hjälm och lite annat bra att ha. Det här ska bli spännande!
Kommentarer:
1Maria:
Tyvärr kan det väl stämma att det växer ärr efter alla olika ingrepp. Det är mest anekdotiskt men vet väldigt många med endometrios (som därför gått igenom upprepade operationer) och EDS och som till slut varit helt igenväxta av ärr. Visserligen gäller det för alla att ärrvävnad älskar bukhålan, men många med EDS får problem med ärrbildning inuti kroppen - inte bara utanpå. Frågan är hur man kan förhindra det? Läkarna har många gånger försökt använda olika sorters nät och penslat på medel som gör att ärrbildningar inte ska uppstå (eller inte så lätt, iallafall). men det här gäller ju inte Sverige och svenska läkare, så jag vet inte hur man gör här faktiskt och vilken samlad expertis det finns även om dem "bara" följer sin erfarenhet (i brist på forskningsunderlag liksom).
Jag har själv fått mycket ärrbildning utanpå och inuti. Jag har blivit rädd för ingrepp även för ärrbildningens skull.. samtidigt.. ingreppen görs ju av en viktig orsak!
Du verkar ha bra läkare och bli tagen på allvar. Därför tror jag, och håller alla tummar för, att du får bra hjälp och läkare som klurar ut en strategi!
Svar:Hej Maria, intressant att läsa om det du skriver och berättar. Jag har inget i bukhålan vad jag vet om. Inga problem i alla fall. Men jag har inte endometrios heller. Men EDS. Precis! Känner igen det där moment 22 att operera eller inte operera. Vad orsakar minst skada. Svårt!!
Ja de är engagerade. Men mycket hänger också på mig som ibland får agera samordnare.
Camilla Blomberg
2Andreas:
Passa på och leva fullt ut. En dag i sänder oavsett vad som än händer. Du har sån glöd så man blir inspirerad av det själv.
Tyvärr kan det väl stämma att det växer ärr efter alla olika ingrepp. Det är mest anekdotiskt men vet väldigt många med endometrios (som därför gått igenom upprepade operationer) och EDS och som till slut varit helt igenväxta av ärr. Visserligen gäller det för alla att ärrvävnad älskar bukhålan, men många med EDS får problem med ärrbildning inuti kroppen - inte bara utanpå. Frågan är hur man kan förhindra det? Läkarna har många gånger försökt använda olika sorters nät och penslat på medel som gör att ärrbildningar inte ska uppstå (eller inte så lätt, iallafall). men det här gäller ju inte Sverige och svenska läkare, så jag vet inte hur man gör här faktiskt och vilken samlad expertis det finns även om dem "bara" följer sin erfarenhet (i brist på forskningsunderlag liksom).
Jag har själv fått mycket ärrbildning utanpå och inuti. Jag har blivit rädd för ingrepp även för ärrbildningens skull.. samtidigt.. ingreppen görs ju av en viktig orsak!
Du verkar ha bra läkare och bli tagen på allvar. Därför tror jag, och håller alla tummar för, att du får bra hjälp och läkare som klurar ut en strategi!