17 timmar av veckan

Kontakten med sjukvården är intensiv. Varje dag, ofta flera gånger. Det är olika sjukhus, flera sjukdomar och många mottagningar. Jag har kontakt med varierande städer och samordningen är svår. Det tar på krafterna att behöva ringa runt, att åka fram och tillbaka och emellan sjukhusen, att vara projektledare åt sig själv och behöva avgöra om dagens kontakt med sjukvården är för ansträngande och försämrar hälsan snarare än hjälper. 
 
Förra veckan la jag ner 17 timmar på ”vårdarbetet”. Det skulle säkert varit 20 timmar, om det inte vore för att ett läkarsamtal ställdes in och vissa möten kunde jag göra digitalt i stället för på plats. Det här motsvarar en halvtidstjänst. Föreställ er ha det så vecka efter vecka. Utöver det måste ens övriga liv få plats. Annars har en bara sig själv och all sjukdomsskit. Det är en stor utmaning och mycket frustration. Missar vården ett steg i behandlingen, leder det till att min behandlingsplan skjuts fram. Det innebär att jag tvingas må dåligt ännu längre, eller flera gånger. Det betyder ännu fler sjukhusbesök. Det är inget konstigt att bli krigstrött. 
 
Men bra saker händer också, som ger tillbaka kraft. En gemensam lunch eller ett långt kvällssamtal i bilen. Det motsvarar bara några få timmar av veckan, men det är fyllt med något större. 
 
 
• Kategori: KampenTaggar: AV-block, Ehlers-Danlos Syndrom, Psoriasisartrit, Reumatism, artrofibros, celiaki, medicin, pacemaker, sjuk sinusknuta, sjukhusbesök, vena cava superior syndrom; • Kommentarer (2)

Kommentarer:

1 Hannas krypin:

Det är svårt att föreställa sig hur du verkligen har det. Jag hoppas att läkarna hittar något som kan hjälpa dig.

Svar: Jag vet inte ens om jag själv förstår det. Tur är väl det, kanske. Kram ❤️
Camilla Blomberg

2 Sofia :

Så vackra bilder.
Tusen styrkekramar till dig!

Svar: Det är ett vackert ställe. Tack. Kramar!
Camilla Blomberg

Kommentera här: