Vita välbekanta väggar

Tre dagar efter flebografin fick jag en jourtid på reumatologen. Jag fick tjugo minuter med en läkare och fick därför bara välja max tre leder för kortisoninjektioner. Det blev lite ärtan-pärtan-piff-paff-puff vilka leder jag skulle välja. Det blev dock bara två. Knät behövde tömmas på ledvätska först och det tar längre tid. Nästa spruta fick jag i fingret. Jag tar mig fram enklare på kryckorna nu när jag har åtminstone ett ben att stå på. Men fingret är 0 % bättre. Kan inte ens greppa handtaget på kryckan ordentligt med den handen. 
Jag får väl boka en ny tid och fixa ett par leder till när jag har möjlighet. Och kanske en till. 
 
Veckan efter lämnade jag nya blodprover på sjukhuset. Svaren är fortsatt dåliga. 
 
Nästa dag hade jag uppföljande hembesök av fysioterapeut och arbetsterapeut. Jag får låna anpassningen i badrummet ett litet tag till (hoppas hinna bli bättre innan tiden går ut). Höjbart ryggstöd till sängen är beställd. I och med förträngningen i bröstkorgen som stryper blodflödet (särskilt vid liggande och att böja mig fram) är förhoppningen att kunna sova halvsittande lite bekvämare.
 
Ett par dagar senare hade jag telefonkontakt med sjukvården om planen framåt. Det som tidigare stått still under sommaren, är nu i rullning. Ekg-kontroll, blodtryckmätning, pacemakerkontroll, testa grunda delen i bassängen på sjukhuset för att se vad kroppen klarar med både ”strypet” och knät, blodprover (rutin för medicin), mer blodprover (inför operation), ännu mer blodprover (utredning), uppföljning av käkledsproteserna, rapport från kärlkirurgen om det internationellt finns hopp om behandlingsmöjligheter, medicinjusteringar och så här fortsätter det.
 
• Kategori: Kampen • Taggar: Reumatism, Vena cava superior syndrom, arbetsterapeuten, blodprov, flebografi, fysioterapeut, kortisoninjektion, käkledsproteser, reumatologen; • Kommentarer (8)

Kommentarer:

1 Anonym:

Detta låter som ett halvtaskigt liv. Om dessa problem är livslånga. Jag undrar hur man skulle klara av att leva. Men människor är väl ganska bra på att anpassa sig. Jag skulle aldrig acceptera det i alla fall. Det skulle kännas som att man gav upp på att det blir bättre . Kämpa på!

2 Anonym:

Och låtsas aldrig att det är bra när det inte är bra. (Vet inte riktigt vad detta betyder ,men skriver det ändå) Någonting jag själv tänket en del på. Låtsas gör man för andras skull? Ibland så kanske man bara vill lura sig själv för att man är lättlurad. Önskar att man var lite mer lättlurad. :)

3 Maria:

Anonym > Vi är ganska många som lever "halvtaskiga" eller "helt taskiga liv" där vi inte kan leva "normalt" och där vi lider väldigt mycket varje dag - utan att ha stora förhoppningar om att bli bättre eller få någon hjälp (eftersom det inte direkt finns, och för att sjukvården ofta är stelbent och ibland också okunnig på ovanligare sjukdomar).

Man "ger inte upp" om förbättringar, men att gå och tänka på det hela tiden gör det svårt att acceptera nuläget och accepterar man inte det får man mycket ångest på köpet.
I många fall kan man hoppas på att bli lite bättre, men mycket kommer alltid vara likadant. Då måste man vänja sig och acceptera läget för att överleva. (Ändå finns självklart alltid ett hopp, men acceptans och att vänja sig är ej att ge upp).

Personligen låter ditt synsätt verkligen negativt i mina öron. Hade jag tänkt som dig hade jag begått självmord i tonåren pga mina livslånga problem.

Tycker också att kommentaren om att inte låtsas att det är bra när det inte är det är tudelad. Du menar säkert väl - att man ska våga vara ärlig och be om hjälp.
Men lever man med kroniskt svåra sjukdomar kan det nog vara bra att vara "lättlurad" och "lura sig själv" ibland för att inte deppa ner sig totalt. Dessutom orkar man inte dela med sig till alla om verkligheten av sitt tillstånd.

4 Elisabeth:

Jag "leker" frisk flera gånger varje dag. Alldeles för min egen skull. De stunderna unnar jag mig att må bra på alla sätt.
Kram från Elisabeth

5 Anonym:

Det jag skrev var utifrån vad jag tyckte om jag hade varit i hennes situation och om hennes problem ska bli livslånga.
Jag drar inte alla som lever ett halvtaskigt liv över samma kant. Alla med halvtaskiga liv har levt olika. Vi är alla olika byggd.
Vad jag skrev är min känsla i hennes situation om situation ska bli livslång.

När jag skrev att "jag aldrig skulle acceptera situation" så tänkte jag på en kvinna i övre medelåldern som hade blivit helt överkörd av sin reumatism.
Tror inte att allting handlar om att överleva. Man måste kunna leva också. Vad leva är, är väl lite individuellt?

"Det känns som att man ger upp" skrev jag. Jag menar inte att acceptans = att man ger upp. Acceptans är en process som kan ta lång tid.
Tänker också att acceptans är att man anpassar sig till den man blivit.

Jag behärskar inte acceptans begreppet helt.

"Personligen låter ditt synsätt verkligen negativt i mina öron. Hade jag tänkt som dig hade jag begått självmord i tonåren pga mina livslånga problem."
Antar att du menar att mitt synsätt är att aldrig acceptera sina sjukdomar? Acceptans måste ha betytt mycket för dig. Acceptans är skit bra om man kan nå dit, men för vissa är det en livslång kamp, för vi alla har olika känslighet och är olika. Det är vad jag tror just nu.

6 Maria:

Anonym > Min poäng här var främst att din kommentar är ganska hård och låter nedlåtande om hennes verklighet. En situation hon inte kan förändra men måste leva med. Man vill inte höra att andra tänker så om ens liv och situation - det är skitjobbigt och negativt. Det är därför jag skrev att jag tror du menar väl men det där är något bland det värre man kan höra när man är i denna situation. Har man turen att inte vara i den situationen kan man antagligen inte förstå det.
Precis man måste leva också inte bara överleva. Det är där acceptansen kommer in. Det är skitsvårt att nå acceptans men man måste ta professionell hjälp om det inte går. Sjukvården brukar vara bra att skicka ”oss” på sådana utredningar. Det finns specifika terapier för detta.
Jag är absolut inte mindre känslig än andra. Men mitt liv blev och är totalt förstört. Det är inte i närheten av ”normalt” och inte i närheten av ett ”bra liv” som friska tycker. Just därför är acceptansen otroligt viktig, utan den kan man inte fortsätta att leva. Varken överleva eller leva.

7 Anonym:

Vet att min kommentar var offensiv, men jag tycker att ibland så kan de komma någonting bra ut ur en sådan kommentar. Tycker att det har kommit någonting bra ut ur den. Tack!
Jag ångrar hur jag skrev kommentaren. Skulle ha tänkt efter lite mer. Lite för mycket risker med den.

8 Camilla Blomberg:

Tack för att du håller god ton i kommentarerna. <3

Kommentera här: