Mina sjukdomar

Uppdaterat senast: 2022-07-14.
 
Jag fick diagnosen barnreumatsim när jag var 8 år. I tonåren blev sjukdomen värre och jag fick diagnosen psoriasisartrit. Jag fick sedan en till diagnos när jag var 17 år; Ehlers-Danlos syndrom (EDS). När jag var 18 år fick jag följkomplikationen atrosfibros som gjorde att allt innuti knä växte ihop och gjorde benet orörligt. Mina käkleder drabbades också. Senare hittade man förklaringen till mina återkommande svimningar. Det beror på sjuk sinusknuta och Av-block II. Jag lever nu med pacemaker.

Här på bloggen skriver jag om min vardag med sjukdomarna och alla sjukhusbesök. Gå med i "min lilla armé" och heja på mig. Tack! :) 
 

2011 augusti 20 - OP i höger knä
2012 oktober 4 - OP i höger käkled
2013 januari 17 - OP i vänster knä
2013 april 17 - öppen OP i vänster knä
2013 juli 11 - OP i vänster knä
2013 oktober 4 - öppen OP i höger käkled
2014 september 2 - Andra öppna OP i vänster knä
2015 april 29 - OP i båda käklederna.
2016 mars 11 - OP i båda käklederna
2016 augusti 31 - Öppen OP i höger käkled 
2017 november 22 OP i båda käklederna
2018 oktober 10 OP i båda käklederna
2019 februari 23 - OP vänster knä
2019 september 11 - OP i båda käklederna
2019 december 6 - OP hjärtmonitor
2020 mars 19 - OP i höger knä
2020 augusti 20 - Pacemaker 
2021 maj 4 - Tandoperation
2021 maj 20 - Tandoperation
2021 augusti 10 - Tandoperation
2021 augusti 18 - Pacemaker (om-operation)
2021 augusti 26 - Käkledsprotesoperation (dubbelsidig)

Reumatism är en autoimmun inflammatorisk sjukdom som främst drabbar leder, muskler och brosk. EDS är en bindvävssjukdom som gör att all bindväv, som finns överallt i kroppen, är försvagad. Atrosfibros gör att mjukdelarna runt en led växer ihop och blir som stelnat cement. Sjuk sinusknuta och AV-block II gjorde att hjärtat ibland slutade slå under flera sekunder, och då fick jag en pacemaker. Varje dag är en kamp mot sjukdomarna och smärtan. Det kommer alltid att vara så.

 
 Det är tur att jag kunnat det här med fighterpose sedan jag bara var en "lill-krigare". ;) 
• Kategori: Mina sjukdomar • Taggar: AVblockII, EDS, Ehlers-Danlos Syndrom, Reumatism, artrosfibros, krigaren, min lilla armé, pacemaker, sjuk sinusknuta; • Kommentarer (4)

Kommentarer:

1 Annie Lindell:

Jag fick också min diagnos om barnreumatism när jag var runt 8 år. Har läst lite på din blogg nu och förstår att du har väldigt ont av detta plus alla andra sjukdomar du även fått. Vill egentligen bara skriva kämpa, jag vet hur jävla ont det kan göra ibland (jag har långt ifrån så ont som du verka ha) och jag hoppas att de snart finns något som kan göra dig bättre :)

Svar: Tack för att du vill dela med dig och för att du tog dig tid att skriva kämpa på till mig. Kul!! :) Då vet du ju verkligen hur ont det kan göra. Skönt att någon förstår. Hoppas du mår bra!!
Camilla Blomberg

2 Evelina:

Kämpa kämpa på! Det går ju inte riktigt att veta exakt vad en annan går igenom men det går alltid att försöka förstå och stötta på vägen! Jag har själv i många år fått dras med ett antal skador av olika slag mestadels idrottsrelaterade, men som både byggt upp mig och rivit nå så fruktansvärt i mig. Dessa går kanske inte att jämföra med det du går igenom. Men det gäller att aldrig ge upp och fortsätta kämpa, själv kommer alltid fortsätta med att göra allt för att hitta lösningar! Så fortsätt fortsätt, du är stark!

(Och menar verkligen det jag skriver, om det är något jag vill så är det att alla bara ska få vara friska och hela!)

Svar: Tack tack Evelina! Även om mina skador berott på sjukdom och dina på idrott så tror jag nog vi båda kan känna igen oss i frustrationen, vanmakten och viljan att kämpa vidare. Vinnarskallar! ;) Tack för alla peppande ord. Jag lovar att tänka på det. Fortsätt kämpa du med! kram
Camilla Blomberg

3 Elin Rosén :

Skönt att läsa om någon med som är drabbad av reumatism, säger bara kämpa på och glöm inte bort att man är så mycket mer än bara en sjukdom

Svar: Tack så mycket och du har så rätt! Man ska inte ge sig. :)
Camilla Blomberg

4 Helene:

Hej!
Har också svår reumatism och bor i Gävle. Jag har det som i folkmun kallas för bechterews och jag har en ovanligt aggressiv variant, som redan har börjat förstöra min ryggrad. Om en månad kommer jag få protes i vänster knä, då det är fullt i artrit och artros orsakat av reumatismen. Är fruktansvärt nervös, orolig men ändå glad att det förhoppningsvis blir bättre. Vi reumatiker är duktiga på att hantera smärta, hitta vägar att lösa vardagen och försöka leva våra liv fullt ut. När jag läste om din knäoperation,så fick jag lite mer mod att gå igenom det här och klara av det. Att operera knän gör satans ont, men denna gång kommer de sätta in alla tillgängliga smärtresurser. Jag kommer dock att opereras i Lindesberg, där jag kommer få en individanpassad 3D printad protes, som blir en exakt kopia av mitt knä fast friskt. Det är färre än 100 personer som fått denna operation i Sverige, men den har jättegoda resultat. Sluta aldrig att kämpa! Vi reumatiker måste hålla ihop, då tyvärr ens vanliga omgivning sällan förstår vad som pågår. Hoppas det blir bättre i framtiden och att du slipper en massa operationer. Jag antar att du får biologiska läkemedel? De har räddat mitt liv. Ha en bra sommar!

Svar: Hej Helene, tack för att du skriver hit, delar med dig och berättar! Jag kan läsa att du har det tufft, jättetufft ibland, men jag kan också se att din kämparglöd lyser igenom det du skriver. Jag är glad att de jag skrivit och delar med mig kan hjälpa på något sätt. Det låter läskigt, men coolt bli en av topp 100 med en inbyggd robocop-utrustning! Skämt åsido, det är inte kul bli opererad. Jag hoppas verkligen det blir bra för dig!!

Yes, jag tar en spruta (Simponi) en gång i månaden. Just nu är det bara den och ingenting annat. Det känns bra. En och annan alvedon eller morfintablett vid dålig period, men inte lika ofta längre.

Ha det bäst!
Camilla Blomberg

Kommentera här: