Mer modig än rädd

I tonåren fick jag höra att jag kommer dö MED min sjukdom, inte AV den. Det är över tio år sedan nu. Det var innan jag fick fler sjukdomar. Innan flera komplikationer uppstod. Innan hjärtfel upptäcktes. Innan jag blev uppskuren tjugotvå gånger. Innan jag blev strypt inifrån.

Operation efter operation har avlöst varandra. Däremellan flera hundra andra ingrepp. Vill inte förminska vad jag blev utsatt för genom att skriva så kort. Men det är så ofantligt många ingrepp att det är svårt att greppa. Allt det har varit läskigt.

Men något är annorlunda nu. Rädslan är som en darrning inuti märgen. Jag tror många med svåra kroniska sjukdomar kan känna igen sig i det här, men inte vilja veta av. Det blir för verkligt då. Det handlar om rädslan att kroppen en dag blir så skör att den inte orkar mer. Att det inte finns mer kraft kvar att ge. En orkar inte mer än vad en orkar. Det bara är så. Min kropp har sedan länge utstått långt mer än vad den borde klarat av - hittills. 

Visst, jag har känt mig stark en period nu och jag är fortfarande ung och har läkt gång efter gång (det måste en väl ändå medge). Men min kropp kan inte återhämta sig för alltid.

Jag ska visst vara trygg med att kroppen klarar mer än vad jag tror och att jag behöver få allt vad heter sjukdom ”avdramatiserat”. Så farligt kan det inte vara. Helst ska jag vara tyst, inte prata om det. Men det här är så stort som det är! Det är jag som blivit uppskuren, inte du. Jag har trott att jag ska dö flera gånger. På riktigt. Det var verkligt som i ett rakt streck på EKG-utskriften, bara för att nämna några av gångerna.

Men jag fattar också om ingen fattar. Jag upplevs så frisk att få människor fattar hur sjuk kroppen är. Det syns inte på utsidan. Men på insidan.

Jag börjar på allvar tro att jag kommer dö AV sjukdomarna, inte MED dem. Förhoppningsvis dröjer det mycket länge. Jag kommer klara nästa operationen med att såga sönder bröstkorgen och sprätta bort ett par revben. Det måste jag tro på. Jag är rädd för vad som händer om jag inte gör det, och jag är rädd för vad som händer om jag gör det. Men jag ÄR redo, jag kommer bara aldrig KÄNNA mig redo. Däremot... kommer jag klara nästa bakslag? Ja, kanske det med. Men nästa efter det? Och nästa? Jag är rädd för att jag närmar mig den dagen då nya bakslag kommer och det inte finns något kvar att göra eller krafter som håller mig vid liv. Att jag inte överlever. 

Jag är rädd för att dö. Men jag är mer rädd för att inte leva. Så jag kommer försöka vara mer modig än rädd. Jag ska leva så länge jag överlever. 

• Kategori: KampenTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Reumatism, bröstkorg, kronisk, pacemaker, sällsynta sjukdomar, vTOS; • Kommentarer (2)

Kommentarer:

1 Andreas:

Ja sjukvården kontakta mig idag med, men jag tänker på hur tufft du måste haft och ha det och då känns det jag har litet om vi så säger. Visst det känns men ändå litet. Tänker på dig och hoppas det går bra.

Svar: Det låter jobbigt för dig med, Andreas. Det är lätt hänt att jämföra. Men jag tänker att det du upplever som tufft är sant för dig, oavsett hur någon annan har det. Finns alltid de har som det värre (och bättre). Det förändrar inte din situation. Är det tufft så är det tufft. Ta extra väl hand om dig!
Camilla Blomberg

2 Elisabeth:

Man får vara rädd. Och man dör inte av rädsla. Kaniner tror jag kan göra det, men inte du. Men man behöver HOPP. Därför skickar jag lite extra HOPP till dig. Jag skickar det med solstrålarna idag. Hoppas att det kommer fram. Och så bestämmer vi att detta kommer att gå bra.
Hoppfull kram från Elisabeth

Svar: Kloka Elisabeth, tack för påminnelsen om att det är okej att vara rädd och att en inte dör av det. Jag vet ju det. Men behöver bli påmind om det ibland. I skräcken är det lätt tro det. Stora kramar!
Camilla Blomberg

Kommentera här: