Den stora hjärtefrågan

Så här ligger det till. Min hjärtläkare tror att svimningarna/mitt hjärtfel beror på sjuk sinusknuta, alltså ett signalfel i förmaket (övre delen av hjärtat). Min hjärtkirurg tror istället att det handlar om ett AV-block grad II, alltså ett signalfel i kammaren (nedre delen av hjärtat).
 
Jag har en pacemaker med två elektroder i hjärtat. Elektrod nr 1 är kopplad till förmaket (övre delen) och elektrod nr 2 är kopplad till kammaren (nedre delen). Jag fick elektroder på båda ställena i hjärtat för att vara ”better safe than sorry”. Oavsett vilken läkare som har rätt, skulle jag vara rätt rustad. Och tur var väl det!  
 
Min pacemaker visa sig, när sköterskan koppla upp den mot en dator, vara aktiv i både övre och nedre delen i hjärtat. Elektroden till förmaket är 47 % aktiv av tiden. Elektroden till kammaren är 26 % aktiv av tiden. Eftersom min pacemaker är aktiv i båda delarna av hjärtat så talar det för att jag kan ha båda hjärtfelen, sjuk sinusknuta och AV-block grad II. Både läkaren och kirurgen hade rätt. Det här visar också på att hjärtat behöver mycket stöttning av pacemakern. Mer än vad man först trodde. Det är ju nästan till hälften! Anledningen till att hjärtmonitorn inte skrek rakt ut tidigare var att den var inställd att spela in när det gått minst 3 sekunder mellan hjärtslagen. Pacemakern reagerar direkt, för att jag inte ska hinna må dåligt/svimma, när hjärtslagen drar ut på tiden bara några millisekunder!
 
Orsaken till att jag har en sjuk sinusknuta är okänd. Orsaken till AV-block grad II är också okänd. Men båda hjärtfelen var för sig skulle kunna vara till följd av min reumatism. En kombination av båda hjärtfelen, som i mitt fall, tyder på… och här blir det otroligt intressant!!... att det troligtvis beror på en fibrotisk process. Är det bara jag som tänker på om det här hänger ihop med mina knän och käkleder som jag opererat massvis med gånger på grund av fibros?!! Det skulle innebära att hjärtfelet inte är ett ”statiskt fel” som uppstått och som åtgärdats med pacemaker, utan istället en pågående sjukdomsprocess där pacemakern ”räddar upp” för det som blivit sjukt. Prognosen på det här? Kan något mer i kroppen påverkas av sjukdomsförloppet? Vad är egentlignen det här för sjukt som händer? Jag uppfattar det som att ingen sitter inne på något svar, bara fler frågeställningar.

Med nuvarande procentuella användning av pacemakern beräknas batteriets livstid räcka i 11 år och 2 månader. Det känns okej. På bilden till inlägget visas den externa monitor jag fick med mig hem. Jag har själv pimpat den med ett blomstrande anatomiskt hjärta tills vidare. ;) Monitorn överför data från pacemakern till sjukhuset varje natt.

Det här har tagit en stor del av min tankeverksamhet sedan igår. Inatt drömde jag till och med om allt det här. Jag har svårt att släppa det. Genom att skriva av mig hoppas jag det ska kännas lite lättare. Hur som helst tror jag att vi får försöka tänka så här: just nu har jag en pacemaker som hjälper mig och det är bra.
 
• Kategori: Kampen, Operationer; • Taggar: AV-block, Arthrofibrosis, EDS, Hjärtat, Reumatism, bindvävssjukdom, fibros, hjärtfel, pacemaker, sjuk sinusknuta, ärrvävnad; • Kommentarer (1)

Kommentarer:

1 Anonym:

Det är svårt att veta vad man ska skriva. ....... Jag förstår att det är läskiga tankar du har runt pacemakern. Jag håller med om att det kanske är bäst att släppa de tankarna och tänka att det är bra att du har den och att det fungerar.
Många kramar
Eva

Svar: Jag får göra så. Tills nästa vecka när allt ska upp igen hos nästa läkare. Varma kramar til dig fina Eva <3
Camilla Blomberg

Kommentera här: