krigszonen.se

Det växer en "massa" inuti kärlen i bröstkorgen som gör att jag stryps inifrån runt halsen. Det förvärras i olika lägespositioner och vid ansträngning. Diagnosen heter vena cava superior syndrom och betyder att det är en förträngning i stora hålvenen. 

 

Ett år har gått för att undersöka, utreda och hitta behandlingsmöjligheter. Läkare inom olika professioner i Sverige och utomlands har diskuterat fallet. Orsaken är fortfarande okänd. 

 

Jag tar blodförtunnande för att lindra symtomen och minska risken för blodproppar. Det är en livslång behandling.

 

Kritisk massan fortsätter växa och blodflödet stryps åt allt mer. Första bedömningen var att operera bort massa sannolikt kommer trigga ny massa att växa. Kanske ännu fortare. Kirurgerna sa NEJ till operation. Det är endast en sista utväg, när det är tillräckligt illa för att chansa.

 

I djurstudier har forskarna sett att förhöjt aldosteron kan påverka uppkomsten av massa i kärl och att det finns en medicin som haft effekt. Medicinen tar inte bort massa, men den kan bromsa ny massa att bildas. Mitt aldosteron är inom referensintervallet och ingen vet om medicinen har samma effekt på människor. Men det här är det enda som finns. Jag är först att testa. Det är en livslång behandling. 

 

På ett par månader har läget försämrats. Massan i kärlen påverkar allt. Jag kan inte ligga ner och sover därför halvsittande. Jag kan inte böja mig framåt och/eller anstränga armarna. Jag har på grund av det långsamma blodflödet i överkroppen fått 3-4 st blodproppar.  

 

Skiktröntgen med kontrastmedel, ultraljud och flebografi är genomförda. Det växer "strikturer" precis ovanför där stora hålvenen delar sig som ett Y. Men kärlen (både vener och artärer) är påverkade (sänkt andningsvariation, kompression, blockerad, klämd, flödeshinder, m.m.) på typ tio andra ställen (alla X på teckningen). Nu bedömer läkarna JA till operation. Vi chansar. Det är livsviktigt att åtgärda. 

 

Det är lätt att fantisera värsta scenarion. Teckningen hjälper mig att greppa situationen. Det kan inte bli värre eller bättre än det jag håller i handen. 

 

Jag vet inte när i tid jag kommer opereras. Det är ett unikt fall. Läkarna behöver göra upp en plan och sätta ihop ett team av hjärt- och kärlkirurger som opererar gemensamt i flera steg. Förslaget är att (1) avlägsna pacemakern*, (2) perkutan transluminal angioplastik (ballongvidga kärl), (3) stenta (förstärka kärl med metallnät) och (4) placera en ny pacemaker.

 

*Att ta bort pacemakern är inte samma sak som ett batteribyte där endast dosan byts ut. I det här fallet måste allt bort. Dosan som är fastsydd på bröstkorgen, elektroderna som är fastskruvade i hjärtat på två ställen och sladdarna som vuxit fast längs med kärlväggarna. Kirurgen kan behöva skära och/eller använda laserextraktion. Det måste också finnas beredskap om hjärtat slutar slå medan jag är utan pacemaker.

 

Jag känner mig hoppfull att få en chans till livet. OCH det här skrämmer mig. Det kommer vi inte ifrån. Det är ovisst. Jag vill ropa på en mamma som inte är min. Det är operation 25 or whatever. Det är inte okej. Men nödvändigt.