krigszonen.se

Jag har fått ett par dåliga besked på kort tid. Det har varit massor av sjukhusbesök och undersökningar. Men just nu vill jag berätta om käklederna. Eller, jag har ju inga kvar. Jag har dubbla käkledsproteser. 

 

Det är inget fel på käkledsproteserna. Men det är mjukdelarna runtomkring som är smärtsamt. Jag fick tre fantastiska år. Nu är processen med inflammation och fibrotisering igång. Smärtan påverkar matintaget men framför allt sömnen. Jag har förlorat 1 cm gapförmåga på bara några veckor. Jag behöver gapträna fyra gånger om dagen för att försöka bibehålla den rörlighet jag har. Det går inte träna bort/slita loss massan som redan bildats.

 

Det går att operera, skära bort massan, och må bra kanske några månader. Sedan växer massan tillbaka och kräver ny operation igen och igen och igen… För varje nytt ingrepp skulle må-bra-tiden krympa från månader till veckor. Det är inget alternativ. 

 

Det kan gå att lindra smärtan genom att ge injektioner med nervgift (”botox”) i mjukdelarna. Men det skulle bara hjälpa ett par månader. Sedan behöver det göras om och om och om igen, tills det tar stopp. För effekten skulle sluta fungera. Då är det enda som finns kvar, när smärtan blir outhärdlig, att ge sprutor med bedövning. Men bedövningssprutor har effekt i ca 6–8 timmar. Varje ingrepp medför dessutom risk för infektion och mer fibros. Men det här är mitt enda alternativ. "Behandlingen" kan påbörjas så snart nästa läkare godkänt det föreslagna beslutet.

 

Som ni förstår finns ingen lösning. Det handlar bara om att ”hålla mig under armarna” så länge det är möjligt och hoppas livet blir drägligt. Det är fint att jag har nissarnas stöd. Men det är grymt att behöva lida.

 

Jag har också besked om vena cava superior syndromet. Men det tar jag en annan gång.