krigszonen.se

Jag har många frågor. Men de hör ihop med diagnos och prognos. Ingen kan ännu ge några svar. 

 

I höst ska jag göra en flebografi. Alltså en form av kartläggning av blodkärlen i övre delen av kroppen. Ingreppet kräver att jag ska dubbelduscha i Descutan, vara fastande och alla de andra pre-operativa restriktionerna. Jag kommer ligga på uppvaket en stund efteråt. Märk att det är en undersökning, ingen behandling. 

Viktigaste frågan jag vill ställa efter proceduren: hur länge kan jag leva med vena cava superior syndrom? 

 

Senast jag körde bil var för flera veckor sedan. Jag upptäckte att jag behövde fuska och lyfta benet med handen för att kunna trycka ner pedalen. Det är inte bra. Det är mycket artrit och artrofibros i knät och som i sin tur gör att musklerna i benet förtvinar. Så jag parkerade bilen och tänkte ”det var sista gången jag körde bil”. I alla fall på länge. 

Nu är benet mer värdelöst.  

 

Jag har lånat och kört fyrhjuling. Det går bra utan fungerande ben. För en kort stund kände jag mig fri. Jag ville åka och bada. Men när jag är i vatten, kläms blodflödet åt redan inom 30 sekunder och jag blir strypt runt halsen. Första gången var det väldigt obehagligt. Jag behöver ju ha krafter kvar till att ta mig upp, dessutom på bara ett ben och där "strypet" blir värre om jag flaxar med armarna. 

Sen blev jag modigare och utmanat mig själv i ”vad kan jag göra på trettio sekunder?” 

 

Jag skulle behöva göra en mängd anpassningar. Men hur mycket då? Det var en sak att investera i ett par kryckor. Det är något annat att gå i tankarna att behöva sälja bilen, byta bostad, kanske flytta till en ny kommun och göra större anpassningar. Det går stå ut om jag haft ett benbrott och gips i sex veckor. Men ska jag förbereda mig på mindre ork och bara ett fungerande ben resten av livet?

Jag vet inte hur jag ska tänka klokast.

 

Tills vidare känner jag mig rånad på livet. Försöker stjäla tillbaka det, pyttelite i taget.