Hoppas fortfarande?
Det var ett litet tag sedan jag skrev. Jag är mycket på sjukhuset, som vanligt. Det är påfrestande att åka runt på flera ställen och hantera den information jag får. Eftersom jag har flera sjukdomar som kräver olika specialistläkare, går det inte att få en helhetsbild. Jag fortsätter bli runtbollad. Mycket hänger på mig. Det är svårt.
Just nu ligger stort fokus på rehabilitering för knät. Fysioterapeuterna låter mer hoppfull än läkarna. Alltid något. Jag försöker öva att gå/ta mig fram utan kryckor så mycket jag kan. Men det är påfrestande för knät som låser sig i tid och tid, svullnar upp och blir varmt.
Jag har testat träna i varmvattenbassäng en gång. Jag kan fortfarande inte ha vatten högre än till strax under bröstkorgen eller vifta med armarna. Men det är härligt att bada. Det är mer ansträngande att klä av/på mig pga. vena cava superior syndrom. Det förväntas bli fler träningspass, i alla fall så långt fram det går till operation av VCSS.
Läget går upp och ner, men nu känns det som jag lever för alla sjukhusbesök och behandlingar fast det borde vara tvärtom. Att jag får vård för att kunna leva. Ibland känns livet till och med oåterkalleligt förstört. Ibland kan jag acceptera det, göra det bästa och hoppas på förändring. Men ikväll är inte en sådan gång. Det känns bara dumt att fortfarande hoppas. Jag menar, hur många gånger har jag inte fått höra att ”efter den här operationen, då får livet komma först...” Det är en lyx att kunna tänka framåt. Just nu handlar livet om att överleva.
Jag kan inte föreställa mig hur du har det. Jag hoppas verkligen att läkarna hittar en lösning för dig som fungerar framåt och inte bara tillfälligt.