Det som bubblar upp till ytan ibland

Tidigare i veckan fick jag en obehaglig låsning i vänstra knät. Det har varit dagliga låsningar/ihakningar i ca 1 år nu. Men skillnaden den här gången var att det hände i sömnen när jag skulle vända på mig och att det kändes värre än tidigare. Jag vet inte om det var ljudet av när låsningen släppte, smärtan eller den obehagliga känslan, som fick mig att vakna och sätta mig upp.
 
När jag skulle kliva upp på morgonen var jag rädd för att stå på benen. Jag visste inte om knä skulle låsa sig igen. Men det har gått bra. Knä fortsätter att låsa sig ”som vanligt” minst varje dag, men det har inte varit fler låsningar av den ”större varianten”. Däremot är smärtan blivit värre. Jag känner av det i nästan varje steg jag tar. Det måste ha hänt något. Har jag varit ”duktig” och hållit ut för länge? Det beror i alla fall inte på att jag slutat med cellgifterna. Det här hände före.
 
Jag vet att kortisonsprutorna inte kan fixa problemet. Det har man redan testat. Jag vet att ortopedens nästa steg är operation av plica. Men det känns fruktansvärt jobbigt. Det är, vad jag sist fick höra, ett relativt enkelt ingrepp. Men jag vet precis hur dåligt kroppen reagerat tidigare (artrosfibros - sammanväxningar). Jag har varit så nära att aldrig mer kunna gå. Jag vill inte hamna där igen. Men just därför kan jag bli tvungen att göra operation för att inte förvärra något. Rädsla är ändå bara en känsla.
 
Jag försöker tänka att operation egentligen inte är det värsta som kan hända. Det finns hopp om att det kan bli bättre. Men det här är aldrig roligt. Rädslan blir så påtaglig när det närmar sig operation för mig. Det väcker tuffa minnen. Jag är också rädd för att läkaren ska ha gått i pension (precis som käkkirurgen) eller något och inte kan rädda mitt ben den här gången. Jag tror inte att det är så. Men jag är skräckslagen för att bli övergiven, oavsett vilken form. Jag vill inte stå ensam kvar. 
 
Som ni kanske märker får det här känslorna att bubbla upp till ytan. Jag saknar nissen som fanns där förut som för att ta mig igenom tidigare operationer. Som för att inte drunkna i allt. Jag försöker tänka att jag inte är övergiven bara för att nissen inte finns kvar. Nu ska du fixa det här på egna ben, får jag höra. Ironiskt, med tanke på att mina ben inte fungerar som de ska.
 
• Kategori: KampenTaggar: EDS, Ensamhetskänslor, Reumatism, Smärta, artrosfibros, ortoped, övergiven; • Kommentarer (0)

Det är tomt

Det gick bra på sjukhuset igår. Men jag är skitbesviken. Det kändes så jävla värdelöst! Jag tänker inte ens be om ursäkt för svordomarna.

Besöket hos käkkirurgen gick supersnabbt och bra. Kirurgen mätte upp mitt gap till 36 mm, vilket är superbra. Sen kunde vi, under fem-minuters-besöket, egentligen bara konstatera att ja, vänster käkled ömmar fortfarande och ja, höger sida knakar/hakar i ibland. Men jag kan gapa. Inget mer med det. Min fantastiska kirurg kommer gå i pension vid årsskiftet. Kanske är jag mest besviken över det än käklederna.
 
Besöket hos reumatologen gick på max en kvart. Läkaren kunde snabbt konstatera att metotrexat-sprutorna inte förändrat något alls. Målet med medicinen var att sammanväxningarna i käklederna skulle minska och att tiden mellan operationerna skulle bli längre. Men käkkirurgen berättade att det visst var svårt att få in instrumenten på ena käkledssidan och jag opererades ju lika ofta som vanligt, med eller utan medicinen. Slutsatsen är att experimentet med cellgifterna som tilläggsmedicin misslyckades.
 
Klart jag är besviken! Jag har under ett års tid ”stått ut” med att sticka mig själv varje fredag med cellgifter och mått pyton för ingenting. Sprutorna har inte ens gett en allmänt bättre effekt på lederna. Jag har fått lika många ledinflammationer ”som vanligt”. Men som alltid får jag höra att det kunde ju varit värre om jag inte tagit medicinen…
 
Jag ställdes inför frågan om jag ville fortsätta med metotrexatet. Jag sa att jag kan fortsätta ta sprutorna bara för att vara ”duktig”. Men varför skulle jag vilja det när effekten är lika med noll?  Läkaren tyckte det lät som jag kapitulerat. Men hen kunde se rent statistiskt att jag inte blivit bättre av sprutorna. Därför kom vi fram till att nu skiter jag i metoject! Inga fler cellgiftssprutor varje fredag. Inga fler folsyra-tabletter. Inga fler provtagningar. Det kändes så himla skönt!! 
 
Jag har kvar Simponi-sprutorna som försvar. Det är inget sämre försvar eftersom metoject inte tillförde något bra. Men jag har inget annat att komma till försvar med heller. Själva grundtanken med att börja med metotrexatet var ju att öka försvaret. Men nu är jag tillbaka på ruta ett känns det som. Det finns ingen plan om att försöka öka försvaret med en annan medicin.
 
Jag hade några frågor och funderingar om diagnosen EDS (försvagad bindvävssjukdom) också. Jag har ju inte haft någon uppföljning sedan jag var 17 år. Efter att jag fick byta läkare har det inte ens diskuterats. När jag försökte ta upp det igår fick jag höra att det inte var reumatologens bord egentligen. Jag vet det, det är ingens läkares bord, men min tidigare läkare ”tog hand om” den biten hoppades jag att det skulle fortsätta så...
 
Jag fick dock höra, när jag efterfrågade om vem jag nu skulle kunna ställa mina frågor om EDS till, att det inte var någon idé att kontakta någon eftersom det enda jag skulle bli rekommenderad var sjukgymnastik. Som om DET skulle kunna svara på mina frågor!? Läkaren har ju inte lyssnat! Jag söker inte en behandling för att må bättre. Jag söker svar på frågor om ”vad som är vad” med mina sjukdomar. Det känns ju galet sjukt om jag blir utredd för andra sjukdomar och kan testbehandlas (bara ett exempel är frågan om jag ska prova anti-epileptisk medicin mot svimning), när fokus kanske borde vara att undersöka om det är EDS som ställer till allt. Men den funderingen har ingen läkare vågat ställa sig. Kunskapen finns inte.
 
Efter de båda läkarbesöken kände jag mig less, besviken och arg. Jag känner mig övergiven av den "familj" jag alltid haft där. Den känslan är svårast. Jag känner att det inte finns någon kvar att vända mig till med alla mina funderingar. Inte ens en enda som kan säga ”jag hör vad du säger, men jag har tyvärr inte den kunskapen” som för att bekräfta att jag åtminstone blivit lyssnad till. Det är bara tomt. Ett slags vakuum. Jag har ingen. 
 
• Kategori: KampenTaggar: EDS, Ensamhetskänslor, Gävle Sjukhus, Käkkirurg, Reumatism, cellgifter, läkare, metotrexat, okunskap, simponi, övergiven; • Kommentarer (4)

Dubbla läkarbesök

(Den högra handleden är svullen, om ni inte såg det redan.)
 
Imorgon har jag dubbla sjukhusbesök i Gävle. Jag ska först på uppföljning efter den dubbla käkledsoperationen hos käkkirurgen. Det känns bra att träffa läkaren för att se så att allt läkt som det ska. Tyvärr har jag känt mig sämre i käklederna den senaste veckan. Men det behöver ju inte vara någon större fara för det. Så länge jag kan gapa är det bra. 
 
Efter käkkirurgen ska jag träffa läkaren på reumatologen. Jag kommer få provsvar på senaste blodprovskontrollen och förmodligen utvärdera om cellgiftsbehandlingen, som jag nu tagit i drygt 1 år, fungerar tillräckligt bra. Jag vet inte riktigt själv vad jag ska tycka om medicinen. Jag har ju genomgått en operation i år också, ”precis som vanligt”. Medicinen gav mig alltså inte mer tid, men sammanväxningarna har eventuellt blivit lättare. Så det är ju bra. Jag har fått inflammation i handleden (se bilden ovan). Personligt rekord i storlek i just handleden. Sådant borde inte hända med dubbel medicinering (Simponi + Metoject). Men inflammationen gick över av sig själv utan att jag behövde en kortisoninjektion. Så det är ju bra. Jag svimmade senaste gången i slutet på mars 2018. Gången innan jag svimma var år 2015, 2014, 2014, 2004. Medicinen ska inte, och förväntas inte heller, påverka. Så det är som det är. 
 
Jag känner mig inte alls laddad inför morgondagen. Det känns inte ens pirrigt. Utan mest tråkigt. Jag borde vara på högskolan och skriva på en tenta med kurskompisarna istället. Men jag har några frågor jag vill diskutera med läkaren. Jag borde ta tillfället. Hur jobbigt det än känns. 
 
 
• Kategori: KampenTaggar: EDS, Käkkirurg, Reumatism, inflammation, käkledsoperation, metotrexat, reumatologen, simponi, svimma; • Kommentarer (2)