Jag vill skriva en lägesrapport. Internationella reumatikerdagen till ära. Men jag vet inte vart jag ska börja eller hur jag ska lägga fram allt. Jag bara börjar.
Jag checkade in på ett patienthotell kvällen före operation. Nästa morgon skrevs jag in på akademiska sjukhuset i Uppsala med en planerad natt på avdelning eftersom det fanns hög risk för komplikationer. Ortopeden ritade en svart pil på benet och gick igenom planen. Skulle det räcka med en operation för att ta bort all artrofibros, eller två? Kirurgen var lugnande. ”Jag tänker och vill inte göra dig illa. Jag gör mitt bästa inne i knät.” Med de orden intog jag min plats.
Jag klarade av att ligga ner på operationsbordet i 5 sekunder! Du som följt bloggen en tid vet att jag har en sällsynt förträngning i bröstkorgen. Det växer en massa ovanför stora hålvenen som går till hjärtat. Jag kan inte böja mig fram eller ligga ner plant, för då stryps blodflödet. Jag fick därför sövas halvsittande (på samma sätt jag numera tvingas sova hemma i sängen). För en månad sedan fixade jag att ligga ner på operationsbordet (flebografi) i flera minuter…
⚠️ Bilder från knäoperation (tryck på bild för att se större).
Under operation hyvlades ledhinnan ner och den fibrosmassa som fyllde knät rensades upp. Under narkos gick det att forcera benet till nästan full rörlighet (i jämförelse med höger ben). Ny massa kommer dock att bildas av själva ingreppet. Men i bästa fall inte lika mycket. Det är hoppfullt att jag ska lära mig gå igen!
Efter operation förflyttades jag till en säng. Uppvaknandet skedde plötsligt.
Andnöd och panik! Halsvener stasade sig rejält. Ansiktet blev blodfyllt. Jag kämpade mot ett par osynliga händer som tog stryptag runt min hals. Huvudändan höjdes upp till sittande för att fria blodflödet och jag fick syrgas via grimma. Förträngningen i blodkärlen lättade. Inom en timme var jag återställd. Men den ångestfyllda frågan stannade kvar: Är det så här livet kommer sluta när massan i kärlen fortsätter växa och den enda (än så länge) kända behandlingsmöjligheten skulle sannolikt förvärra allt?
Jag fick sängtransport till ett eget rum på avdelningen. Där fick jag snabbverkande blodförtunnande som lättar på ”strypet” lite till. Medicinen ökar dock risken för att knät läker dåligt. Men som läkaren sa så är förträngningen viktigast att lösa, och tyvärr får jag kanske vara beredd offra att benet kan bli orörligt igen. Ett ben är ändå bara ett ben. Blodflödet är livsviktigt.
Nästa dag möttes jag av ett välbekant ansikte. Jag skrevs ut och åkte hem. Några timmar senare fick jag veta att blodvärdet ska ha rasat under bara några dagar. Värdet låg på gränsen till att behöva blodtransfusion. Jag blev uppmanad att åka in till akuten – omgående. Nytt prov togs. Tidigare prov bedömdes som falskt positivt.
Nya blodprover har tagits vid flera tillfällen senaste dagarna och visar åter igen att blodvärdet sjunkit. Utredning pågår.
Nästa dag fick jag åka in på sjukhus igen. Armen var svullen, varm, röd och öm. Misstanke om trombos eller infektion (efter kanylen). Jag fick påbörja antibiotika på plats och fortsätta resten av kuren hemma. Det gjorde mig utslagen i flera dagar. Det blev bättre, men inte bra. Får nu behandling för inflammation i kärlen och blodpropp.
Jag fick åka in några dagar senare igen på en jourtid och möttes av två nissar från hjärtintensiven. Hjärtat var utsatt för en ökad påfrestning i och med läkning efter operation, infektion, anemi etc. Men det var lugnt. Pacemakern spelar in 24h-EKG och löser alla uppkomna problem (fördröjda slag och blockeringar av 2:a graden). Problemet är att jag känt av det. Med nya inställningar på pacemakern (och mer återhämtad från allt annat som varit) känns det som vanligt igen, det vill säga inte alls.
Jag är hemma nu men har daglig kontakt med vården av flera olika anledningar.
Rehab för benet är intensivt. Det finns kontrakturer (bindväv som skrumpnar ihop och blir stelt pga. att jag inte kunnat röra benet pga. fibrotisk massa) som inte kunde åtgärdas med kirurgi. Men tvingar jag benet att sträckas och böjas kan det bli bra. Ju mer smärta, desto bättre. Strukturer SKA brista.
Blodförtunnandet jag fick de första fem dagarna i sprutor efter operation är inte särskilt starka. Det gjorde att minsta ansträngning ”ströp åt” runt halsen. Böja sig fram och rätta till filten? Strypt. Luta sig tillbaka i soffan? Strypt. Lyfta upp vattenflaskan från bordet? Strypt. Det var tufft att existera. Nu är jag tillbaka på min vanliga (starkare) blodförtunnande för förträngningen i kärlen. Det känns bättre, men inte bra.
Jag ska lämna ett blodprov innan vi går vidare i utredningen.
Tack för att du läste. ❤️
❤️🌹❤️