Vägrar vara tyst
Jag skriver det här med en hand.
Jag hade inflammation vid innerleden till stortån också. Men det var inte behandlingsbart. Smärtan i axeln som kommit de senaste veckorna borde kännas bättre om jag tar det lugnt, tränar mer stärkande och inte sliter av något på baletten.
Planen är att jag ska fortsätta med metoject, cellgiftssprutan, varje fredag. Läkaren vill att jag provar cellgifterna åtminstone fram till hösten. Så jag gick med på det som den duktiga patienten jag är. Det är ju faktiskt bara att ta den! Men med tanke på gårdagens besked om hur trasiga mina käkleder är, kunde jag inte låta bli att fråga vad det egentligen är för mening med att medicinera när det ändå är försent?? Medicinen skulle förhindra skador, men det har ju redan hänt. Medicinen kan inte laga och återbygga käklederna. Jag visade samma bilder som käkläkaren visade mig igår.
Som vanligt får jag samma svar: "Det hade kanske varit sämre om du inte haft medicinen. Den jobbar för att bromsa försämringen. Men rent inflammationsmässigt ser det okej ut och som reumatolog är det vad man försöker uppnå." Jag förstår att det är så det fungerar. Jag förstår till och med att läkarna inte alltid sitter inne på svaren. De är inte allsmäktiga. De är också människor. Om de visste vad de kunde göra för att fixa min defekta kropp, då hade de gjort det. Det suger, men så är det.
Det jag blir besviken över är att sjukhusets nissar är mer intresserade av provsvar och röntgenbilder än av mig. Att jag också går sönder väljer läkarna att inte höra på. Ingen gör det. Det har de aldrig gjort. Oavsett vad jag fått för besked eller tvingats gå igenom. Inte ens som barn utan anhörig med mig. Ingen har reagerat. Ingen har någonsin frågat hur jag känner. Vad värre är att de inte lyssnar när jag faktiskt berättat hur det är.
Camillamässigt är jag inte okej. Men vem bryr sig? Hur har det märks i allt det jag gått och går igenom?
Jag låter kanske självömkande nu. Men jag vägrar vara tyst!
Jag beklagar verkligen att det är så illa med dina käkleder. Jag förstår din frustration när det inte finns något man kan göra. Jag får ungefär samma svar när det gäller min endometrios. Jag klarar mig inte utan min hormonbehandling, men den gör mig heller inte smärtfri.