Jag ser inte hur jag ska kunna leva utanför sjukhuset
Jag har haft en krigszon i kroppen sedan jag var ett litet barn. Det finns mycket som gjort ont, inte bara ärren. Att jag är stridstrött är en logisk konsekvens. Men jag upplever att ingen riktigt förstår vad ett liv i sjukvården gör med en. Jag vill därför börja prata om det.
Jag har varit sjuk i tjugofem år och genomgått hundratals ingrepp och haft över två hundra stygn. Det är en mening som brukar få människor att stanna upp. Omgivningen verkar se en kropp som hittills överlevt, medan jag lever med konsekvenserna. Det är som att ju mer jag klarar av, desto mindre verkar andra se vad det kostat.
När jag var barn och ungdom tog jag mig tillbaka till skolan dagen efter vissa ingrepp. Jag lärde mig tidigt att bita ihop. Problemet är att om man gör det tillräckligt länge tror andra att det inte längre gör ont. Det ses som mitt ”normaltillstånd”. Man ser bara att jag klarat det förut och borde kunna göra det igen. Men jag har inte klarat det. Jag har överlevt för att jag pressat mig själv. Det går inte jämföra operation nummer 26 med operation nummer 1 eller 5. Det blir värre för varje gång. Traumat är kumulativt. Det kan kännas som ett dömande och svek att höra att jag ska orka lite till när jag redan gör mitt bästa. Och lite till. Att gå igenom alla dessa ingrepp och samtidigt förväntas fungera som om ingenting har hänt är omöjligt!
Efter operationer har jag fått höra: "Gick det bra?” Rent tekniskt kan den vara avklarad. Men vad händer när kroppen överlever men själen inte hinner med? Många pratar också om att återgå till det normala efteråt. Men om sjukdom varit normaliteten? Hur kan livet se ut då? Jag har bara lärt mig att överleva. Jag saknar en karta för hur man lever utanför de medicinska kriserna. Det blir en klyfta mellan två världar.
Jag har ibland känt mig som Tarzan gör i människovärlden, men i ”friskheten”. Det kan låta konstigt. Men när vårdbesök, behandlingar, operationer och återhämtning har präglat största delen av ens liv är världen utanför inte självklar. Sjukhuset har varit det mest konstanta i mitt liv. Ändå förväntas jag förhålla mig till den ”normala världen” som om jag bara varit på semester och ska återgå till vardagen. Men vem är ens jag utanför patientrollen? Jag har inte kunnat bygga identitet, skaffa relationer och allt som hör unga vuxna livet till. Jag förstår att mycket av det jag upplever egentligen är andras maktlöshet och okunskap inför min situation, och i brist på verktyg blir det lättare att kräva att jag ska ”ta det här” igen. Men förväntan på normalitet känns helt verklighetsfrånvänt. Ingenting med min situation har varit normalt!
Jag ser inte hur jag ska kunna leva utanför sjukhuset. Jag har varit tvungen att vara beroende av vården sedan jag var ett litet barn för att överleva. De har själva skapat ramen och nu känns det som de straffar mig för att jag tvingats anpassa mig. Det värsta är att ingen pratar om det här.
Jag tror många med långvarig sjukdom kan känna igen sig i delar av det här. Men frågan ryms sällan i rehabiliteringen.