Mitt liv, min hälsa, min kropp

 Samtalet med läkaren i veckan kändes... jag vet inte. 
 
Jag försökte verkligen ligga på, struntade i att jag var skitjobbig, för frågan jag behövde få svar på var viktigare än att inte vara jobbig. Jag behöver få svar om prognos och när ev. operationer blir av. 
 
Föreställ er behöva tjata till läkaren: ”Hur länge kan jag leva med VCSS?” 
 
Läkaren sa: ”jag har svårt tro att du har något så allvarligt som VCSS, att du skulle ha något som nästan ingen annan har. Jag tror mer på att du har TOS”. 
 
Så nu är jag tillbaka där vi började. Första misstanken var TOS. Att allt skulle bli bra av att såga sönder bröstkorgen och knäppa bort ett par revben. Men en professor bekräftade i våras, efter undersökning, att det är VCSS. Jag ska göra en flebografi om en månad för att kartlägga blodkärlen. Det är inte utredning om vilken diagnos jag har, utan om ev. behandling och vad prognosen är!  
 
Men klart jag blir förvirrad. Nu vet jag mindre, och inte mer.
 
Det är mitt liv, min hälsa, min kropp som det känns som de bara leker med och förstör! Jag har noll kontroll. Jag förstår att det här är sällsynt och ingen kan med säkerhet säga något. Men hallå, jag får inte ens reda på något. Jag har blivit långsamt strypt inifrån av ”något” sedan årsskiftet. Sen har led efter led blivit sämre. Så, här sitter jag halvstrypt runt halsen, med svullet knä, svullen fot, svullen armbåge och svullet finger och blir uppmanad att fortsätta vänta. Jag hatar det! Jag känner mig övergiven. Och det är sant. 
 
• Kategori: KampenTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Psoriasisartrit, TOS, flebografi, ovisshet, pacemaker, sjuk sinusknuta, thoracic outlet syndrom, vena cava superior syndrom; • Kommentarer (3)

Kommentarer:

1 Kristine:

Det er vanskelig å finne ord... og å bli katet opp og ned, fram og tilbake i systemet... leger som ikke blir enige; jeg VET. Har opplevd det samme.
Finn styrken igjen, kjære du. En dag vil du få svar. Vi krysser fingrene for at det ikke blir så veldig/altfor lenge til!
Ta godt vare, og ha nå en så fin ukestart som du kan ha ^^

Svar: Det känns som du kan förstå. Skönt, men samtidigt tråkigt du gått igenom liknande.
Ja, en dag kommer jag ha svar. Jag hoppas det är väldigt snart bara.
Sköt om dig du med!
Camilla Blomberg

2 Heléna:

Så hemskt att du inte kan få något klart besked utan måste leva med ovisshet om vad det är som händer inne i din kropp! Jag är så ledsen för din skull att du ska behöva ha det så besvärligt! Massor av styrkekramar till dig och jag hoppas du snart ska få någon klarhet i vad som sker inne i kroppen! ❤️❤️❤️

Svar: Det är frustrerande, milt sagt. Jag blir också arg över att ingen verkar våga säga något.
Jag hoppas också att jag inom kort har mer svar. Kram!
Camilla Blomberg

3 Anonym:

Fy så trist och hemskt att inte kunna få klara besked. Styrkekramar från Annika i Boden.

Svar: Verkligen! Det går att känna sig galen för mindre. Stor kram!
Camilla Blomberg

Kommentera här: